実は経管栄養しています

プロフィール🐶
ワタシ
30代の主婦

ムスメ
今現在3歳。
1歳の時の血液検査で、腎臓に病気があることが発覚。
そこからあれよあれよと腎臓が機能しなくなり、
腎不全に。
現在毎晩おうちで腹膜透析中。
小児慢性腎臓病で
医療的ケア児。
ひとくせありの

かわいいかわいいやんちゃガール👸🏻

こんにちは！！

今回はムスメの食事について書きたいと思います。

実は娘はごはんを食べません。

経管栄養をしています。

経管栄養

ムスメの場合は

お鼻から胃にチューブを通して、

そこから点滴のように栄養を入れています。

経鼻栄養というものです。

今は

腎臓病用の粉ミルクに

カロリー摂取のための粉飴

タンパク質補給のためのプロテイン

を混ぜたものを注入しています。

ムスメはもともと離乳食開始時から

あまり進みませんでした。

スプーンを向けても口を開けないし、

手で払い除けられていました😂

お口の機能的には問題ないのですが、

本人が拒否している形です。

その頃は

かなり悩みはしていましたが、

まあ大きくなったらそのうち食べるでしょう！

と思っていました。

そして病気が分かり、

そこで

「腎臓が悪いと、ごはんが美味しくないから

食べない子が大半だよ～」

ということを先生に教えてもらいました。

なんと同じ腎不全の子は

「ごはんって砂みたい」

と言っていたそうです。

す、砂！！？？

それは食べたくないよ…😂

ちなみにこれは小児の話らしいのですが、

大人の方はどうなのでしょうか🤔

腎臓が悪くなる前と後では味が違ったりするのでしょうか…？？

そんなこんなで、

経管栄養をしています。

でもムスメの場合、

腎臓の関係だけではなく、

お口が過敏だったり、

そういった要素もありそうです。

昔は無理にごはんを口に入れてムスメを泣かせていたこともありました。

どうしても

移植に向けて

栄養を取って大きくなって欲しいという気持ちが勝ってしまっていたのです。

私もイライラ＆罪悪感で泣き

2人で泣きながら食事をする、というのが

日常茶飯事でした。

今現在は

病院の摂食外来に通い、

無理に食べさせることはよくないので

(そりゃそうだ。トラウマになって余計嫌いになるよね。)

経管栄養を行いながら

ゆっくりゆっくり練習中です。

ご飯のことはまた

ちょこちょこブログに書いていきたいと思います🙂

本当に今食事についてが1番悩んでます…😭