こんばんは
昨日、退院できました！！
やっぱりお家に帰るとやること沢山で
なかなかブログをする時間がありません
とりあえず、胃残も0～20くらいなので
おうちでも管理できる
と先生からのOKが出ました
支援学校は春休みになったので、
来週いっぱいお家でゆっくり体を慣らしていって
4月～またデイサービスを開始します
末っ子君は１ヶ月半ぶりのお家𖤣𖤥𖠿𖤣𖤥
少しずつ通常運転に戻していきます
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こんばんは
眠い😴
末っ子君が誤嚥性肺炎で入院し、なんだかんだ１ヶ月以上、総合病院に居ました
途中、熱が続いていたので注入を5日くらい
ストップしていたり
末っ子君、完全に注入ストップ期間が長すぎて
胃の動きが悪くなり
50㎖の注入量入れても、次の注入時間までに
消化されず40㎖胃残があったり、そんな事が
数日続きました。
ちょうどいいタイミングでバクロフェンのリフィル交換があり、どうしても大学病院に行かないといけなくて
病院間で話し合い、このタイミングで大学病院に
転院することになりました
大学病院は親の付き添い、必須です
5年以上入院で来ていなかったので、久しぶりすぎる泊まり込み付き添い入院…
これこれ〜今、体感してます
でも、やっぱりこっちに転院してきて良かった治療も適切、もうすでに注入のおさまりも良い
スタートが少量からだったけど、胃残も無いことの方が多いくらい
1番良かったのは看護師さんの姿勢が全然違う
親子にしっかり向き合ってくれる
連携が取れてて良い❣️
そんな感じです。
まだ少しかかりそうだけど、
しっかり良くなって退院します
こんばんは
長くなってしまいました…
まだ入院中の末っ子君です。
注入量を普段の4分の1にしているのに
消化するのに時間がかかり
胃残が多いそうです
次の金曜日には
大学病院でバクロフェンポンプへの
薬液補充の日が迫っていて
これはどうしても外せない
その為、今の主治医の先生にバクロフェンの薬液補充は絶対に行かないといけないんです💦
と相談し、
大学病院の脳外へ私が📞で聞いてみることになりました。
そこで脳外から提案として
今入院中の総合病院の脳外で
出来る先生がいればリフィル交換をお願いする
(これは残念ながらバクロフェンを扱える先生は
いないようでした😥)
その日だけ末っ子君を大学病院へ連れてくる
大学病院の脳外の先生に、今の病院まで来てもらう
の3つの案があるそうで、
その3つを今入院中の主治医に伝えました
先生同士でやり取りしてもらい、
今日出た結論は
末っ子君を大学病院の小児科へ
転院させること
でした。
大学病院への入院は6年以上していません
手術の時にお世話になる感じだったので
久しぶりすぎて
ちょっとドキドキ
ドキドキする理由は
私が泊まり込みの付き添いだから
自分のシャワーとか、コンビニご飯三昧、
そして姉はまだしも
兄が中1で部活が忙しい
でも、とりあえず姉ちゃんに色々任せて
あとは母親にも毎日来てもらって
少しサポートしてもらおうと思っています
お姉ちゃんが高校生になるに当たって
末っ子君の転院前日に卒業式。
そしてすぐ入学説明会、教科書販売、
4月上旬に入学式
と、忙しい💦💦
でも、これは仕方ない事
家族みんなで乗り越えよう👨👩👦
どうせ転院するなら、
大学病院でとことん診てもらって
元気になって退院したいです