こんにちは。
ご訪問どうもありがとうございます
よく熱を出す兄ちゃんがPFAPAの診断に至るまでと、
その後を載せております。
全体の流れは⬇️をどうぞ
母としては発熱の前兆がかなり気になって、今思えばかなり神経をすり減らして兄ちゃんの体調や感情の起伏、生活面(食欲等)
などを観察してしまっていました
完全に呪縛それが兄ちゃんにも伝わっていたんじゃないかと言われたら、そうだったのかも…
でも当時は本気で
「私母親だし！私しか見ていてあげる存在いないし！」
と心底思ってた。
異変にいち速く気付かなければと…
暗〰️いトンネルの中にいるような気持ちで、いつまた脱水まで起こす嘔吐と熱がくるんだろうかと、ヒヤヒヤヒヤヒヤ
しながら生活を送っていました…
しながら生活を送っていました…周期性発熱症候群って、発熱のパターンなど個人差がありすぎて実際はそのご家庭によってかなり過ごし方が違うと思います。
そんな中で私が感じた前兆は、
①異常な機嫌の悪さ
②口内炎
③頭痛
毎回これが現れると
2~3日以内にはやって来ます…
熱が…
そして、前兆に気付くと食材を買い込むというのが、ルーティーン。
食べるものがなくても、頼まなければ買い物なんてしません…
夫はせいぜい自分が食べてくること位…
私にはこの悩みも大きく、最新的に本当に辛かった…
