今の仕事に就く前から思ってたこともあるし、ドクターに向かって言ったこともありますが、

「障害に重い軽いと言う言葉を安易に口に出さないでほしい。本人、家族にとっては受け止めるのにも、これから生活していくのも乗り越えていかないといけないんです。重い軽いは簡単に口に出して言う言葉ではないです」と。

励まそうとしての言葉だった?かもしれませんが当時の私には腹がたってしまいました(>_<)

なにせ、当時の私は自分が死ぬ前に生きてる間にこの子をなんとか自立させて一人でも生活していけれるようにと子供に対して接していたので(^_^;)

熱血でした(笑)


あっ子供は三人いて、上の子が障がいをもってます

もし、上の子がそうでなかったら私は今の仕事にも就いてないだろうし、考え方も違ってたと思います。

上の子がうまれてきてくれたおかげで、いろいろな経験、勉強させてもらい、たくさんの方達と知り合いになれました。

感謝してます(*^_^*)

話はそれてしまいましたが、「重い、軽い」「障がいがある、ない」に関わらずその前にその子、その方自身を見ることが大切でそのあとで病気のことを受け入れ一人の人として接していくのが大切ではないかと思ってます(*^_^*)

あたしの考えですけど…


このおもいは、ドクター、看護士、保母さん、学校の先生にことあるごとにぶつけてきました(笑)

理解してくれて気をつけて言葉を選んで接してくれる方もいれば断固として受け入れない方もいましたが(学校の先生に多いなぁ)


ちなみに、上の子は絵が好きでその道の学校に元気に通ってます(^_^)v

時々「どちらがいいのか?」と格闘することがあります。

夜勤でALSの方の在宅に入るのですが、夏の疲れもまだ残っており体調があまりすぐれません(ToT)

夜間なかなか熟睡できてないようで体もだるい様子で手、腕、足の向きをよくかえられます。どうすれば少しでも楽になり寝れることができるのか…(>_<)

私はチャットでいわれたことを利用者さんに聞きながら向きを変えたり動かしたりすることしかできません(;_;)

朝方、痰があがり吸引をしてスッキリされると脈拍も落ち着きグーッと寝られます(^_^)



ここで朝のケアの時間になるんですよね~(>_<)

夜間なかなか寝つけず辛かったと思うので寝かせてあげたい…けどケアはしないと奥様に負担がかかってしまうし…様子を見ながらケアの時間が終わるまでの間に何ができ何を優先するのか、起こすべきか起こさないでおくべきか…格闘します(>_<)

結局、食事介助があるので(胃ろう)減圧をしなければいけないので声かけて起こしてしまうんですけど…

奥様からは「慌てなくて本人にあわせながらでいいわよ。寝れるときに寝かせてあげたいから」とおっしゃってくれます。

ただ(>_<)

会社側からの立場からすると、そのご家族の気持ちを優先するのは大切なことだけれども、仕事で入っている以上ケアを時間内に終わらせて利用者さんに流れ作業みたいな感じでこなすみたいなことは感じさせず、終らせるのがプロですよと。

ん~わかるんだけど…(∋_∈)


セカセカされてわからない方はそうそういないと思うし、それによって利用者さんに気持ちの負担はさせたくないので、あくまでも、利用者様と奥様の気持ちに添いながらケアに入っていますが、器用な人間ではないのでなかなか難しいです
(>_<)

最後まとまらなくなってしまいました(笑)

反省(-.-;)

在宅訪問先の家族の方から聞いた話で、この前の台風の時、停電になり復旧までに時間がかかると電力会社から連絡が入ったそうです。

その方のご主人はALSなので一応何かの時の為に万全に対策は家族の方がそろえてあったのですが、常備されているバッテリーだけではもたないということで、(訪問看護、ケアマネさんの指示のもと)救急車で病院へ


で病院の対応はというと、背中、腰がいたくなるような簡易ベッドのみ貸してくれ、あとの用具(呼吸器、吸引器、食事に必要な物等々)に関しては家から持参。

バイタルもはかってもらえず、声かけもなく勝手にやってください的な対応だったらしく、「台風のなかいったけど、あれじゃあいかない方がよかった。家でギリギリまで頑張って乗りきればよかった。主人が辛かったと思う。冷たい対応だった。あてにはできないわ」と。

確かに、救急できてる人もいたと思うし手がまわらなかったにせよ、心温まる言葉をかけてもよいのではないのか…


(><。)。。


医療機関もあてにならないとなると、自分たちで何とかするしかないけど、なんか納得がいかず、今後の災害時についての対応策を話していました。

酸素がいかなかったら死んでしまうのに。本人も家族の方も一番不安と怖さがあると思うのに…


何か揃えていたほうがいいものがあれば教えてください


m(_ _)m

よろしくお願いします。