この記事の本題に入る前に記事のタイトルと
関係ないことを描きますが。。。
まず、ここをきちんと
読んで下さい
です！！
２０２４年４月２６日（金）に厚生労働省の
専門部会がドラベ症候群、難治性てんかんの
治療薬のエピディオレックスを
希少疾病用医薬品に指定する
ことを了承したそうです。
ドラベ症候群：赤ちゃんのころに発症して
脳症になったり命を失ったりするほどの
激しい痙攣の発作を起こす難病。
希少疾病用医薬品って、どういうものかは
わかんないけどエピディオレックスの
承認へ向け、たぶん、かなり前進した
と思います。
本当、よかった～。。。
ドラベ症候群のお子さんがいる親御さん達は
海外では承認されているブコラムという
痙攣の発作を止める特効薬の承認を
望んでいました。
でも何年も承認がされず承認がされるまでに
多くのドラベ症候群のお子さんが脳症に
なったりお亡くなりになりました。。。
ブコラムの早期承認を望んでいることを
多くの方に知ってもらうためブログで
伝えていた方々の中にも承認が
されるまでにお子さんが脳症に
なったりお亡くなりになった
方々もいたんだ。。。
ドラベ症候群だけでなくALSなど難病の患者や
その家族が望んでいる様々なお薬の承認が
されるのが早ければ早いほど多くの
難病の方の命が救われると自分は
思っております。。。
ブコラムが承認された時のことを思うと
多くの人が知り応援する人が多くなり
望む声が大きくなればなるほど
それは早くなると思います。
その難病の名前を多くの方が知るだけでも
何かが変わると思っています。
自閉症にしろ知的障害にしろ発達障害にしろ
多くの方が知り知ろうとして理解されれば
何かが変わっていくかと。。。
ちなみにエピディオレックスも海外では
承認されております。
長くなりましたが、ここからが
本題です。
ここからは、更に長いので別に適当に
読んで下さってもかまわない
です。。。
一応、この記事の本題ですが。。。
２０２４年７月３１日（水）まで投稿を
お休みさせて頂きます。
次の投稿は７月３１日（水）の朝に
なると思います。。。
んで、なんで投稿をお休みするのか
って、ことなんですが。。。
５月の上旬に、
伝えたい熱い想いありがとう。。。
って、記事と、
頭にきた文部科学相への提言。。。
って、記事を投稿しました。
この２つの記事はたくさんの方に読んで
頂きたくて知って頂きたくて、また
いつかのように一日の上限まで
ほとんど流し読み状態で色んな
ブログにいいねをやりまくり
ました。
おかげさまで、この２つの記事は頂いたいいねの
数倍の今のこのブログにしてはムチャクチャ
多くの方に読んで頂きました。
多くの方に読んで頂いてよかったんだけど
流し読み状態でいいねをさせて頂いた
ブロガーさんに申し訳ない。。。
その方々のブログにコメント
を入れたい。。。
って。
でも。。。
４月下旬からコメントを入れると不正な投稿を
検知しましたってのが出たあと画像認証を
やらないといけなくなって画像認証を
やってもまた不正な投稿を検知
しましたって出てコメントを
全く入れることが出来ない
ってことが起きました。
数日後にコメントが出来るようになりましたが
それでも何回かコメントを入れると
不正な投稿を検知しましたって
出てきて今でもコメントが
入れれなくなります。
そのおかげで今、一日にコメントを
入れれる数は０～６０くらい
みたいです。
なので、あの２つの記事を読んで頂いた
ブロガーさんのブログに一日に
１０個か２０個ずつだけでも
コメントを入れたい。。。
んで、それまでも、このブログを気にして
くれてていいねして頂いてる方々にも
コメントを入れたい。。。
で、投稿をやってたらどうしても新しい記事に
いいねして頂いた方のブログを読んで
優先的にコメントを入れることに
なる。。。
というワケで投稿を休むことにしました。
いいねをやりまくって色んなブログを
読ませて頂いて、
今まで知らなかったことを
知る事が出来て見たことの
ないものを見ることが
出来た。
ので、
少しの間、読む側に戻りたい。
ってのもあります。
あの２つの記事を読んで下さった方々と
ブロガーさん達に、
感謝！！
です～。
そのお礼の気持ちもあってコメントを入れたくて
読みたくて投稿をしばらくお休みします。
先に１つ前の記事にいいねして頂いた方の
ブログからの訪問になりますが。。。
こういうは気にしなくていい
くだらないこだわり
かもですが。
自分は、そういうのがあったから
１０年以上も、このブログを
続けることが出来たんだと
思ってます。
なんだか、最近、ブログを停めたり削除した
ブロガーさん達のことを思い出します。
中には本人、家族やお子さんが大変な
病気の方も、いらっしゃって。。。
キッザニアのハッシュタグを見に行くと
一緒に行ってたブロガーさんのブログを
全然、見かけなくなったりして。。。
世代交代のあるテーマだから仕方のない
ことだけど。。。
自分が癌になって何かを残したいって気持ちと
初めてキッザニア甲子園に行く方が
楽しめますようにって気持ちから
始めた、このブログ。。。
キッザニア甲子園に行ってたころは
けっこう多くの方に読まれてたと
思う。
お休みしてアクセス数とやらが減っても
自分の場合、全然、気にして
いません。。。
以前、書いた通り来年の春に投稿を停める
ブログですしテーマ的には、とっくに
終わってるブログですので。。。
もう少し頑張れるだろうか
平気だと決めたらなんだか平気な気がした
それは痛み止めみたいなもんだと解っている
感じたり考えたりから逃げて生きているうちは
ずっと修理出来ずにいる
あんまり笑えそうにないまま
昨日から今日を明日に繋ぐ
曖昧な自分の腕を支えながら夜を渡る
太陽を遮った街路樹 削れて砕けて届く光
すぐ消える小さい輝きが肩に踊る
懐かしい唄みたいだった
誰かの涙みたいだった
もう少し頑張れるだろうか
懐かしい唄みたいだった
「BUMP OF CHICKEN」「木漏れ日と一緒に」より
↑この唄、すごくいい唄なんですがコロナ禍の
ライブで数回だけ歌った唄なんですよね。。。
秋に販売されるニューアルバムに
収録されるかなぁ。。。
してほしいなぁ。。。
この記事のことを覚えてくださってたら
自分がコメントやいいねを入れても
７月３１日（水）までは
訪問不要です～。
無駄足というか無駄手になりますので。。。
んで、これからは。。。
コメントをさせて頂いた時も
いいねをさせて頂きます。
これは数日前から一部で、そうさせて
頂いています。
それと割とよく読ませて頂いてるブロガーさんの
ブログは読みに行く間隔がすごく開いたり
場合によってはいいねだけになっちゃう
かもです。
コメントが出来なくなってメッセージで
コメントをした時もありましたが
メッセージも画像認証が出たり
するので恐ろしく時間が
かかるので。。。
訪れる当然の日々に 相槌さえままならなくて
会いたい人を思う事すら避けてしまうなんて
この胸に消えない言葉 他の何にも変わらずに
死ぬまで刺さる鋼鉄の杭 仕事を停めない心臓
「BUMP OF CHICKEN」「木漏れ日と一緒に」より
もし、７月３１日（水）に新しい記事が投稿
されてなくて、このブログと、この記事の
ことを覚えて下さってる方がいらっしゃい
ましたら自分の身に何かが起きたと
思って下さいです。。。
んで。。。
この記事を読んだ方は
いいねを必ずやって
下さいです。
お願い致します。
自分がコメントをするしないは別として
読みに行くのが楽になります
ので。。。
これでいいねが少なかったら
カッコ悪いですね。。。
小さくたっていい 街のどんな灯よりも
ちゃんと見つけられる 目印が欲しかった
この目が選んだ景色に ひとつずつリボンかけて
お土産みたいに集めながら続くよ 帰り道
季節が挨拶くれたよ 涙もちょっと拾ったよ
どこから話そう あなたに貰った この帰り道
歩いて歩いて 時々なんか急いで あなたに向かう道を
走って走って いやいややっぱ歩いて あなたに向かう道を
「BUMP OF CHICKEN」「SOUVENIR」より
で、最後に。。。
６月２３日はドラベ症候群の日
このブログの更新を停める前に
エピディオレックスが承認
されるといいなぁ。。。
娘のお誕生日の記事を書いてから４って数字が
嫌なので来年の５月の上旬に、このブログの
最後の記事を投稿する予定です。。。
それまでに、なんとか承認を。。。
んで、こんなに長い記事をここまでまともに
読んで頂いてる方は、さすがに
少ないと思いますが。。。
この記事は元々、お休みするってことだけを
描いた記事だったんですが一昨日、ネットで
エピディオレックスの承認のことを
調べたら希少疾病用医薬品に
指定することを知って
そのことを書き足し
ました。。。
難病とかのハッシュタグを貼りましたので
そこから難病とかのブログを読んで
頂けるとありがたいです。。。
色んなことがわかるかもです。。。
ワケのわかんない記事に
なりましたね。。。
枯れた喉を 振り絞って
いつか君に伝えたいことが
失くしたくないものがあったよ
帰りたい場所だってあったよ
君のいない 世界の中で
君といた昨日に応えたい
「BUMP OF CHICKEN」「クロノスタシス」より
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１００を越えます。
ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。