PFAPA.発熱を繰り返す子のママブログ -16ページ目

PFAPA.発熱を繰り返す子のママブログ

よく熱を出す息子が、周期性発熱症候群(PFAPA)だと診断を受けるまでと、受けてからを振り返ります。
聞きなれないけれど意外といる事に驚きました。 

ありふれた日常とこの病気とのつきあい方、年齢と共にどう変化していくのか… 現在進行形で綴ります。

こんばんは🌃
見ていただきありがとうございますニコニコ



今まで周期性発熱症候群(PFAPA)について、うちの兄ちゃんの場合の発熱中の様子を書いてきました。




実は毎回、熱が出ている最中ではなく、
5日間38℃の熱を出した後も、
これはこれで大変な事が起きていた

ので、記録として残したいと思います。



体の状態の変化
①体温が低下
 平熱が36.9℃の兄ちゃんが38~9℃の熱を3日以上出してから下がると、必ず35℃代まで下がり2~3日で平熱にも戻ります。

なぜなのか…色々な小児科で聞きましたが、納得のいく返事はなくネット検索もやもやもやもやもやもやもやもや

私の納得のいく内容は
下差し下差し下差し

高熱を下げようと体が頑張って働きかけて、いざ平熱になった時にも下げようとする力が働き続けてしまう」
というものでした。

②体が冷たい
低体温なので当然ですが、触ってビックリするくらい、額や手足が冷たいです。


③冷や汗がすごい
特に額から背中にかけて、枕が濡れるほどの冷や汗をかいていました。これも2日程続きます。

④寝ている間に錯乱状態になる
これが一番の悩みでした…
寝入りは良いのですが、夜中突如
「ヤダヤダヤダー!」と、目をつむったまま手足をバッタンバッタンさせ暴れますチーン


こうなると手がつけられず、下の子を妊娠中の時は暴れてる兄ちゃんよりも、自分のお腹を守るのに必死でしたガーンガーンガーンガーン

私の必須アイテムは授乳枕になる抱き枕!
毛布を丸めたり(冬の場合ですが…)お腹をガードするものを探していたら、結局産後に使うものなので早めに購入したら大活躍でした。
こういったタイプですニコニコ






体が大きくなってきた3~4歳ころにお腹が大きかったので、熱が出ての看病後には戦闘体勢で寝る支度をしていたのを覚えています滝汗滝汗滝汗

PFAPAの解熱後の様子って、皆さんはどうなんでしょうか…?
兄ちゃんの体質だからなんでしょうか…

この「ヤダヤダ大暴れ」は思い起こすと診断がつく前の2歳過ぎから見られたので、かれこれ4年間は悩んでいました。