今日はトリガーポイントブロック(麻酔薬を凝ってる肩や背中に打つという治療)をしてもらうため地元の医療センターへ。
１１時半予定だから行ったけど結局診察は一時間後。
ＤＤr「相変わらず荷物多いな！これめちゃくちゃ重いやん！何もって来とん？そんなに持ってこんでもええやん？笑。最近どうかいな。O大いってどんな感じ？」
私 「笑 なんかね。医学書読んでると一冊読むのもわからないところがあるから別の医学書見て勉強しとるから３冊以上は持っていくね。しかも今日たぶんトリガーするの待つやろ？だから暇つぶしに持ってきた。笑。一月に２週間入院して一週間はチュービング(持続的硬膜外ブロック)やってその後２日間にわたって後肢椎間関節神経熱凝固を８か所やってもらってリリカやリンコデ減らせたよ。かなり減ったと思う。まあ神経熱凝固で痛みがひどすぎておう吐しまくってたけど退院したらよくなった。一時的にパニックになってたみたい。」
DDr「確かに今日結構待ってもらうことになるかもね。オペ室あかないとできんからなぁ。そっかそういうこと！道理で本がおおいいわけだ。見してくれよ。笑 何読んでんの？確かにかなり減ったなぁ。よく頑張ったね。よくこんなにへらせたなぁ。確かに神経熱凝固はかなり痛いって聞くからねぇ。今日は大体どれくらい痛いの？」
私 「やっぱり・・。時間待つようかぁ。今日持ってきたのは返してはいけない外来患者。って本と・・・疾病の成立と回復促進。って本とか色々。難しいけどおもろいよ。今家で暇やから医学論文毎日何本も読んどるよ。麻酔科以外にもいろいろね。ありがとう！減らすのは結構きつかったけどね。一気に減らしたからさぁ。神経熱凝固はマジやばかった！今日は痛みレベル大体４か５くらいかな。」
ＤＤr「めちゃくちゃ難しいの読んどるな。なんやねん。これ。難しいやん。医師が読むやつ普通に読めてるからなぁ。すごいな！論文も読んでるの？！すごいね。それも普通に読めるの？僕でもわからないことたくさんあんのに。笑 論文がおもろいってよくそう思えるよね。笑 痛みレベルそうか。４，５でも結構痛いな。肩や背中ガチガチなんやて？」
私「笑 難しいのがおもろいんよ。って医療バカかな。笑 論文普通によんどるよ。難しいところは検索して色々調べながら読んでるよ。普通に読めてはいないかな。でも結構なんとなくだけどわかるんだよね。笑 とか言ってわかるふりしてわかってない部分も結構あるけどね。笑 そうそう肩や背中ががちがちなんよ。肩とかこってなんか頭痛まで出てきちゃったからやってもらえると助かる。」
先生がんじゃトリガーしようかってことでそのあとも色々話をしそのあと２時まで待機。その後処置室行ったが緊急オペが入ったようでオペ室に行ったのは３時半。結構時間かかった！
オペ室行ってパルスオキシメーターや心電図、血圧計などつけいざトリガーポイントブロックへ。先生と看護師たちと話しながらやりました。
私はエタノール アルコールにアレルギーがあるためイソジンで消毒。
その後カルボカインを肩や肩甲骨 背中など１０か所に打つ。針さすときも麻酔薬入れる時も結構痛かった！ 慣れても痛いね・・・。でも入れた後はめちゃ楽！
でもずっと座ってたのもあるし朝からバタバタしてたんで痛み復活中で結構痛い。痛みは今６くらいかな。
先生がこれ背中はさぁFNちゃんの場合２センチ行ったらすぐ肺なんだよね。。。だから怖い。気胸になったら困るからね。汗 エコーで見ながらじゃないとできないよ。O大やH大などでは処置室でやってるんでしょ？医療センターもそうできればいいんだけどそんな設備ないからな。するにもお金かかるし・・・。本当は神経熱凝固も医療センターでできればいいけどそれもお金かかるし無理なんよね。
私 もう怖いこと言わんとって～笑 気胸には絶対にしないでね。もうあんな思いしたくないから。汗 気胸に絶叫だよ。笑そうそうO大もH大も処置室でできるよ。普通に先生グサグサ刺していくよ。笑 しかもエコーなしで。汗 でも先生たち慣れてるからどれくらい行ったら肺に行くとか大体わかるんじゃね？
確かに。お金かかるよなあ～。
などと医学のことやらいろいろ話し込んでました！
先生がポツリとつぶやく。僕も肩が凝ってやばいんだよね。とか言いながら肩をぐるぐる回してる。
先生もトリガーしてもらったら？笑
そうやな。でも打ってもらう相手いないし・・・笑
んじゃ自分で打ったら？笑
っていうか自分で打てるわけないやん！どうやって背中や肩に自分で打つんや？笑。もう職場のストレスがねぇ～。
先生さ知ってるよ。医療現場のストレスとか色々麻酔科の主治医や隠れ主治医のＴＤrが色々言ってるんだもん。笑。
なんでそんなz大ののＴＤr知ってるの？などと色々話し込む。そして医学のことや結構マニアックな医療現場の話などや医学用語のことや色々と看護師たちと先生と話してたら普通に医学用語が通じてることが怖い・・・。余計な事しゃべれんな。。。笑 でも医学用語わかってるからやりやすいけど・・・でも医学用語でも通じちゃうからなぁ・・・変なこと言えんな。と言われてしまった。笑 英語でしゃべったら何しゃべってるのかわかんないから英語でしゃべったら？と言ったら皆爆笑。
なんでそんなに通じんの？医療関係者ですか？笑 しかもオペ室でめちゃくちゃ知り合いいるってどんだけ・・笑
といわれでも色々と医学用語しゃべりながら普通に先生と看護師たちと喋りまくる。結構楽しかった。笑
トリガーは２０分くらいで終わったが局麻を入れたため要観察。でモニター付けたまま。
その後３０分以上様子を見た後(その間もひたすらしゃべる。医学系のこと。)いろいろと冗談など話して
着替えて帰ったのが５時半。
かなり疲れました。
今日は昼ごはん食べれてないから腹減ってる～。
今日は音楽聞きながら医学書をひたすら読んでたので結構勉強になったかな。
将来役に立つと信じて。勉強するしかないよね。
ぼちぼち 明日は家庭訪問 その次の日もモニタリングがあり話をする。金曜は医療センターで消化器内科や婦人科へ。
薬剤処方があるためいかないと。今回は５万以上はかかるといわれたのでへこんでます。
この間の血液検査
クレアチニン １，０４ Ｈ↑
EGF-R ５６，６ L↓
尿素窒素 ２４，１ H↑
Pアミラーゼ ９９ Ｈ↑
トリプシン １１９０ Ｈ↑
膵ホスホリパーゼA２ ６３６ Ｈ↑
リパーゼ １１９ Ｈ↑
とまあ腎機能と膵機能は結構悪いね。
膵酵素は全部高値やった。
なんで下がんないのかなぁ。
イライラするなぁ。
よくなってくれないと困る。
また悪くなれば急性増悪にもなりかねん。
フオイパン飲んでんだけどな。２錠。
いつもこうしてビクビクして過ごさないといけないのは嫌だね。
怖いね。
人生そんなもんだけど絶望を希望に変えてようやく光が見えたと思ったらまたどん底が待っていて・・・その繰り返し。
そんな人生本当に理不尽な世の中。一番私が嫌いな言葉。理不尽だけどどうやったらその負の連鎖から解放されるのだろう？
といつも考え込んでしまう。
本当に難しいよ。
やりたいことができない人生ってちゃんと生きてるって言えるのかな。
坂道をぼちぼち歩く
人生もそうだ。
自分は自分の道、
人生をきちんと
歩けているのだろうか？
自分が生きていくなかで
歩く道、歩いてきた道
その証拠を残して
いけてるのだろうか？
負の連鎖が強い。
周りの事後回しにし
自分の気持ちに意識が向く。
不安も苦しさも怒りも落胆も
プラスの力に
変えようと努力する
変えているつもりだが
いつもマイナス面ばかりに
意識が向いてしまう
人の道歩いている証拠も
そうなのかもな
誰よりも明るく生きていく
そう決めたけど
でも笑えなくて泣くこともある。
でもそれが苦手で人にはあまり出さないほうかな。
笑顔で毎日生きていくんだ。
きっと必ず本気で
笑える日がくる
そう信じて
笑顔で毎日
人生を歩んでいく
自分の道を
歩いている証拠も
きちんと
そこを歩いている人にしか
感じられない風景も
風も必ずあるはず
長い道、長い人生、
風に任して
そういう風景や
風が感じられるといいな。
15日
昨日の夜中血圧など測ったらなんと７４／２８で脈拍は５７ｂｐｍだった。
なんとまあ これってショック状態の値だよね？？？
今日も測ったところ８２／３７くらいで脈拍は５０台。
ここのところ血圧ともに脈拍もかなり落ちてる。夜中は特に。ひどいときはこの間は４８ｂｐｍだったけど一番落ちた時で睡眠中脈拍３６ｂｐｍまで低下したことがあった。
ホルター中に一番遅い脈拍は３６ｂｐｍだったそう。
前回いつも行ってる心臓血管外科で心電図中いきなり４３ｂｐｍになり検査技師が大慌て・・・汗 主治医に連絡！そしてふらつきない？息苦しさとかない？と質問攻め。
本人はいたって普通だが・・・
でも夜中はたまに息苦しいことありで寝てる間 母さんが見たときチアーノーゼがたまに出てることがあると言っていた。
まえ診察中に先生と話をしペースメーカーは入れたほうがいい？聞いたことがあったが今現在では使用する必要はない。とのこと。運動したりしたらまだ脈拍が上がるので様子見だとのこと。
寒いときとかは特にきつくて脈拍ともに血圧低下 起きてる時でも高校のころ体育館で座ってたら３８bpmになったことがあったので恐ろしい。
まあ多分寝てる間とか脈が低下したときブロックやＰ波低下などなってることもあるかもしれないから経過は要観察やね。運動性心臓ではないからとのこと。あとはAF(心房細動)やIE(感染性心内膜炎)になる可能性が高いので要注意だとのこと。
まあ昔から脈は遅いほうだったからね。乳児のころはふつうは大体１２０bpmだが私の場合は６０bpm
小さいころから脈が遅かったみたい。
爆弾が心臓にもありまた膵臓にもあるので怖いっす！
壁がある だから行く。
自分は昔からいろいろコンプレックスみたいなのがあってどんなに勉強してもどんなに生きることを頑張っても認められない時期が長かった。
今でもそうなのかもしれないけど自分のこと認めるって簡単じゃないと思う。
自分の価値に気付けてないのは自分が認めていないだけだろ。
あれやこれやと私のことを心配してくれてる人たちがいるってことがしっかり強く明るく生きていかなきゃ！といつも思わせてくれています。どれも形が違うとも私とある先生にみんなそれぞれの私のかかわりがあって皆と関わり私とに大きな違いはないから
どれもひっくるめて私の背中をそっと押してみて関わってくれています。
先生が心配してくれてる 親が心配してくれてる 友人が心配してくれてる それが私のやる気に繋がって私が色々チャレンジして笑顔振りまいて生きる姿を見せていくことが攻めての恩を返していくことに繋がってるからうつむくことだってあるけど笑っていよう。
それぞれが不安葛藤を抱えながら探していく自分たちの道・・・
一人の人間として大きく成長していけてるのだろうか・・・
１６日
さて明日は・・・ってもう今日か！汗 消化器内科と婦人科の診察。
最近口内炎になり治りがかなり遅い。一番遅いときは３か月を要する。
たぶん膵炎での食事制限で脂溶性ビタミンや水溶性ビタミン、ミネラルなども欠乏してるのだろう。また脂質が取れないため必須脂肪酸も欠乏してるようだ。
イントラなどをしたほうがいいのだろうがその点滴は大体３時間を要する。
週一で通うのも結構大変だ。
明日はビタミン剤なども出してもらおうと思う。あまり薬は増やしたくなかったけれども・・・
そして腎機能が３年前より結構悪くなってる傾向にある。
クレアチニン１，０９で安定してるが前EGF-Rが７０はあったが最近では５０台。なんか腎機能がどんどん悪くなってるような気がする。
腎機能の話もしてみようかな。ATPなどのアデホスも処方してもらうかな。。。代謝機能も悪いんかな・・・脱水もあるのだろうか。体重も現在の食事内容では増えてることはないはずだが昨日排便がかなり出て体重も１キロ落ちたはずなのに体重が増加している。それがまた謎。腎機能で浮腫で体重増加していたら困るな・・・。明日また相談してみよう。
不屈の精神を自分は持ってみたいと思う。
雑草みたいに踏まれても踏まれてもまた生えてくるような雑草みたいになりたいね。
私は意外と皆にはそういうのを持ってそうと言われるが自分は小心者で臆病で自信をすぐ無くしすぐへこむ。
毎回落ち込んですぐ泣く。急性増悪時は特にそうだ。自信を無くし希望もなく生きてる意味を見失う。いつも外ではへらへらしてる自分だけど泣いてるのをみんなは知らないだけ。
笑わないとやってられないから笑ってるのもある。
それに誰よりも笑って生きていくと決めたから。
現在も常にイライラとしている自分がいるし結構人としてはへこむことのほうが多いかな。ダメな人間だよ。いつもイライラしてるのは。
でもへこんだり泣いたりした分その分強くなるっていうのが自分はあるからまだ少しは立ち直りは早いほうなのかもなぁ。
天然もあるのかもね。単純なのもあるかも・・・笑
よくなったら機嫌がよくなり悪くなればすぐ落ち込み泣く。そして人に当たってしまう。
浮き沈みが激ししいとも言われてるけど・・・汗
自分の弱さと向き合い奮闘してきた人生。
新たなステージに立つためにそれぞれが不安、葛藤を抱えながら探していく自分たちの道・・・
これからもそうなんだと思う。
弱さがあるから人の気持ちも少しはわかるようになったんだと思う。
痛みがなければそんなことはなかっただろう。
人の痛みに気付けるようになったのは。
精神科の医師からはアスペルガーがあって普通は人の気持ちが分からなくて人を傷つけることをたまに言ってしまうこともあるけどでもFNちゃんにはあまりそれがないのがたぶん自分が痛みを知ってるからだと思うと言ってくれたことがあった。
自分は急性増悪になったとしても自分のコントロールが効かなくならないようにしたいし精神がやられたりしない不屈の精神持ちたいよ。
心臓病で不整脈や徐脈などで危なくなるかもしれない。急性増悪になって脱水や栄養失調状態になり免疫が低下し感染するかもしれない。CV入れてカテ感染おこし敗血症になるかもしれない。バクテリアすトランスロケーションになって多剤耐性のため抗生物質が効かず命を落とすかもしれない。いつ死んでもおかしくない。次起こったら命を落とすかもしれない。また急性増悪になるかもしれない。またつらい治療が始まる。激痛がいつ襲ってくるのか・・・そして痛みでいつ気絶してしまうのか・・・怖い。そんなびくびくした人生から抜け出してみたい。
生きることに必死で普通の人でもそうかもしれないけどこんなに意識をして生きてる人などあまりいないだろう。
なんども病気で立ち止まり生きずまることが増えたような気がする。ジタバタするときも増えたような気がする。
何度も何度も病気をしつらい治療ばっかりで楽しいこともやりたいことも今まで我慢してきた。食事制限もあって食べたいものも我慢してきた。楽しいことなんて何一つできないじゃん。生きてる意味なんかあんのかな・・・・って思う自分もいる。でも命は本当に尊いものでそのことを意識したのは小さいころの経験にある。
いろいろな感情がこみあげる。
命はいつまで続くか分からない。でも生きるために治療して必死に生きてるわけだから少しは長生きもしたい。というよりは生きる質の問題。
今は中々できることは少ないし治療が続くけど明日のために治療していて生きるために明日に向かって・・・生きていく
毎日感じる何かが明日へのエネルギーになってるのは確かだね。
命は明日へつながる
１７日
今日は朝から医療センターへ。今日が４年間見てもらった主治医の最後の診察。急に今日転勤するから来月から別の主治医に。といわれ唖然とする・・・ほんま残念・・・いろいろ言い合えてたのに。
１１時半に消化器内科へ
先生と色々今現在の現状を伝える。
現在消化器内科のY先生
「先生さぁ最近口内炎ずっとできて治んないんだけどビタミンとか足りてないんだと思うんやけど・・・一回口内炎できたら３か月は治んないんだよ。それに必須脂肪酸が足りてないようで・・・イントラしたほうがいいんんかな・・・？」というと
「うん確かに足りてないと思う。でもまだ薬を処方するほどではないし総合ビタミン剤ってのはないし正直言ってそこらへんに売ってるチョコラBBとかでもいいし・・・笑 イントラはまたいつでもできるから外来で点滴OK。でも今は食べれてるし元気がいいからいらんと思うよ。入院中は笑ってたけど本当に病気です・・・って感じの顔だったけど今は病気があるなりに今は元気！って感じだよ。顔色もいいし。急性増悪だけには要注意！」
というので「まあそうか。。。でも薬を使用してるからあまりサプリメントとか使わんほうがいいと思って使ってないんやけど・・・それに高いし・・・汗 確かに今は結構食べれてるし吐き気があるなりに何とかなってる。無理したらやばいけど・・・あとこの間かなり母さんに口が臭いと言われて一緒に風呂入ってるときに臭いから早く出て・・・！と言われてさぁ胃がすごく悪くなってるんだよね。でも急性増悪時よりは確かにマシやな・・・急性増悪の時は本当にやばいから。顔は笑ってるけど体調めちゃくちゃ悪かったもんなぁ」というと
先生は「うん確かにこんだけ薬使ってるとサプリとかは使わんほうがいいね。ってかなにそれ！笑 口が臭いからはようでてって・・・・胃のことは確かに気になるがタケプロン飲んでるしムコスタも使用してるから様子見で・・入院時は本当に顔色めちゃくちゃ悪かった。それに今まで何度も死ぬかと思ったよ。危ないと思ったことが何度あったか・・・汗」
「了解 うん。ほんと急性増悪時はほんま死ぬかと思うこと何度もあったけどなんとか毎回乗り切った。それと最近腎機能が悪くなってきてるんだよね。。。クレアチニンは１．０９で安定はしてるけどEGF－Rが前は７０あったのに現在は５０台や４０台で腎機能が落ちてきてるんだよ。浮腫もあるし・・・」
先生 「確かに腎機能は悪くなってきてる。鎮痛剤減らせればいいんだけど・・・でも前よりは減らせてるからいいと思うけどね。それに痛みを我慢し続けるとまた痛みの悪循環に陥って麻薬に戻ってしまうことがあるからあまり我慢しないようにね。腎機能のことは私は分からんけど次の先生に任せた！」
「はっ？？？どういうこと？転勤ひょっとして？？？」
「そうそう今回私は転勤になった。今日が最後の診察になる。残念だけど来月からはS医大の消化器内科のM先生が来るからその先生に任せた。膵臓専門やよ。ちゃんとカルテには今までの出来事や治療方針、性格今現在の状況。薬の処方など色々なことをきちんと書いたから引き継ぎもするから安心して。それに今回来る先生は私より優しい先生だって聞いてるから」
「どこに転勤なん？」
「T大だよ」
「はっ？？？今日で最後・・・転勤すんの？残念だなぁ。まだ色々話したかったなぁ。４年診てもらってたのか・・・。もう４年かぁ・・・色々急性増悪の時は精神的にも追いつかなくて自分をコントロールできなくて先生に言いたい放題やったし結構迷惑患者だったからなぁ。治療に口出しして・・・でも先生のおかげで急性増悪の時も薬剤性肝炎になった時もカテ感染になって敗血症になった時も気胸になった時も何度も死ぬかと思ったけどでも何とか命が持った。本当に感謝してる。綱渡りのような生活だけど頑張るしかないからね・・・
カルテ書いてくれたんだ。先生ひょっとして余計な事書いてる？？笑 結構迷惑患者だったから。笑 」
「残念ながら今日はまだ外来患者がいるから話すのは無理なんだな。笑。そうそうほんと４年かぁ。あっという間だね。急性増悪時は本当にもうFNちゃんは死ぬかと思った時が何度もあった。よく頑張ってるよ。急性増悪の時は仕方ない部分もあったからね。生きていきたいから言いたい放題したんだよね。これやったらよくなるかもだからやってみたいとか生きるのに必死だったんだよね。ありがとう。うんカルテに余計な事、結構書いたかもなぁ笑。でも仕方ない部分もあったからね。急性増悪の時は鼻柱にしてくださいとも書いたよ。笑」
「うんなんど死ぬかと思ったか・・・先生ごめんね。生きるのに必死だったんだよ。たぶん今うちの患者じゃなくなるってことに清々してるんでしょ？笑。はっ？？？鼻柱にしてくれと書いたの？？？勘弁してよ～鼻柱どれだけ苦しいと思ってんの・・・汗」
「大丈夫でしょ。笑 今まで出来てたんだしFNちゃんはちゃんとできること知ってるから。頑張れることも。生命力もあるし」
「うん 頑張るしかないよなぁ、ありがとう。次の先生ってY先生みたいに融通聞く？」
「いや～分からないよ～笑 優しいとは聞いてるけど融通が利くかどうかは様子見ながら試してみたら？笑」
「了解。Yぴーさぁ迷惑かけたけど本当にお世話になりました。残念だけどT大で頑張ってね。」
「ってかYぴーって？？」
「ああ先生の事、うちと母さんとYぴーってあだ名つけてたんだよ。笑 H大の消化器の先生は勝手にせりちゃんっていってたしO大の先生はざっきーって呼んでるし笑 勝手にあだ名つけて親しく呼んでたんだよ。笑。」
「Yぴーって・・・汗 まあいいけど。。笑。FNさんこそ頑張りなよ？」
っと急遽転勤のことを聞かされビビッてすごく残念で・・・・
なんか後で涙出てきちゃった。今思えばほんまええ先生やったなって。４年も診てくれてたから・・・、
料金計算中に慌てて先生に手紙を書き看護師さんに渡しました。
次回S医大のM先生。相性会うといいな。
その後婦人科へ
K先生。
「最近どんなかな？」
「１月不正出血あったときめちゃくちゃ胃が痛くなり左下腹部痛がひどく排便痛もあった。後腹膜付近がかなり痛かった。そしてO大入院時カンジダと診断されて薬処方されたよ。」
「不正出血あったんだ？確かに胃が痛くなることはあるし下痢もするなぁ。排便痛も月経困難症だったらあるからね。後腹膜付近かぁ。今日診察してもいい？」
「いいっすよ」
んで診察 エコーなどした後。
「子宮内膜症では自分はないと思う。月経困難症じゃないの？
子宮内膜症であればもっと子宮腔がもっと固くなるはず。O大ではなんて言われたの？」
「えっ？子宮内膜症だと診断されましたけど。N先生時代は確かに前はもっと月経痛やらひどかったし子宮内膜炎にPMS、子宮内膜症が合併してる状態でかなり悪い状況でした。そのときは子宮腔もかなり硬くて抗生剤やら鎮痛剤などガンガンに使ってたしピルも使用していた。でもヤーズは全く聞かなくて吐き気はするし生理も治まんなくて出血多量だったし結構状態悪かった。急性増悪時に抗生剤使ってたからカンジダになってしまった。」
「子宮内膜症ではないと思うけど・・・僕は・・・。N先生はなんでも炎症だといって抗生剤投与してたからな。あのひとわけわからんかった。(それを患者にいうなよ・・・それにあの人は嫌いだみたいな言い方するなよ。しかもなくなったからそういうこと言ってもいいっていう雰囲気・・・最悪・・・しかも子宮内膜症じゃないといいはってんのK先生だけだよ。O大もN先生も子宮内膜症だと言ってるのに・・・。とイラッと来る。しかし我慢だ。ここしかないんやからな・・。)ヤーズなどのピルが聞かなければ確かにでぃなゲストを使用したほうがいい。月経困難症でも胃が痛くなったり下痢したり子宮内膜症のような症状が出ることもあるから」
「確かに月経困難症だと最初は思ってた。でもおかしいからN先生のとこ行ったら子宮内膜症だと言われてそれにO大の先生も内膜症だと言ってるのに？いつも違和感があった。だから治療してるのに。子宮内膜症じゃないって・・・いわれても自分は内膜症だとそう思ってるしO大の先生もそうだっていうしどっちを信じればいいん？うちはO大やN先生の診断に納得しとるし治療もディナゲストで治療するのがいいと思ってる。今現在一番合ってる薬はディナゲストだ。ディなゲスト使用して生理止めて４年たってるから子宮内膜症症状が治まってきたんじゃないんですか？多分ディナゲストを中止すればまた生理起こって子宮内膜症が悪化すると思う。」
「まあ別にほかの先生信じるなら別にいいけど？でも自分は違うと思ってる。月経困難症でもディナゲスト使用するから別に処方できるけど・・・。確かに４年以上生理止めてるから少し症状はましになってるだけなんかもしれんけどね。」
「っていうかディナゲスト長期使用した場合、骨密度低下ってのがあるけどうちって膵炎あるから牛乳飲めないんだよね。低脂肪も飲んでないしヨーグルトをたまに食べるくらいでたぶんカルシウムは取れてないからまずいと思う。」
「確かにボロナンとか使用してもいいのかもしれない。でも今はまだそういう時期ではないと思う。でもまあ４年以上使用してるから気にはなるけどね。陽に当たりなよ？
「出血時胃が痛くなるのはプロスタグランジンのせいってか？」
「まあそうだね・・・ってかプロスタグランジンのこと何で知ってんの？炎症が起こった場合や生理の時はプロスタグランジンが大量に分泌されるからなぁ。発痛物質。だから胃薬飲んでも胃が痛くなったり生理痛がひどくなったりする。」
「それくらい知ってるよ。プロスタグランジンのこと。N先生とかに教えてもらったもん。それに自分で調べるし。」
「そうか。まあ次回６月、３か月後に診察しようか。それまでディナゲスト一日一回で様子見て出血があるようであれば２錠で再開してもいいから。」
ってことで診察は終わったがなんか納得いかん！
なんでそこの婦人科へ行くかって言ったらここしかないから。
ド田舎だし行く場所ないから。でも違うといわれて自分は混乱してる。
今まで治療は子宮内膜症の治療をしてきた。O大の先生もN先生も。でもここは違うと言い張る。
もうわかんないよ。
本当に生きるって簡単じゃねぇな・・・。
必死にもがいてじたばたして毎回苦しんで生きていくのがやっとでさぁ・・・。
生きることって生き抜くことって本当に難しいし簡単ではない。
色々な感情はあってさぁ。
本音も色々あってでも言えなくて。
普通に生きることさえ出来なくて普通の人が色々仕事のこととか家族のこととか苦しんでるのは分かってるけどでもそういう悩みもみんなもあると思うけれど
不公平だと思うことも普通の人たちより病気とか色々あるから沢山あって・・・
なんでこんなにうまくいかないことばかりなんだろう・・・
みんなに置いて行かれるばかりで７月で２３になってしまう。
たぶん自分だけじゃなくて他の病気を持ってる友人もそうだ。
たぶん同じようなことを思ってると思う。
仕事が出来てやりたいことも出来て食事も普通に食べれて
普通の生活がしたくても普通になれなくて。少しでもいいから普通に近い生活をしてみたい。
そんな当たり前の普通の生活ってもう来ないのかな・・・？
いくら頑張ってももがいてもイライラしてても現実が変わらないのはわかってる。
いくら頑張ったってなにも変わらない。
治療しても慢性膵炎だから急性増悪までは要観察、薬飲んで食事制限して出来るだけ安定させるようにする。安定してる時期は自宅でできることやって仕事なんてできる仕事なんてなかなかないし結局は自宅で医学論文読んで将来に役立つかもしれないから勉強する。ほかにも自分のできることをやって知識を蓄えてやるしかないんだよね・・・。他っていったら困ってる人たちを少しでも支えることができたら・・・病院行って場所わかんない人いたら教えて・・・同じような境遇の人たちと一緒に支えあって生きていく。今できることっていったらそれくらいしか・・・・ほかにも何かあるだろけど・・・。
急性増悪になればまた地獄の治療が待ってる。それにその治療は生命維持のためでなんの解決にもならない。完治させる方法ではない。
完全に治る目的ではなくて現状維持をするだけ。
でも生きるしかない。死ぬっていう選択肢は今はない。
昔はもう生きててもいいことないし急性増悪時にもう死んでもいいかなって思ってしまったことがあるが・・・でも限界まで生き抜かんといかんなと思う。生きていくことで何かを得ないと・・・。
生き抜いて神様がいいって言うまで死ぬまで生き続けなきゃいけないんだよね。現状維持のまま・・・
それって結構残酷だけどでも生きれる間は生きて現状維持でも自分のできることやらんといかんよね。
守るもの守ったりいろいろ。
笑ってさぁ良くなるのも信じたいけど今の現状考えると想像ができないんだよね。
生きていく想像はあまりできないけどなんとなく出来る。このまま現状維持なんだなって治療法もないし完治する方法はないし年とっても仕事も出来ずただ生きるだけなんだろうなって・・・。
でも方向を変えていきたいとは思ってる。
このままじゃいかんっていつも思う。病気を言い訳にしたいこと出来ないまま生き続けるのではなくて人生変えることなんて出来ないけれどでも変わりたい。でも変われない・・・。変える方法を探してもなかなか出てこない。でももがいても行き詰っても悩んでも苦しんでも何か希望を持ちたい。
生きていくことに絶望はするけれどでも何か光を求めて生きたいね。
１８日
今日の体重、１５０，１㎝に対し４３，５ｋｇ 二日前は４２、５ｋｇだったのに。
普通の人だったらいい傾向にみられるが痩せてる割にしかもあまり食べてないのに体重増加してるのはおかしい。
なんか急激に体重が増加している。
昨日は結構排便出たんだが二日前も下剤で下痢が二日続いたのにもかかわらず体重増加ってなんか気味悪い・・・・。
あまり食べてないのに急激に増加・・・。
低血圧に徐脈 心臓疾患なのか
最近朝方や夜型安静にしてるとき測ったら一番低いときで血圧７４／２８いい時で８４／２７とかで脈が４３ｂｐｍ 動いたり緊張したりしてれば上１００はいきますが結構きついですね。。。
それとも最近の腎機能の数値が悪いからなのか
クレアチニン１，０９でEGF-Rが５６台 昔はEGF-Rは７０台だったがどんどん下がってきている。最近はボルタレンは一か月に一回使うか使わないかであまり使用してないが使用してるのはリリカ７５ｍｇを朝夕使用。
あとはいつも通りフオイパン１００ｍｇ×２ タケプロン１５×１T ムコスタ１００ｍｇ×３ ガスモチン５ｍｇ×３ タフマック×３食事後摂取 ザイザル×１T りパクレオン×２Tを３回 エルカルチン×３ プロマック×２ ビソルボン×３ 五苓散×３ 便秘時にラキソベロン内服 吐き気時ナウゼリン使用
精神科 レメロン１５ｍｇ１ｔ ロゼレム ロヒプノール１ｍｇ
麻酔科 リリカ７５ｍｇ朝夕
屯用 リリカ２５ｍｇを追加投与４回使用可能 ロキソニンテープ１００ｍｇ３枚 リン酸͡コデイン２ｇ一日４回投与可能 ４ｈｎ開ける トラマール２５ｍｇ６ｈｎ ノバミン５ｍｇトラマール内服時使用 カロナール５００ｍｇ ６ｈｎ ボルタレン２５ｍｇ ６ｈｎ
婦人科 ディナゲスト１ｍｇ×１で様子見 出血があれば２Tに増やす。
ってな感じの内服状況。さすがに飲みすぎですがこれ以上は減らせないようで・・・。
最近何か違和感を感じる。
手とか足にも浮腫があり顔も多分いつもでかいといわれてるのも浮腫なのか？ステロイドも服用していないのにおかしい。
腹もめちゃくちゃ痩せてる割にはかなり出ている。おかしい。もともとキューピー体系やけど
気味悪いな。。。
たぶんどっちかに異常があるんだと思いますが・・・気になるね。
やばかったら病院行くしかないですね。様子見て。 でも地元にはまともな病院がないしなぁ。
現在の現状書いてみた。でした
色々思いはあってなかなか言葉や文字に書けなくてもどかしいけれど自分だけではないしね。
ここ一週間は魔の一週間でした。汗
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