リウマトレックスを飲み始めてから何も変わらない症状。むしろ足の関節にいたっては、飲み始めた頃より痛む箇所が増えています。
リウマトレックスの服薬で効果が見られる患者は2分の1。つまり2分の1の患者はリウマトレックスを飲んでも効果がないということ。リウマトレックスの効果の有無を判断するのは服薬開始から3ヶ月以内が目安だそうです。それを先に言っておいてほしかたーーー。

わたしはリウマトレックスを飲んでも効果がない患者に当てはまってしまったようです。現在は12mg/週の服薬ですが、これを3週間試して駄目だったら生物学的製剤の使用を考えなければなりません。生物学的製剤はたんぱく質のため、経口投与ができません。経口投与すると消化されてしまうため、意味がないのです。じゃあどうするのかというと、注射です。点滴のものと皮下注射とがあります。しかもこれがまた言葉が出ないほど薬価が高い。びっくりしかできません。



わたしはリウマトレックスを使った治療のために、泣く泣く母乳育児を諦めました。母乳育児をずっとしていたかったから、服薬を幾度もためらい、結局主治医と約束した日に服薬をすることができませんでした。なぜここまでして服薬をしなければならないのかわかりませんでした。自分のために娘を犠牲にしているようで、母親失格なように感じました。そんな思いを押し殺し、泣きながら服薬しました。
ここまでして母乳育児を諦めたのだから、なんとしてでもリウマトレックスでリウマチを治したい!それからはあたしにしてはとても珍しく、毎週指示通りに服薬を続けました。ただただ髪の毛が抜けるばかりで効果は見られませんでしたが、すぐに効果があらわれる薬ではないことはわかっていたので、効果があらわれることを気長に待つつもりでした。効果の有無を判断するのが3ヶ月以内だって知っていたらもっと量を増やしてもらっていたのにと、後悔しかありません。



もし次回の診察以降、リウマトレックスをやめて生物学的製剤での治療に切り替えたら、あたしが母乳育児を諦めた意味がまるで無くなります。なぜなら生物学的製剤での治療中の授乳は可能だからです。あたしは注射が大っ嫌いです。なので生物学的製剤での治療はする気がありません。
“リウマトレックスは効かない”
“注射はしない”のであれば、あたしにはリウマチのこれ以上の治療はないわけです。それなら初めからリウマトレックスなんか飲まなくて良かったのです。母乳育児を諦めなくて良かったのです。
リウマトレックスが効かない患者は半分もいますが、生物学的製剤が効かない人はいないそうです。なら最初っから生物学的製剤を使えよと思いますが、なんだか順番があるらしく、なんのための順番かは知りませんが、その順番を厳守する意味があったのか、あたしには疑問でしかありません。
もし母乳育児を諦めなければ、もし母乳育児を今も続けていたら、今もあたしのおっぱいを飲んでくれる娘を見ていられたのだと思うと、本当に本当に悔しさでいっぱいになります。

病気というのは本当にいろんなものを失っていきます。わたしはこの病気でたくさんのものを失い、そしてこれからもたくさんのものを失っていくのだと思います。
お金も身体の自由も。周囲の人間に迷惑をかけ、妻として母として十分なこともできず、生きる理由さえも失っていくのかもしれません。




次の診察までの3週間が本当に勝負になります。リウマトレックスが効いて腫れも痛みもなくなれば、治療の甲斐性を感じることができます。わたしが母乳育児を諦めた意味も出来ます。リウマトレックスが効いてくれないとわたしが報われません。頑張れリウマトレックス!



 
 
思春期の女の子といえば
 
 
 
 
 
父親が嫌いな時期!
 
 
 
 
 
うちの娘ちゃん。
 
 
 
 
 
どうもとーちゃんが嫌いらしく
 
 
 
 
 
近寄らないでよ。
どっか行ってよ。
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でもうーちゃんと仲良くしたいとーちゃんはうーちゃんから離れません。
 
 
 
 
 
そしたらうーちゃん。
 
 
 
 
 
目潰ししてやれ。
ぐりぐり。
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それでもとーちゃんはうーちゃんが大好きだから離れません。
 
 
 
 
 
そしたらうーちゃん。
 
 
 
 
 
もう諦めた。
 
 
 
 
 
呆れた顔でかーちゃんのほうを見ていました。
はあ。
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とーちゃんのどや顔はよくわからないけど。
 
 
 
 
 
うーちゃん、とーちゃんとも仲良くしてあげてね。
 
 
 
 
 
わたしは21歳になってすぐ今の病気の診断を受け、それからずっと通院しています。
一時期通院をサボってたこともあったけろーにこにこにっき-ビックリカエル1.gifてへぺろ
 
こんな若いうちに病気して、あたしの場合は病気の進行がおだやかなのもあって、ササッと死ぬような病気じゃないから、これから死ぬまでの長い間、医療費の問題がずっとつきまといます。
 
強皮症×シェーグレン症候群×関節リウマチ
 
膠原病三拍子にこにこにっき-わーい.gifにこにこにっき-わーい.gifにこにこにっき-わーい.gif難病チャチャチャ
 
これらの病気は治りません。あたしは生涯を終えるまでの長い間この病気と闘い続けます。
 
強皮症は公費対象の疾患で、診断基準を満たしていることを証明する書類を医師に書いてもらい(もちろんそのためには様々な検査が必要)、申請して認められれば特定疾患医療受給者証がもらえます。北海道ではシェーグレン症候群も公費対象とされています。
 
しかし関節リウマチは悪性関節リウマチではない限り、公費対象にはなりません。関節リウマチは割とメジャーな難病なのに公費対象ではないんですよねー。
確かに軽症患者であれば難病医療助成を受けるほどの検査代や薬代もかからないと思います。しかし重症患者は生物学的製剤の点滴や注射が欠かせなくなります。重症患者が生物学的製剤を点滴して、なおかつ抗リウマチ薬を処方された場合、1回の通院に9万円かかるそうです。
 
 
 
 
 
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高額療養費制度によって8万円まで抑えられるって言ったって高すぎます。こんな高額支払えないから治療できないって人も中にはいるんじゃないでしょうか。
貧乏は病気もできない世の中なんですね。健康を手に入れるにも金を積まなければならないのですね。まっ、この病気はどんなに金を積んだって根本は治らない病気ですけどね。わたしが健康になることなどもうあり得ないのです。
 
難病医療助成も所得によって、支払う医療費が異なるのはわかります。ですが、生計中心者が患者本人である場合とそうでない場合で、支払う医療費に倍の差があるのは全く理解できません。働きたくたって働けない体であるかもしれない難病患者を冒涜しているかのような設定に腹が立ちます。
例えば生計中心者が患者の母親で、母親の収入が以前患者本人が勤めていた頃と同じ収入であったら、全く意味がないと思いませんか?生計中心者が患者本人ではないだけで金額が倍になるのは意味がわかりません。
『私がこんな病気なんてしなかったら…』と家族に対する申し訳なさと、自分に対する腹立たしさが更に増して患者本人を苦しめるような設定のように感じます。
 
このようなわけのわからない制度により、わたしはこの悪化の一途をたどっている大事な時期に、医療費が今までの3倍以上になろうとしています。もはや治療する気もなくします。
 
こんなに強い薬をのんでいても効果を得られず、なんのために毎月医療費を支払っているのか、なんのために母乳育児を諦めたのか、わからなくなってしまいます。
長く生きられない病気も、あたしのような病気も、おなじだけ苦しく、不幸なのかもしれません。
 
 
 
あたしがこんな病気をしていなければ、失うものはもっともっと少なくて済んだと思います。あたしが独り身ならこんなふうに自分の病気を恨むことはきっとありませんでした。
 
 
 
一生治らない病気をして生きていくくらいなら、もう死んでしまいたいと思います。自分が家族に迷惑をかけることが怖いです。
そんな患者の気持ちを少しでも軽減させる、いつかそんな医療助成制度になってほしいです。せっかく医療はこんなにも進歩して、持病がある人でも長生きできる時代になったのだから。
 
 
 
 
 
 
って今日はちょっと真面目なハナシしちゃったにこにこにっき-11059.gifにこにこにっき-吹き出し『あは』.gif
 
みなさん健康は宝ですよっ!!あなたを愛する人、家族のために健康を大事にしてくださいねーにこにこにっき-1037.gif