PFAPA.発熱を繰り返す子のママブログ

PFAPA.発熱を繰り返す子のママブログ

よく熱を出す息子が、周期性発熱症候群(PFAPA)だと診断を受けるまでと、受けてからを振り返ります。
聞きなれないけれど意外といる事に驚きました。 

ありふれた日常とこの病気とのつきあい方、年齢と共にどう変化していくのか… 現在進行形で綴ります。

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こんにちは
ご訪問ありがとうございますニコ

PFAPA周期性発熱症候群の息子を持つママです。

PFAPA疑惑から確定までの色々と日常を書いております。



日頃から、いいねや閲覧どうもありがとうございます。
自分自身の整理のためにも始めようと思ったブログを見て頂けることを大変嬉しくおもいますほっこり
文才もなく、思ったままツラツラと書いていますが、どうぞよろしくお願いしますチューリップ



さてさて、

今月は兄ちゃんの誕生日がありました。

8歳

8年間

母と息子の8年記念(笑)

色々名前は付けられますがゲラゲラ


産まれてからの怒濤の毎日で
記憶が途切れ途切れなわりには
出産した時の事は鮮明に思い出せますね


予定日より一週間早く、明け方の破水、急な陣痛の開始、2時間半でのスピード出産


からの


誕生数分での立派なくしゃみウシシ


新生児くしゃみするんだガーン

と助産師さんに思わず言ってしまいました



意識朦朧なのに、
私の横に迎え入れる直前のくしゃみで
感動の涙しながらも笑ってしまいました
合格合格合格


誕生直後から笑いをくれた事


小さい時から熱ばかりの生活

入院も数回

夜泣きもひどく誰かに助けてほしかった

熱の時は決まって嘔吐の症状が強く出るため、体重もなかなか増えず体力筋力もつかなかった。


そんな兄ちゃんが今ではランドセル背負ってダッシュしたり、友達と共通の趣味の話をしたり、ケンカしてきたり。


信じられないほど元気になってきた

信じられないほど生意気になってきた…えーん


PFAPAの症状は現在2~3ヶ月に3日間程。


通院は2ヶ月に1回の免疫専門外来。



いくら反抗されようが…
いくら忘れ物しようが…
いくら漢字間違えようが…
いくら約束破られようが…

健康に感謝



母として出来損ないで凹む日々だけど
怒りが治まらない時に一呼吸おいて
この事を思い出そうと改めて決意しました炎





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