回してください（・▽・）

>皆は【ムコ多糖症】って病気を知ってる？

この病気は人間の中でも小さい子供達に見られる病気なんだ。

>だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間に知られていない。

つまり社会的認知度が低い為に今、

厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないんだ。

>【ムコ多糖症】は日々症状が悪くなる病気で

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなるんだ。

8月7日の「SCHOOL OF LOCK」っていうラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから俺達に出来る事は何か考えた。

それで思い付いたのがここのバトンっていう方法なんだ。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため

必死に頭下げたりしてんだよ。

この子達を救うために俺達が出来ることは

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が認可されるよう努力することだと思う。

皆協力頼む。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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これはお友達から回ってきましたが、

私はそのとき初めて知りました

社会の認知度が低いからと、
救われない命がいるのは切ないです

さまざまな事情があっても
なかなか認められないのは

なぜなんだろう..

載せたくらいじゃ

なんにもならないのかもだけど
誰かの目にとまり

何かのきっかけになったらいいなと思います