たぶん今がいちばんつらいですえーんえーんえーん



潰瘍からの壊死は毎年経験してるけど、なんか今回のは特別…



黒色壊死組織が取れればいつもだいたい回復に向かうのに、なんかどんどん悪くなってる気が…



黒色壊死組織が取れると見た目はものすごく改善されたように見えるんだけど、黄色期から一向に回復しないえーん



日に日に腫れて、もう破裂するんじゃないか?ってくらいパンパンで痛くて死にたくなる。。。



指の中ボコボコになって、どんどん細胞が死んでってる感じ。



もう精神的に若干病むくらい痛くて笑



ドアノブに手をかける→激痛
バッグを持とうとする→激痛
箸が激痛で使えない
ペットボトル開けられない



もうこの痛みに振り回されて、仕事中も傷口乾燥してくると何もしてなくても激痛で



でも包帯ぐるぐるの指たちを見て、たくさんのお客様が心配してくれるのえーん



年配のお客様だと膠原病って言ったらわかってくれるから、『痛いでしょお~』とか『でもお顔はキレイねぇ』とか『特定疾患の受給うけてるの?』とか気遣ってくださる。。。



なんかそれだけで頑張る気力がわきます!



娘に『母ちゃんの病気の名前わかる?』と聞くと



あなあいてる😐



って真顔で言われてめっちゃちからぬけたけど笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き



周りのたくさんの方々に支えられて日々の生活ができているなぁと、もっと社会貢献や直接的にも恩返ししないと!と思います!





そして娘の成長!



著しくて嬉しさたっぷりピンクハート



乳児の頃は小さくて、4ヶ月健診のときの身長は平均曲線かなりギリギリで落ち込みました。



わたしが抗SS-A抗体をもっているから、大きくなりにくいのかなって思って。



ところが4歳からデカ子に突然の進化雷




身長も去ることながら、体重もヘビー級笑い泣き



今は身長114cmまで伸びました!



もうあんなに小さくて悩んでいたのが、まったく無意味だったのだと安心しています!



そして何よりも嬉しかったのが!!!



娘が頑張って続けていたカロリー調整



お菓子を控えて、食事での糖質も控えめに。



そのおかげで、身長は2cm伸びたけど、体重はまったく変わらずだった!!!



娘くんすごすぎるよ~~~おねがいおねがいおねがいラブラブ



ダイエットってなかなか続けられないもん!
わたしだけ?←



娘くんの頑張りには本当に感心させられます!



最近は保育園のママ友と1日中遊んだり、保育園の行事に参加したりと、わたしも娘くんも充実してます!



豆まきイベントの様子は次回節分



今晩は我が家でも豆まきしまーす!




昨日ふたりでお面を手作りルンルン



厄年は豆まきをするといいらしいです!



娘くんの鬼がメガネかけててリボンもつけててかわいいですデレデレハート