わたしは21歳になってすぐ今の病気の診断を受け、それからずっと通院しています。
一時期通院をサボってたこともあったけろー
てへぺろ
てへぺろこんな若いうちに病気して、あたしの場合は病気の進行がおだやかなのもあって、ササッと死ぬような病気じゃないから、これから死ぬまでの長い間、医療費の問題がずっとつきまといます。
強皮症×シェーグレン症候群×関節リウマチ
膠原病三拍子
難病チャチャチャ
難病チャチャチャこれらの病気は治りません。あたしは生涯を終えるまでの長い間この病気と闘い続けます。
強皮症は公費対象の疾患で、診断基準を満たしていることを証明する書類を医師に書いてもらい(もちろんそのためには様々な検査が必要)、申請して認められれば特定疾患医療受給者証がもらえます。北海道ではシェーグレン症候群も公費対象とされています。
しかし関節リウマチは悪性関節リウマチではない限り、公費対象にはなりません。関節リウマチは割とメジャーな難病なのに公費対象ではないんですよねー。
確かに軽症患者であれば難病医療助成を受けるほどの検査代や薬代もかからないと思います。しかし重症患者は生物学的製剤の点滴や注射が欠かせなくなります。重症患者が生物学的製剤を点滴して、なおかつ抗リウマチ薬を処方された場合、１回の通院に９万円かかるそうです。
高いわ─────
高額療養費制度によって８万円まで抑えられるって言ったって高すぎます。こんな高額支払えないから治療できないって人も中にはいるんじゃないでしょうか。
貧乏は病気もできない世の中なんですね。健康を手に入れるにも金を積まなければならないのですね。まっ、この病気はどんなに金を積んだって根本は治らない病気ですけどね。わたしが健康になることなどもうあり得ないのです。
難病医療助成も所得によって、支払う医療費が異なるのはわかります。ですが、生計中心者が患者本人である場合とそうでない場合で、支払う医療費に倍の差があるのは全く理解できません。働きたくたって働けない体であるかもしれない難病患者を冒涜しているかのような設定に腹が立ちます。
例えば生計中心者が患者の母親で、母親の収入が以前患者本人が勤めていた頃と同じ収入であったら、全く意味がないと思いませんか？生計中心者が患者本人ではないだけで金額が倍になるのは意味がわかりません。
『私がこんな病気なんてしなかったら…』と家族に対する申し訳なさと、自分に対する腹立たしさが更に増して患者本人を苦しめるような設定のように感じます。
このようなわけのわからない制度により、わたしはこの悪化の一途をたどっている大事な時期に、医療費が今までの３倍以上になろうとしています。もはや治療する気もなくします。
こんなに強い薬をのんでいても効果を得られず、なんのために毎月医療費を支払っているのか、なんのために母乳育児を諦めたのか、わからなくなってしまいます。
長く生きられない病気も、あたしのような病気も、おなじだけ苦しく、不幸なのかもしれません。
あたしがこんな病気をしていなければ、失うものはもっともっと少なくて済んだと思います。あたしが独り身ならこんなふうに自分の病気を恨むことはきっとありませんでした。
一生治らない病気をして生きていくくらいなら、もう死んでしまいたいと思います。自分が家族に迷惑をかけることが怖いです。
そんな患者の気持ちを少しでも軽減させる、いつかそんな医療助成制度になってほしいです。せっかく医療はこんなにも進歩して、持病がある人でも長生きできる時代になったのだから。
って今日はちょっと真面目なハナシしちゃった
みなさん健康は宝ですよっ！！あなたを愛する人、家族のために健康を大事にしてくださいねー