２０２３年１０月２０日（金）
の今日からですね。。。
秋の臨時国会が始まるみたいですよね。。。
１０月２０日に召集するってあったから
たぶん、今日から始まるんですよね。
この臨時国会で医療用大麻の使用が可能になる
改正案が提出されるみたいですよね。
すでに治験が始まっている医療用大麻を使う
エピディオレックスの承認に繋がって
いくと思います。
承認がされればドラベ症候群のお子さん達が
助かると思ってます。
てんかんの方々も助かるかも。。。
で。。。
ドラベ症候群患者家族会がエピディオレックスの
承認の要請をしたのが２０１９年９月５日で
２０２２年に治験の開始を決定してから
その年の９月末に医療用大麻を使える
ようにすると発表して２０２２年の
１２月１５日に治験を開始する。
要請してから約４年。。。
やっと、ここまできたって感じ。
ドラベ症候群は赤ちゃんのころに発症する
難病で命を失うほどの痙攣の発作を
起こしたりして脳症になったりも
します。
自分が知る限りではドラベ症候群のお子さん達は
知能の発達が遅れ気味になって言葉を
覚えるのも苦手で歩くのも苦手で
よく転んだりもします。。。
暑い日も苦手で寒い時期は感染症の感染を
すごい恐れるかと思います。
自閉症のお子さんも言葉を覚えるのが
苦手なお子さんが多いような
気がします。。。
早期のエピディオレックスの承認を
望みます。
このブログをやめる前までに。。。
転んだら手を貸してもらうよりも
優しい言葉選んでもらうよりも
隣で （隣で） 信じてほしいんだ
どこまでも一緒にいけると
ついに辿り着くその時 夢の正体に触れる時
必ず （近くで） 一番側で 君の目に映る 景色にいたい
あの輝きを
君に会えたから見えた あの輝きを
確かめにいこう
「BUMP OF CHICHEN」「アカシア」より
臨時国会って詳しく知んないけど、まさか
提出した改正案を否決するってことは
ないですよね。
さすがに、それは、ないと思うし起きては
いけないことだと思う。
提出した時点で可決、決定ってことだと
思ってます。
この案件、結果を大きく取り上げたりネットの
ニュースで出て来たりするのかなぁ。
決定したことを知りたいです。
そしてエピディオレックスの
早期の承認を。。。
ブコラムの時は承認されるまでに多くの
お子さんがお亡くなりになった
みたいなので。。。
ALSの新薬もそうだけど承認が早ければ
助かる命があると思うんだ。。。
少なくとも前に書いたこのブログの更新を停める
時期が来るまでにエピディオレックスを
承認してほしいです。
あと１年と半年くらいの時が
経つ前に。。。
トリケラトプスに触りたい
ふたご座でのんびり地球が見たい
貰った時間で出来るかな 長いのかな 短いのかな
どこにだって一緒に行こう お揃いの記憶を集めよう
何回だって話をしよう 忘れないように教え合おう
「BUMP OF CHICHEN」「宇宙飛行士への手紙」より
無知な自分は様々な難病・病気の進行を
遅くしたり停めるお薬が承認されて
生きることが出来れば、その間に
医学が進歩して画期的な治療法や
お薬が開発されることも
あるんじゃないかって
思うんだ。
自分が経験した昔は絶望的だった癌でさえも
今では手術したりして、たくさんの方が
助かってる。。。
盲腸や脳梗塞でさえ手術せずに治せたりも
しているから。。。
もし脳細胞や神経細胞を再生させる細胞が
開発されたらって思ったりも。。。
んで。。。
２０２３年１０月２１日（土）～２２日（日）
東京都のホテルメトロポリタンで、
公益社団法人 日本てんかん協会
第５０回全国大会
IN TOKYO
が行われるそうです。
夢をあきらめない
ー新しい力で未来に挑戦ー
って。
参加申し込みは１０月６日までだった
みたいだけど。。。
１年ほど前に投稿したドラベ症候群って難病に
関係することを書いた記事に明らかにちゃんと
読んでいいねして頂いた２年以上更新が
停まってる病気のブログの最後の記事に
書かれてた言葉。。。
病気を
知ってもらうこと
大切なことだとおもいます
すごい印象的に記憶に残ってる言葉。。。
魔法の言葉 覚えている 虹の始まったところ
あの時世界の全てに 一瞬で色が付いた
転ばないように気を付けて でもどこまでもいかなきゃ
日射しさえ掴めそうな手が ひどく冷たかったから
本当の声はいつだって 正しい道を照らしてる
なんだって疑ってるから とても強く信じている
「BUMP OF CHICHEN」「アンサー」より
↑プロ将棋の漫画のアニメの３月のライオンの
主題歌です。
そういや将棋の藤井聡太棋士、史上初の
八冠独占を達成されましたね。
おめでとうございます！！
藤井棋士、２１歳という若さで達成したけど
まだ、ずっと前を向いて見てる感じ。。。
何が起きても諦めない感じ。。。
すごいと思います。。。
で、競馬ではリバティアイランドが
牝馬３冠を達成～！！
リバティアイランドの騎手の川田将雅騎手の
お誕生日に達成するという。
お誕生日とあわせて、
おめでとうございます！！
んで、この記事をここまでちゃんと
読んで頂いた方々に、
感謝！！
です～。
ここんとこ、けっこう、難病のブログを
リブログさせて頂いたり病気のことを
書いていましたが怖かったりも
してました。
だって自分は難病じゃないし難病とかの人と
一緒に暮らしてるワケでもないのでブログで
知る程度で実情は全然、わかんないから。
ブログじゃ書けないこともあると思うし
本当の辛さは当事者じゃない自分じゃ
わかんない。。。
それなのに好き放題に書いて。。。
当事者じゃないのに余計なお世話って
思われたりしてるかも。。。
でも、この記事に貼ってる難病・病気の
ハッシュタグから難病・病気の
ブログを少しでも読んで
頂いたら嬉しいです。
自分は全部、読んでるわけじゃないので
少しだけでも読んで頂けたら。。。
病気の症状だけでなく悩みや治療法、お薬のこと
辛いと思ってること何を望んでいるかがわかる
かもです。。。
難病・病気の方の家族の想いも
わかるかもです。。。
透明よりも綺麗な あの輝きを確かめにいこう
そうやって始まったんだよ たまに忘れるほど強い理由
冷たい雨に濡れる時は 足音比べ 騒ぎながらいこう
太陽の代わりに唄を 君と僕と世界の声で
いつか君を見つけた時に 君に僕も見つけてもらったんだな
今 目が合えば笑うだけさ 言葉の外側で
「BUMP OF CHICHEN」「アカシア」より
キッザニア甲子園、ユニバーサルスタジオ
ディズニーランド・シーの体験記を
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１００を越えます。
ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。