今日の重症筋無力症
両下肢脱力感+たまに膝折れあり
疲れると右眼瞼下垂あり
複視はなし
嚥下も大丈夫
こんばんは🌃
今日は息子の定期受診の日でした。
暑さと疲れのせいか、IVIGの効果が切れてきたのか足取りが重く時々膝折れ
杖つくと多少良いけど子供といると中々使えない。
息子
(小２ 自閉症+知的障害)
ADHDもあり衝動的にどっかに突っ走る事もあるため
手は離せない
病気になる前はちょっと位、逃げられても捕まえに行けたけど段々出来なくなったため外出時は細心の注意を払って
最近の息子は『強い繰り返しの瞬き👁️』『頭を何かにコンコンと当てる(すごくソフタッチなのでぶつけてる感じではない)』
所謂チック症状が目立ちます。
受診の感じでは不安からくるものだろうと。
ただ日常生活や学校生活に支障をきたすような感じではない。
成長とともに体重が増えて、体重辺りの薬の量が少し足りてないとの事でした。
二種類のお薬をそれぞれ増量💊
薬飲むの大変だけど、気持ちが楽になってくれるといいなと思います
そういえば、指定難病に認定されましたって通知が来ました。
特定医療費受給者証は８月までに届くそうです。
申請から３ヶ月位と言われてましたが、本当に結構時間かかりますね。
受給者証が来たら、前回入院の負担金の償還などを出来るということですので届き次第手続きしてみたいと思います。
医療費の上限が決まるととても安心です
制度に感謝です