こんにちは
昨日 ALS患者会に行ってきました。
１ヶ月前に 新幹線のチケットを
購入していたので スンナリと・・・
駅員さんが とても優しく エレベーターに
3人で乗り 暫く時間がくるまで
待合室で待ちます。
スタバがあるので マンゴーパッションフルーツのホイップ乗せを買い 飲みながら待ちました。
めちゃくちゃ 美味しかったです🌿🍸💚
駅員さんの迎えで ホームに行きます。
新幹線が入ってくると ドアがあくときに
すぐにスロープを掛けてくれます。
個室の前には女性の駅員さんが2名で
見守りしてくれています。
でも 専用ドアを閉めて 私たちは
外の景色を楽しんでいました。
降りる時も ノックしてくれ 私がキーを
解除し 出るとすぐもうスロープ持った
駅員さんが待っていてくれる
それに目的地まで ややこしい道を
案内してくれた。
ありがとう
駅員さん
駅員さん今回の家族会では 昨年に引き続き
慶応大学の 岡部教授が来て下さり
その後のiPS細胞の進捗情報を
話してくれました。
それに伴い 今 みんなが情報を
ほしがっているトフェルセンの
話も出て 来年には出ると思います。
と、嬉しいお言葉も頂きました。
なんと、クリニックの主治医もいた
よう！ おぉー！
と くだらない挨拶をしました。
今回は 気切している方はいませんでした。
発症間もない方や 首、手足の方が
多かったです。
交流会で 岡野教授に 同じALSの方が
署名を集めて 厚労省にまで行って
提出し、早目の薬価承認をお願い
してきましたが 教授はご存知ですか？
と聞くと
イヤ！全く知らない⋯
と・・・
国会討論でも 内野議員が岸田に
ALSの過酷さ、そして早くにトフェルセンの
承認もお願いしたい
と、やり取りがありましたが
それも 知らなかったと・・・
そのあとから アホな政治家の
裏金問題が出て きっと消えちゃったんだろう
と思う。
そしたら 教授が
何かあればすぐ連絡下さいと言って
名刺を下さりました
また 県立大学の看護、福祉の教授(女性)も
名刺を下さり LINE交換もして
学生達の為に 是非 参加して下さいと⋯
県大看護科は 姪っ子が一昨年卒業して
今は こども病院で働いています。
というと
えー！そうだったの？
じゃ 尚更 きて皆さんに福祉の大変さを
教えてあげてほしいです。
と これまた嬉しい言葉でした。
渥美半島からいらした患者様の
娘さんとも LINE交換して 情報共有して
いきましょうね。と言って
夕べは ずっとLINEで会話していました。
彼女も 介護士をしているようです。
本当に 身のある家族会でした。
仲良しのブロ友さんとも 再会できて
今回は たくさんお話してきました。
帰り道は 迷いに迷って 色んな方に
道を訪ね回ってやっと駅に着きました
一応 買いました。
我が家は 使う事はないですけど⋯
帰ってからパパにやらせてみた。
あかさたなと私が読み その行に
ある場合 瞬きして
と⋯
と⋯ま行でやったので その行をゆっくり
読みながら 当たった所でまた瞬き⋯
それをやった結果 何を思ったか
わかりますか
むかし むかし⋯
って なんやねーん
なんの 昔話 しようとしてるんだよ
で、ここで やめました
本人➡️おじいさんとおばあさんがいました。
って 言いたかったのに💨
お願いする文章じゃないじゃーーん
って 最後は 笑いで終わりました
とっても 身のある交流会になり
来年も元気なら行こうと思います
さて パパは 今日からショートステイ
私も しばし ゆっくりさせて貰います