私は尋常性白斑だ。


白ナマズとも呼ばれるタラー


初耳学耳と思った人も多いと思う。


皮膚の色を作る〝色素細胞〟が減ったり消えてしまったりすることで発症する。


原因ははっきりとわかってないが、免疫や神経に異常が出ていることが関係していると言われている。


人に移ったりもしないし、

痛くも痒くもない。


見た目の問題だけ…





こちら世界で最も美しい『まだら肌のモデル』と言われているウィニー・ハーロウさん



尋常性白斑です。


彼女も色々な葛藤を乗り越え、今や世界中でモデルとして活躍している。




私は黄色人種で幸いにも色白な方なので、

この方ほど目立ってはいません。




出産後、急に手の甲に大豆ほどの色が抜け、

出産をする度に目の下5ミリ程度…

口の端5ミリ…

と少しずつ広がり、

末っ子を出産後、一気に広がった。



年齢による色素沈着のせいか、

冬には白くなりわからなくなっていた部分も

戻らなくなった。



顔もスッピンだと、サングラスの痕付いてるよと言われた事があるくらい目の周りが白く抜けている。


口の周りも、カールおじさんの様に丸く色が抜けている。


パンダ白黒逆バージョン🐼





治療法もあるが、特効薬は無く、

色素が抜けた部分に薬を塗布して、紫外線を当てるのを毎週続ける。


ただ、それで回復するとは限らず、例え回復してもまた抜けてしまうこともあるという。


イタチごっこだ。




当然、そんな治療をするお金も時間もなかった私は、ひたすら日焼けしないようにするしかなかった。


ウィニーさんの様に曝け出して、長所にすることも当然できなかった。





365日日焼け止めをした。

化粧水の後、

朝はUVカット乳液

UVカット下地

UVカットリキッドファンデーション

UVカットパウダーファンデーション

UVカット粉おしろい




雨の日以外は日傘をさした。


ストールに手袋、サングラス🕶️

火曜サスペンス劇場に出てくる人みたいだと笑われたグラサン




外で働く事は視界から消え、

天気の良い日に出かけるのも苦痛になった。




そして、乳癌…


片方、もしくは両方、胸を取り、

髪の毛は無くなり、

身体中がマダラ…


私は得体の知れない生き物に

なってしまうんじゃないか…



そんな風になって死ぬのなら、

何もせず今の姿のまま

この世からいなくなった方が…



6月下旬、検査結果を聞くまでは

こんな事も考えたりしていた魂