２０２２年１２月３１日（土）
今日は大晦日ですね～。
２０２２年を振り返ると何もなかったようで
色々とあったなぁ。。。
いいこともあって悪いこともあって
笑うこともあって腹の立つことも
怒ることもあって。。。
んで、娘が高校生になって。
あんなに小さかった娘が、もう
高校生に。
大きくなったなぁ。。。
って、しみじみと思います。
娘に、どこの高校に行くのがいいか聞かれて
公立高校のレベルが、あんなに
上がってると知らずに学区で
トップクラスの高校を
勧めてしまって。。。
トップクラスになってるとも
知らずに。。。
そこから娘、一生懸命に勉強して
幼稚園のころから仲の良かった
お友だちと一緒に同じ高校に
無事に合格。。。
そして、娘のお誕生日と合格のお祝いで
約束してたディズニーランド・シーに
コロナ禍の第６波の真っ最中に
行って。。。
そういえば、娘、中学生の時は吹奏楽部に
入ってたけど引退の時期が遅いってことで
ダンス部に入部した。
今年の１２月に娘、フルートをメルカリで
買ってた。。。
フルートを拭きたくなったのかなぁ。。。
吹奏楽部に未練があるのかなぁって
思ったり。
んで、娘が幼稚園のころからずっと行ってた
キッザニア甲子園は中学生になってグッと
行くことが減って一昨年は娘だけ中学校の
遠足で行って去年は自分も娘とお友だちと
一回だけ一緒に行ったけど
今年は一回も行かず。。。
来年の３月３１日のお誕生日で娘、キッザニアを
卒業になるけど、もう、それまでに
行くことはないだろな。。。
娘、嫁さんを映画に誘って一緒に見にいったりして
この前なんて、嫁さん、行かなかったけど
カラオケに誘ったりして。。。
やはり母親には勝てないなぁ。。。
って、思ったり。
いいことといえば、勝手に応援させて頂いてる
ドラベ症候群って難病のこと。。。
ドラベ症候群患者家族会が、
６月２３日はドラベ症候群の日
って、動画を作って発表したの。
ドラベ症候群のことを色んな人に
知ってほしいって。
その動画に流れてる唄はアニメSPY×FAMILYの
第１シーズンのオープニング主題歌を歌った
Official髭男dismの唄であるわけですが
第２シーズンのオープニング主題歌は
自分が好きな「BUMP OF CHICKEN」
の「SOUVENIR」って唄なんです。
なんか、不思議。。。
んで、「SOUVENIR」の配信を開始した日の
９月２９日にドラベ症候群の家族の方々が
承認を望んでて治験の開始が決定
しているエピディオレックスに
必要な医療用大麻が解禁になる
ってニュースが発表されて。
またまた一歩、前進！！
解禁のニュースもうれしかったけど、なんか、
こういった偶然ってうれしい。
恐らく気付いてしまったみたい
あくびの色した毎日を
丸ごと映画の様に変える
種と仕掛けに出会えた事
「BUMP OF CHICKEN」「SOUVENIR」より
んで、６月２３日はドラベ症候群の日の動画で
知って気になってたフェンフルラミンって
お薬が無事に届くようになったみたいで
本当、よかった。。。
６月２３日はドラベ症候群の日の動画は、
こちら←クリック！！
↑同じウインドウで開きます。スマホの場合は
タッチ！！で見れると思いますので
見てみて下さいです～。
お子さん達の、いい笑顔がたくさん見れる
いい動画です。
あと以前、リブログさせて頂いたALSって
筋委縮性なんとかって難病のお薬の
特例承認の署名。。。
その数は１万人を超えて日本ALS協会が
厚生労働省の大臣に提出できるように
してくれて１月１１日午後２時から
厚生労働省とミーティングって。
これも、よかったです。
特例承認が、されますように。。。
自分って、癌の経験者だからか、どうしても
難病の方々のことが気になって
しまいます。。。
そういえば、新型コロナウイルスのことを
たくさん書いたなぁ。。。
家族ごと感染して兄弟の家族も感染して
ディズニランド・シーに行く時も
行くのを中止にしないといけない
くらいに感染者が増えて国の
やり方に腹が立って。。。
そんな感じで腹が立って予定外に投稿したり
急いで知らせたいことを描いたり
更新するのを休みがちにしたり
休んだりして下書き保存を
していた記事の投稿が
遅れていって。。。
でも、なんとか年内に１月や５月に書いてた
記事を投稿出来て、よかった。。。
まぁ、色々とあった一年でした。。。
もうテーマ的には終焉してる、このブログを
読みに来て頂いた方々、ありがとう
ございます。
感謝！！
です～。
来年も、よろしくお願い致します～！！
あと一回、キッザニア甲子園に
家族で行きたいなぁ。。。
みなさん、
よいお年を。
です～。
テーマ的には、もう終焉してるこのブログって
ブログをやめる予定にしている娘が高校を
卒業するくらいまでの時まで、どうなって
いくんでしょう。。。
物語はまだ終わらない 残酷でもただ進んでいく
おいてけぼりの空っぽを主役にしたまま 次のページへ
色んな場面を忘れていく
命の仕掛けは わずかで全部
色々と難しくて 続ける事以外で
生きている事 確かめられない
報われないままでも 感じなくなっても
決して消えない 光を知っている
「BUMP OF CHICKEN」「firefly」より
キッザニア甲子園、ユニバーサルスタジオ
ディズニーランド・シーの体験記を
読めるようにした記事は、
こちら←クリック！！
↑特にキッザニア甲子園の体験記は
１００を越えます。
ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。