かかりつけ医と慢性疼痛管理について相談して来ました。
まず、このどうしようもない神経痛と筋肉痛、そしてこれまでの病歴からして日本のかかりつけ医(神経内科専門医)が想定していたように、これは外傷性脳損傷受傷を起因とする線維筋痛症(2次的型)であると診断がつきました。
線維筋痛症を想定して日本で処方されてずっと続けているサインバルタとリリカは、実は私は標準より低い量なので、診断確定に伴いまずはそれを標準量に段階的に引き上げる。そしてアメリカではERに行かないと点滴治療してもらえないので、日本で発作時(疼痛が激化する)にしてもらってたセルシン点滴の代わりにそれを内服することで対応することになりました。点滴よりも効き目が遅い代わりに体内に残る時間が長い。大抵は発作は夜間なので、内服薬なら自宅にて対症療法が可能です。日本では翌朝の受診にて点滴でしたので、それまでは苦痛に耐えなくてはなりませんでした。
この即受診が出来ないのをなんとかして欲しいといのも相談内容だったので、ちょうど良い。あとは市販のカプサイシンクリームを『刺すような痛み／カッターナイフで切り付けるような痛み』を感じる部位に塗る！(唐辛子のヒリヒリ成分で痛みをカモフラージュする)
今現在のところペインクリニックには行かないで投薬とセルフケアで乗り切ることが可能という判断です。現在、落馬負傷のリハビリ中につき、その治療的エクササイズはこれにも有効なので、リハビリ処方無し。マイク先生に線維筋痛症の診断が下ったと報告しておけば良い。
そして最近始まった夜間から朝にかけての手指の強張りと関節痛は、繊維筋痛症にもあるけど年齢的に、そして家族歴からして、より関節炎(この場合リウマチ？)の初期症状と思うと言われました。ボルタレンをぬって様子見ることに。将来的にリウマチの疑いが濃厚になったら検査と先生は思ってるみたい。
先生も予診の看護師もよく話をわかってくれて救われました🥹
ダーリンにも事前にネットで有名病院が説明する線維筋痛症の記事を読んでもらっていたので、同伴して彼からも幾つか質問して夫婦で情報の共有が出来たのも、ものすごく助かりました。
このところ痛みで起きたりTBI後遺症の不眠症とダブルパンチになって3時間睡眠が数週間も続いているので、早いところ薬局でお薬を受け取れるとありがたいです。
診断確定までに13年かかりました💦😮💨
安心したのか一気にどっと疲れが出て、帰宅後は5時間も爆睡でした。オリバーがトリミングで留守だったのが幸い。
これから自分でこの病気について勉強して自己管理出来るようにしていかないといけません。生活を改善というか病気の特性に合わせて変えていかないといけません。食生活もしかり。痛み日記をつけて発作の追跡とセルシン服用の記録を残す。
常に痛みがある病気なので、私の場合の管理方法がわかるようになるまでは、大変だと思いますが、痛みを最小限にコントロールしてQOLを上げるためにがんばります。