馬尾腫瘍って一言で言っても、見つかるまでの経過から術後経過は様々です。
万人が万人術後は術前に戻るとか杖なし生活できるわけじゃありません。
と、前置きしておかないといけないあまり術後良くない方の事例のお話だからです。
基本的に脊髄腫瘍(馬尾腫瘍も脊髄腫瘍のひとつです)の発生頻度は10万人に1～2人。
さいたま市民(120万人)に置き換えると市民全体で12～25人程になります。
少ないねー。今更だけれどもびっくり。
因みに腫瘍にも色々種類があるのですが、私の場合、術前予測は硬膜内髄外腫瘍、神経鞘腫でした。
術後の病理検査の結果、腫瘍の正体は粘液乳頭上衣腫、つまり髄内腫瘍、神経膠腫でした。
因みに予測が外れたって言っても大きなハズレでは無い。
なーに、全摘出しても再発率1割ってぐらいって思ってました。
それは脊髄腫瘍の髄内腫瘍の中でも死亡率が高く一番予後が悪いと言われる星細胞腫で亡くなった遺族の方のブログを読んでいたからです。
もうひとつは乳がん検診で引っかかった上に婦人科系の腫瘍マーカーの数値が良くなかった。
そんな中での摘出手術。
と、言うことで最悪は死を覚悟してました。
脊髄って重要ですしね！
令和フィーバーの最中は術後ということもあり病院で過ごし、術後3回目の夏を迎えました。
他の人の馬尾腫瘍闘病記録読んでると回復し人多い筈なのに……
歩行困難がまだ続いている……
それどころかコロナ禍の肺炎で寝込んでたのも響いてるのか歩行困難度が進んでいる
と、言うことで身体障害者手帳を申請する事にしました。
私の場合は下肢機能障害で6級取れたら御の字と思っています。
体幹機能も正直怪しいのですが、これは申請通せる自信がありません。
困り度は放送大学学生しかわからないと思いますが……2日で単位習得を目指す科目の場合、1日中学習センターに朝9時頃から夕方5時頃まで詰めます。
面接授業中に腰から背中が痛くなり最後背中の力が抜けて帰りは家までタクシー以外でまともに帰宅できない……
これ週5〜4する自信ありません……
たまに脊髄に激痛が走ってその後便失禁やらかします
このご時世コンビニ等のトイレ封鎖されてることも多く……外に出るのが憂鬱になります。
外に出るの難しくなったりすりと気分が落ちます。→疼痛止めやうつ病や抗不安薬等の薬の副作用で寝込みます→持病のうつ病が覗き込んできます→身体が重くなる→うつ病→余計に体動かない……
元々私は自転車で遠出する人間でした。
昔開設してたブログではモバブロ機能を利用しポタリング実況をやってたこともあります。
結構今の状況辛いですね。
パラスポーツで似た競技を見つけて打開したい気分ですが……
サラッと調べると競技用車椅子たっかーい
セミオーダーのロードよりお高い。
因みにこちらは一般の車椅子
実はこちらの自走タイプは入院中に訓練を受けており扱い慣れてます。
なぜなら車椅子レンタルがある場所では遠慮なく自走タイプなら借りてしまうから。
膝落ちとか杖あっても歩行ふらふらしちゃうし、無理しすぎて自力で帰れなくなることもあるので。
因みにこっちは押してもらう前提で作られた車椅子。
で、ちなみに寝起きや日常は介護ベッドの上です。
同じ会社のほぼ同じタイプ。
私は3モーターをレンタルしています。
まぁ、私の場合難治性うつ(PTSD/CPTSD由来)付きなので回復が上手くいかないだけと思いますが、悪いパターンも残念ながらあるってことで。