目に見えない病気は沢山ある。外から見ただけじゃ、病気かどうかわからない。だから、仮病だとか言われる、本人は必死に闘っているのに…。一方で、目に見える病気もある。ただ、目に見えるからと哀れみの目を向けられたり、批判の意見を投げつけられたりする…。
世の中に、病気や障害を理解し温かい対応をできる人はどのくらいいるのだろうか。
昨日は、学校がお昼までだったので午後は久しぶりに小児科病棟に寄ってきた。私は、脳外とアレルギー科の病棟を訪れることが多い。知っている先生方がいるし、患者さんにも知り合いが多い。お母さんやお父さんとも知り合いだったりして、たまに顔を出すといろんな話ができる。
そんな中、昨日は小学1年生になったばかりの女の子と。彼女は、私と同じもやもや病を抱えている。まだコントロールが不安定なのでオペ検討中で、学校生活に関しては体育禁止と車送迎の指示が出ているらしい。
小学校に入学して1ヶ月ちょい。早速、言われたくない言葉を浴びせられたそうで…。その子本人は、「なんでそんなに元気なのに、体育やらないの？あと、〇〇ちゃんだけ送ってもらってずるい！私たちちゃんと歩いてきてるんだよ？！」と言われたそうで。
お母さんの方も保護者会の際に、「あの〜何か病気とかお持ちなんですか？体育の授業に出ていないとかうちの子から聞いたので…。それに、朝も車で送られてますよね？！」と。
学校と病気の付き合い方って難しいなぁとつくづく思う。私もそれに関しては、今でも嫌な思いをすることがあるから。病気を持っている、特に脳疾患なんかは目に見えない。けど、発作が起これば頭痛もあるしその子に関してはうまく話せなくなるという。発作が出た時に、さっと気を利かせて手を差し伸べてくれる子（大人）はどれくらいいるのだろうか。
私は何度も周りから、「仮病だ」とか「え、また頭痛いの？！」だとか言われていた。こちらは耐えるのに必死なのに…。
目に見えない病気があること、本人はそれと必死に闘ってることを知ってほしい。そして、お母さんや本人がそれをどこまで伝えるべきなのか…。とっても難しい問題だと思う。先生に伝えておくだけではうまくいかないし、小学生なんかだと子供だから、伝えても解釈が曲がることはよくある。難しい…。
その子は今は検査入院中。もう少しで退院だけど…また学校に行く時に、「休んでた理由、何話せば良いかわからない」って。すごいわかるぅその気持ち。検査入院って言うの嫌だよね。微妙なラインの入院だもんね笑。私も、何話せば良いのかいつもわからんよ。私の話を信じてもらえてるかどうかもわからないし…。