子どもさんの闘病生活に奮闘されてる方が周りにはいないので、同じような状況の方たちや、ご自身が闘病されてる方、闘病への思いを持つ医療関係者の方たちとつながれたら嬉しいです
ぜひアメンバー申請お願いします
ぜひアメンバー申請お願いしますそして、どんな些細なことでも、合っているか分からなくても、何か情報がありましたらぜひお知らせください。よろしくお願いします
また、情報収集されてる方がもしいらっしゃれば、ちょっとでもお役に立てたらと思ってます（そういう意味ではアメンバー限定にしない方が良いのですが、全員に公開にすると、私が何も書けなくなってしまうので）。
※今までやり取りさせていただいたことのない方は、アメンバー申請時にメッセージをお願いします
※ちなみに毎日楽しく育児してますので、心配しないでくださいね
※2018.8追記
同じ病気の子のママと何人か繋がることができました。本当に情報がないこの病気。もしいま何か情報を、と探している方がいらっしゃれば、ご連絡ください。