ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -16ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

一年半くらい前から
旦那の体調に変化があります。

右手親指と人差し指の間の筋肉が萎縮して🥢箸や🖊ボールペンが持てないんです。
力が入らないからペットボトルの蓋が開けられないんです。百均にペットボトルや瓶の蓋を簡単に開けられる物が売っているのでそれを購入して活用していますが
何ともぎこちない手つきで使っています。

物を持ったつもりでも力が入らなくて
頻繁に物を落としてます。

足も縺れがちでヨロけたり
痺れてる…とよく言ってます。

最近では家に帰ってきて
『昼間、外出先で突然フラッとして倒れたんだ』とサラッと言うんです。

神経内科に受診して色々調べているけど原因は分からないんです。
旦那の身体の中で何が起こっていると思うけど
それが何か分からない
まるでバラバラになってる
ジグソーパズル🧩🧩🧩のようです。
パズルのピースを当て嵌めていったら
そこには何があるんだろう?


私の疾患は
特発性間質性肺炎です。
胸部CT、胸部X-P
呼吸機能検査
気管支鏡検査
胸腔鏡下肺生検
採血KL-6値
自覚症状として息切れ、空咳
検査項目と自覚症状で
3ヶ月で診断が判明した。

でも、旦那は一年半経っても
診断がつかない。
まだ全ての🧩ピースが出揃っていないのかな?

肺疾患も動くと酸素が足りなくなって苦しいです。早く楽になりたい…って思います

でも
なんだかわからないけど
身体の中に何か異変が起こっている…
仕事も思うように出来なくなっているという現実に本人はとって辛いだろうなぁ…


来月
4月6日
36回目の結婚記念日です
🕯キャンドルサービス🕯
の時に使わせてもらった曲