四つ葉~胆道閉鎖症家族会~
代表の髙橋です
今日は自己紹介をしたいと思います
静岡県浜松市在住の2児の母です
4歳3ヶ月の女の子
1歳5ヶ月の男の子
毎日子育てに奮闘しています
娘が胆道閉鎖症と宣告されたのは
4年前…
出産後、普通に退院し
自宅で初めての育児にアタフタ
黄疸が少し気になるものの
母乳もよくのみ、便も白くない
1ヶ月検診で黄疸が気になること、
お臍がとびでていることを相談したが
母乳性黄疸でしょう
ウンチ白くなければ大丈夫だょ
お臍はガーゼで押さえて処置
お医者さまにそう言われたら
そうなんだろうと
初めての子育てにまさか
自分の子が大変な病を抱えているとは
考えもしなかった
助産師さんの家庭訪問でも
ウンチが白くなければ大丈夫
むしろお臍の治療に
2ヶ月になったら予防接種の時に
小児科に相談すると良いよと。
黄疸はやっぱり気になって
過ごしていたけど
ウンチも少し薄いのかなと
育児書で初めて知った
胆道閉鎖症という言葉。
症状…
なんとなくあてはまっているような
小児科の予約日の前夜に
やっぱり不安で不安で
涙したのを今でも覚えています
今思えば何度も何度も
娘は私にサインをだしていた
鼻血をだし頭蓋内出血を起こして
娘のギリギリのサインで
私達は胆道閉鎖症と
向き合うことになりました