今ね、とても苦しく
とても辛いのだと思います。
よくわからない…
でも、凄く哀しく しんどい。
にぃーにの件もある学校側は保健師さんが
何かお手伝い出来る事が
あれば、、
なんて言ってくれてても
かえって邪魔者扱いをしていた。
年度末に教育委員会で
障害児や問題があると
される子の話し合いが
教育委員会からと
(教育委員会主催)
各校長先生
各担任の先生、養護の先生
とで行なわれているらしく
この地区では二校なので
二校の先生方と教育委員会
との会議となる。
先日の、にぃーにが日直さんで
泣きながら立ってて、、
の話し合いが
やっぱり納得のいかなかった
つくし -_-b
その時に出された
色んな面で納得がいって
いないのですが…
こちらに越して来てから
ずっとお世話になってる
にぃーにの事も良く
知ってくれてて
学校生活についても
心配してくれている保健師さん
つくし、行政局に電話を
しました。
どうすれば どう伝えれば
分かってもらう事が出来るのか？
それとも無理なのか？
とりあえず
教育委員会のまえに
保健師さんを呼んで頂き
教育委員会の方で
分かってくれそうな方が
居るのかを
聞いてみたかった。
一通り話を聞いてもらって
保健師さんから
上に書かせてもらった会議に
教育委員会の要請で
今年から入れる事になったと
お聞きしたのです！
その会議の場で
先生の様子を見せてもらいながら
あくまで苦情ではなく、、
話して頂けることになり
少しお任せして
結果を待っていました。
結果の電話が
おねぇーちゃんの病院へ
行く日と重なり(火曜日の事)
病院で少し気になりながら
おねぇーちゃんの
主治医の先生からのお話で
何処かに飛んでいった
肺炎自体は数値的にも
症状的にも治まり
良い方向に…
私が見ていても
咳にしても肺炎の咳では
ないのですが
明らかに
今回、肺炎になる前よりも
身体の状態は悪くなっている
車椅子でトイレに行くにも
自走は無理で
私がひいて行っても
移乗自体で息切れをし
酸素がないと
1人では無理だった
話てても
咳き込み苦しいはずなのに
なれてしまってて
「酸素しとったら大丈夫」
なんて言ってるんだけど
荒い呼吸をし
それすら気づいていない！
ポータブルでなくなり
喜ぶおねぇーちゃんだけど
大部屋になり
喜ぶおねぇーちゃんだけど
血液内科だから
他の病棟よりは綺麗だし
絶対安静だから
トイレ以外出ないんだけど
怖い…。
在宅酸素が必要になりつつ
ある事を先生と話ながら
今、在宅酸素にしてしまい
苦しくても酸素量を上げ
病院に来ない事が心配な
先生と私
今回も早期治療をしてたら
ここまで状態は悪く
ならなかったのだけれど
あれだけの治療を
頑張ってきた おねぇーちゃん
もう入院したくない‼︎
その気持ちは
痛いほどわかるんだよ
でも、命が無くなってしまう…
肺炎が治ったばかり
なのだから
少しくらい症状が安定
してなくても普通なんだけど
抗がん剤の影響で
頭に出来たカビもまだ
残ったままで
頭に関しては
手術の出来る場所では
ないし
これ以上
薬を使うと命をおとすから
使用できない。
今回ハッキリと
「GVHDは酷くなる事は
あっても、
これ以上良くはならない」
そう言われました。
「治す薬もないです」と
GVHDの一つである
閉塞性細気管支炎(難病指定)
についても
同じことを言われました。
私、分かってます
これでも看護師なんです！
多分、ここの血液内科の
看護師さんより
知っています！
だから娘は私に
何時も、些細なことでも
気になると連絡がくる
看護師さんに聞いても
わからんって！ って
連絡がくる。
そんなことは先生に言わない。
抗がん剤治療中
再発、移植後
さんざん言ってきたんだ
娘が癌と闘い
私は看護師さんと
先生と闘って
今、なんとか娘が納得のいく
方向で進めてもらっている
25歳の娘、
自分で言わないとね…
余計な事を言うから
娘に怒られてしまう母です。
でもね、お母さんも聞きたい？
なんて言って
先生に時間を聞いてくれてたり
します。
途中ですが
また続きを書かせてもらいます。