第32回


心に残る医療


体験コンクール[入賞者作品発表]

厚生労働大臣賞

【輝いて生きるために】保田健太さん(19)

神奈川

医療の発展に伴い、多くの命が救われることは

素晴らしいことだ。だが、重い障害を抱え

難局を乗り切れず、一生苦しむ現実があるのも

確かだ。それは、到底言葉では言い表せない  

壮絶な戦いである。だから、関わり合う人達の

理解や支え、何より心ある言動が不可欠で

あり、それがエネルギーとなる。

僕は[脳性麻痺による四肢体幹機能障害1級]

という障害を抱え生きています。

生まれた時、[一生話すことも自分で何かするこ

ともできなたい]と言われました。

自然に呼吸すること、食べ物を噛んで飲み込むこと

見ることなど、とにかく全身の筋肉が思うように

動かない。簡単に言うと、人間が成長と共に

自然には今年できるようになる全ての動作が

できないということだ。

だけど僕も母も諦めずに、一つひとつ訓練し

生活動作を獲得していく道を選んだ。

それは、真っ暗な海を泳いで渡るような

感覚だ。更に、不安や苛立ち、悔しさなどが

波のように押し寄せてくる。

でも、そんな僕達の涙は[誇れる笑顔]に

変わり、何度も前を向けました。

その度に少しずつ強くなれた。

僕の訓練は生後すぐに始められ、現在も

毎日継続しています。まず、母は身体の仕組みや

機能を勉強し、脳の本をたくさん読みました。

その上で、医師や訓練の先生にアドバイスを受け

日常生活の中で訓練し定期的に指導を受けた。

また、訓練の道具は高額なので色々自分で

作っていた。野外訓練や遊びに取り入れたりして

なるべく楽しく工夫はしてくれていたが

三六五日の訓練は僕と母との戦いだった。

母をここまで奮い立たせる根底には、

生涯決して忘れられない言葉が二つあるという。

一つ目は病名を告知された後、祖母が言った

言葉だ。母は「脳性麻痺」という病名に震え

声も出せずに泣いていた。祖母は

僕を抱き、「健ちゃんのママは弱虫だね

お婆ちゃんがママだったら、お医者さんに

百%無理って言われても絶対に諦めないけどね」と

言った。負けず嫌いの母は今でもハッキリと

覚えていて、挫けそうになると無意識のうちに

頭に浮かぶという。

二つ目はS先生からの言葉だ。

最悪の状態から早く脱出しなければと考えた

母は

「私の脳を健太に移植してください!海外なら

できるのではないですが?」と号泣しました。