ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -55ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

今朝、5:30にトイレに行こうとしてベッドに端座位に座りました。
ゆっくりと立とうとしましたが、
下肢の力が入らず グズグスと滑るように床に落ちました。
体勢を変え、
右手は洗面台
左手はベッド柵に掴まり、
立とうとしましたが立てません。
何度かチャレンジしたけど
❌ダメでした。
最終的に
どうにかこうにかベッドに はい上りました。
ナースステーションのモニターのサチュレーションが下がっていたためにナースが慌てて訪室しました。
この時点ではナースに何も告げず

内心、
また、立てなかったらどうしょう。
と思いつつ
ナースが傍に居てくれて何とか立位も取れたのでそのまま、ゆっくりとトイレへ行きました。

トイレを済ませ手洗い後に
ベッドに端座位で座わりました。

再度、今後は他のナースが訪室。

この時点で
下肢に力が入らずグズグスと滑るように床に落ちた事を話しました。

血圧を計ったり、当直医に報告して診察の手配をしてくれました。特に打ち身も痛みなく、下肢の痺れの有無を訊かれ様子観察となりました。


朝食時、主治医らの朝回診。
ナースから諸々を訊いていたようで
その時の低血糖症状の有無を訊かれ
また、同じような状態があった時は血糖測定をするように。と指示が出ました。

今日もリハビリは行いましたが、
何となく、気分が乗らない状態でした。

明日は スッキリした気持ちになれますように星キラキラ流れ星






作詞  小森香子
作曲  大西 進


青い空は青いままで
子どもらに伝えたい
燃える八月の朝
影まで燃え尽きた
父の母の 兄弟たちの
命の重みを 肩に背負って 胸に抱いて

青い空は青いままで
子どもらに伝えたい
あの夜 星は黙って
連れ去って行った
父の母の 兄弟たちの
命の重みを 今流す灯篭の 光に込めて

青い空は青いままで
子どもらに伝えたい
全ての国から 戦の火を消して
平和と愛と友情の
命の輝きをこの堅い握手と
うたごえに込めて
うたごえに込めて


この曲 私が高校1年生の合唱コンクールで歌いました。学年対抗で金賞をもらった曲です。
ステージに立つ前にクラス全員で原爆の写真を見ました。
その直後だったからか 胸に刺さる思いがありました。おそらく、クラスのほとんどの子が同じように感じたのではなかったかと思います。
クラスみんなの心が一つになったから金賞が貰えたと思います。

高校卒業してから36年。
みんな元気かなぁ?