Go With The Flow

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我が家の先天性水頭症いーちゃんと多脾症候群たけちゃんとバセットハウンドのドータンの成長記録なブログ。

平成23年9月に33歳で長女を出産。
中脳水道狭窄による単独性の先天性水頭症で生後8日にVPシャント術を行う。
幼稚園年中で二度、シャント不全を起こし入院、第四脳室開窓術とシャント入れ替えの手術を行う。
知的障がいも無く健常児と同じように小学校に通っています。

平成27年7月には長男を出産。
単心室症の多脾症候群で、在宅酸素を行いながら、バンディング術、グレン術を経て平成29年4月にフォンタン術を終える。
同年6月には在宅酸素を卒業。
経過を見ながら過ごしていますが、元気いっぱいです。

平成30年には12年供に過ごした愛犬のバセットハウンド、ドータンが虹の橋へと旅立ち、新たに同じバセットハウンドのドータンを2代目として家族に迎えました。

☆アメンバー申請について☆
子ども達の加工なし写真を掲載する際全てアメンバー限定にしています。
同じように障がいを抱えたお子さんを育てていらっしゃる親御さん限定にさせて頂きますので、先ずはメッセージを下さい。
宜しくお願い致します。
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昨日夕方、やっと退院しました。


心エコーやって、その結果次第で退院ね、と最初言われてました。


でもそれが、心エコーやったら退院して良いんだって、お母さん!(看護師談)に変わり。



何だか適当やのぅ。早く帰れるんなら嬉しいけどさー、と思っていたら、



心エコー検査は外来優先で、外来が終わったら入院してる子が呼ばれるので、多分午後にならないと声が掛からないよ、と看護師さんに言われ…



まー、待つか。


と待ち続けて16時過ぎ、やっと呼ばれました。




ヤッタ!これで帰れる!と、たけちゃんをエコー室迄連れて行き、荷物を車に運んで病室に戻ったら、オペから戻りました的な格好の担当医が前からフラフラと来たので、今エコー呼ばれました、検査終わったら帰って良いんですよね?と一応聞くと、「あ、やっぱり検査結果見させて下さい、退院はそれからでお願いします」と。




え。

荷物車に運びましたけど滝汗



なんだよ〜。

話コロコロ変わり過ぎじゃない?



で、検査終わっても案の定中々先生が来ない。




いつになったらお家に帰れるの?お母さん?とたけちゃんがグズリ始め…


看護師さんに催促し、先生が来たのは17時半前。



少し気になる点もあるけど、今すぐどうこうじゃない、とりあえず半年後にカテをやって、気になる点を見て行きたい、との事で無事帰宅となりました。





何だかんだ、入院は中々疲れますね。

何か色々あって、寝れてないのでゆっくり眠りたいです。



たけちゃんも全然本調子じゃないので、まだまだ様子見です。

まだ入院中です。

入院中のたけちゃん作品。






昨日CTともう一つ検査をして、検査結果良好だったので、明日午前中に心エコーして、問題無ければ明日午後に退院で良いですよ、と言われました。



ドレンが抜けて直ぐに、朝の体重計測で前日より1キロオーバー、顔も浮腫んでおり、レントゲンで腎臓と胸に少し水が溜まりつつある、と言われました。



内服に加えて点滴でも利尿剤を追加し、体重は無事元通り。



術後直ぐは体が浮腫みやすい。



水分制限も無く、術後暫くは利尿剤を飲み続けるようになるけど、いずれは飲まなくて良くなると。




利尿剤は内服で調整出来てるので、点滴用のルートも不用になり両手フリーになりましたおねがいキラキラ




酸素も動いても90を切る事はほぼ無くなり、92〜96%で落ち着いています。


今回の手術は、血中酸素濃度をこれ以上低下させない為の物ですが酸素濃度が上がって来る迄に半年から1年、長期的に見ましょう、と言われているので、現時点ではこの値で上出来だと。



もう、早く帰りたくて仕方ないたけちゃんです。






術後半年はリュックサックを背負わないとか(通園バッグを肩掛けにしなければいけない)、心不全の不安もこれから出て来ます。



とりあえず退院1週間にまた外来があり、そこ迄は自宅安静。



思ったより、本当に早く回復してくれて嬉しいな。




あとちょっとの入院(付添)生活、頑張ります!