ご覧いただきありがとうございます。
周期性発熱症候群の息子のママです。
前回までは発熱時や解熱後の様子をさらっと載せてきましたが、今回は薬の服用のお話を書きたいと思います。
総合病院での検査入院後に、数ヵ月に渡り熱計表(カレンダーの中に発熱期間や朝昼夕の熱，様子を記載したもので充分なのです)をつける事になりました。
看病しながらの記録は大変なことも多いので、
カレンダーに熱が出た日に⭕をつけるのも分かりやすいです！
退院して暫く記録を続け、「感染免疫外来」の先生に見ていただいた結果は、やはり
「周期が一定でPFAPAを疑って間違いなさそう。」
とのことでした。
それで…
どうなるんだろう…
熱計表をつける期間だけでも長くて長くて…
治療方法や対処法はないのかなって、熱を出す子供を見るたびにヤキモキしていました
当時は２週間のうちに５日は熱を出すサイクルで、体が本調子になったかと思ったら次の熱が…
発熱後には暴れまくるし(詳しくはコチラをどうぞ
)機嫌も悪いし、母子共に消耗しまくりの日々でした。
)機嫌も悪いし、母子共に消耗しまくりの日々でした。当時4歳、年少さん。
色々な精神的ストレスも多く重なっていた年齢だと後々気付きました
それはまた後々書こうかと思います。
ひとまず的をPFAPAに絞り、薬の服用を開始しました。
私自身色々とネット検索をしていましたが
先生からは、
第一選択は
タガメット、シメチジン(なぜかの胃薬)
第二選択はプレドニン(ステロイド)
プレドニンは、熱が出たときだけの単発使用です。
もちろん体重によって必要量は異なりますが、この２つを処方されました。
次は飲み始めてからの経過を書いていきます。