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ポン吉一家の日記帳

2012年12月12日産まれのダウン症の次男と2010年7月産まれの長男。2016年2月には三男も誕生!
そしてパパ、ママの5人家族の日記です。
★ダウン症の次男は 先天性心疾患(房室中隔欠損→現在、人工弁)、術後の大腸穿孔(ストーマ閉鎖術済)、ウエスト症候群の合併症あり。

ブログご無沙汰なのですが💦

他の方のブログは覗かせてもらったりしています🙇‍♀️


さて!書き留めとか無いとすぐ忘れるお年頃なので。(私が🤣)


去年の12月で9歳になったポンさんの

この1年での成長を記録しておこうと思います。

12月の誕生日前から書き出して、やっと記事投稿できた😅


いつもながらにすご〜く長いですので、興味のある方はどうぞ😆



黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫あたま魚しっぽ魚あたま



身長  112cm

体重  18kg〜19kgまでの間をうろちょろ

体重に関しては数年変わらないです。めちゃ食べるのに。なんで?やたら動いてはいるけど。


相変わらず小柄ちゃん。見た目も中身も永遠の末っ子感満載です😆


でもガリガリでは無く、お尻や太もも、ふくらはぎには程よく筋肉ついてて硬い!

とにかく私が見てて羨ましいほど、締まってスラっとした体型です😆




【運動面】

日常生活では大きく困る事は無いくらい、身体はしっかり動かせている。転ぶのも相変わらず少ない。



学校で「山歩き」や体を使う「クライミング」の授業があるのだが、出来る事が増えてきているみたい。


なんせコロナで授業参観が無いので、私は見た事は無いのだが先生からの話によるとどんどん体の使い方は上手になって難しい場所やコースも克服していっているみたいだ。



お兄がサッカーのドリブルボールタッチ練習をやってて、それ見て真似してやったりするように。

と言っても1番簡単なボール置いて左右の足を交互にボールにタッチするのだけで、それもボールの上でエリマキトカゲみたいにぴょこぴょこ跳ねてるだけで、ボールに足ついてないんだけど🤣笑


でも片足でぴょんぴょん飛べてるので、それはポンにとって凄い成長だと思う❗️



手先指先の動き(OT的な)は相変わらず苦手。
 

ほんと細かい作業が苦手なんだけど、ポン吉なりにできる事は増えている。


去年の春頃にピース✌️がやっと出来るようになった!同じ時に指3つの3のポーズも出来るように。


今もまだ瞬時にピースは出来ないけど、手を見て確認しながら「ピース」と口で言いながら、慎重に指一本一本動かして、何とか出来る感じ🤣
しかも本人が焦るとなかなか出来なくて、「もー!!」と怒り出すし!笑顔で写真撮る前にピースで怒るって言うね🤣でも一生懸命ピースする姿は可愛い😍


デイでみんなが宿題やってる時にシール貼りや運筆、ひらがななぞりをやってもらってるらしく、筆圧は極薄でヨロヨロな線だけど、今は1人でなぞってるらしい‼️


ちょい前までなぞるなんて皆無で、好きなようにぐちゃぐちゃに書いていたのでかなり進歩。


絵も目鼻口を、何となく描けるように!

利き手はまだ左右どっちも使ったりして定まってない感じかな?

誕生日プレゼントで貰った「ドラえもんひらめきパット」では文字なぞりやミニゲームなど器用に遊んだりも出来てます。



【言葉・コミュニケーション】
言葉はどんどん習得中‼️

滑舌も年々上達中‼️
家族じゃ無いと分かりにくい言葉も多いが、通じる時も増えてきた。

斜め前の家のお兄の大の友達は、我が家によく遊びに来てくれたり庭先で一緒に遊ぶ事が多いんだけど、その子(とその妹)はポン語が少し分かるようになってきたと言い出した😆笑


よく遊んでるけど毎日じゃ無いし、ポンと絡む事がそんなに多く無いのに理解できるって事は分かりやすい滑舌やコミュニケーションになってきたんだと思う。



要求の時も「ママ!」「パパ!」「〇〇先生!」など名前を呼びながら肩をポンポンしたりして伝えてくれる事が増えた。

自分の意思や気持ちを言葉で伝えてくれる事が増えた。

こないだは公園へ行った時、あまりにも寒かったからか。
ポン吉が私の肩をポンポンと叩いて「ママ!」と呼んで「こうえん、おわり!」「かえる!」「ポン吉、リングフィット!」と伝えてくれました!
(もちろん「ポン吉」の所は本名を言ってましたし、「リングフィット」の所も実際は「ビーバビート」って感じでポン語な発音です😅)

意味は「もう公園遊び終わらせて帰って、ポン吉は家でリングフィットのYouTube見たい!」と伝えたんだと思います🤣

ポン吉は寒いのも嫌いだし、任天堂Switchのリングフィットアドベンチャーのゲーム実況YouTubeに今とてもハマってます🤣🤣🤣笑(引き継ぎドラえもんにも夢中ですけどね!)

ちゃんと言葉で伝わったのでその後帰ってYouTube見せました🤣

こんな感じで単語を繋げて伝えてくれる事が増えた。


他には「NO」の表現が分かりやすくなった。
前まではYES NOの質問をしても返事が無く、こちらが顔の表情などで読み取ったり。「○○する人?」と質問して「はーい!」と手を挙げるか挙げないかで判断したり。かなり曖昧やけど😅

どれも不確かで、YESの時はニコニコ顔になるから分かりやすいけど、NOは特に分からなかった。


STでもその事について相談していたが、そうこうしていたら半年ほど前から、質問に対してNOの時は言葉で「ちがう!」「要らん!」などと答えてくれるようになった。

それと同時にYESの答えの時は「要る!」や「する!」などと言葉で伝えてくれる事も増えた。


これは日常生活でのコミュニケーションがワンステップやりやすくなった😆


そして目の前の事だけじゃなく、学校であった事や昨日の事など、聞くと答えてくれることも出てきた。まだまだ聞いた方も答える方もお互いに「ちょっと何言ってるか分からないです?😲」ってなっちゃう時も多いけど。笑笑



歌も続々と暗記中❗️



ヒカキンの登録者数1000万人の時はヒカキン見すぎて、両手の人差し指立てて上下しながら「とーろく!とーろく!と〜ろくぅ〜♪」と言う歌?をやたらと歌ってた時もある。笑


今も突然歌い出す時も🤣
あれ歌われるとこっちも脳内が「と〜ろくぅ〜♪」で汚染されて口ずさんでしまうからやめてほしい。笑



【情緒・認知面】
理解力は日々アップ。


「自分でやりたい!」もまだまだ健在。
「僕は今これがやりたい!」と言う気持ちもまだまだ健在❗️
そう言った意味でポン本人が、思い通りにならずに怒ることも増えたと思う。

ポンは基本怒らない人だったので。やっと本性が出てきた感じ😅これが成長なんだろうな。でも日常生活はやり辛いな…。


ブランコ好きすぎて、ブランコの順番交代が出来なかったんだけど、最近は折り合いをつけて変わってくれるようになった。無理な時もたまにあるけどね😅


お友達への興味関心も更にアップ!


同年代の健常のお友達とは対等にはなかなか遊べないけど、学校やデイのお友達とは関わって遊ぶ事が増えているみたい。


学校もデイでもお友達や先生の名前と顔を全員覚えていて、朝の会などで名前呼びしたり。(意外と当番活動とかは積極的なタイプだったみたいです😆)
先日デイではお友達と先生の顔写真カルタをしたらしく、ポンがダントツ一位だったらしいです🥇名前覚えてるのも凄いけど、カルタで早く見つけてGET出来たのも凄いなと思った。



言葉のところでも言ったが、目の前のことだけじゃなく、今家族が別の場所で何をしてるかなどを把握できている。


例えばお兄と三男が習い事のサッカーへ行っている時に「パパ!にーに!〇ーちゃん!(←三男の事)、サッカー‼️」と家で私に伝えてくれたり😆(パパは送迎で行ってます。)


集団行動にも更に慣れたと思う。家族で出掛ける時も状況を見て待つ事も出来る様に。

もちろんまだ長時間待ったりは苦手。それは他の子も一緒だけどね😅

あとはまだコッソリ1人で勝手に行っちゃうこともあるので目が離せないのは変わらずです。
これに関してはコッソリ隠れてみんなを驚かせてやろうと言うポンのイタズラ心でやってる時もあると思う。こっちの様子を確認しながらニヤニヤしながら離れてる時があるので😓困ったものだ💧



【食事】
相変わらず基本何でも食べる。
道具は引き続き、メインはフォーク&スプーン🍽
はしぞうくんも継続して愛用中。麺類やおかずを一生懸命摘んで食べる。使用頻度は1年前より増えてる。


こぼす率は更に低下。手が汚れると前は服などで拭いたりしていたが、今は私に手を見せて拭いてくれと伝えたり、拭くものがそばに置いてあればそれで自分で拭いたりします。


たまにコッソリ机の端にねじりつけたりしてるのも見ますが😓笑
前よりはマシになりました。


今まで、ハンバーグなどひと口では食べきれない大きな料理は、大人が小さくしないと食べれなかったのが、柔らかい物だとたまにスプーンやお箸で自分でカット出来る様になった!
まだまだ不器用で上手く出来ずにイラついたりもしますが。


唐揚げなど硬めの肉の塊は無理なので、「切って!」や「手伝って!」と言葉で伝えさせてから、大人がカットしている。

歯で噛みちぎって食べれたら良いが、ポンは硬い物を噛みちぎるのが苦手です。


【着替え】
ボタン、ファスナーはまだ無理ですが、それ以外のものは1人で全部着脱出来る。(ファスナーは脱ぐのは出来る。)

前後の区別は前よりも付くように!

肌着など全くの無地の物だとまだ分からない。
それ以外のバックプリントの物は何度か教えると覚えてちゃんと着れるように。

今は無地の肌着には胸の所に小さいワッペンを付けてあげて、それだけで自分で着れるようになりました。


自分で反対に着ちゃった時、後から「反対やよ!」とポンに指摘すると「もー!😤」と怒りながらやり直すので😅
本人のストレス回避の為にも分かりやすくしてます。

ワッペン付けてからは間違えずに1人で着れてます!たまにテレビ見ながらとかで間違ってる時もあるけど、これはお兄も今だにやるのでね😓笑


【トイレ】
オムツは完全に卒業!
オシッコシートのトレッピーも今は使って無いです。

外出先でもちゃんと伝えてくれるので失敗はほぼ無く。1度くらい?優秀です❗️

家では小なら1人で行って、1人で済ませて帰ってきます。大の時だけ拭くのだけ手伝ってます。

寒くなってから、トイレ後の手洗いをわざとサボる時があるので、それだけ要チェック😅(冷たい水で手を洗うのが、嫌らしい。笑)


寝る時も去年の夏から布パンツで、その上に念の為にオネショ対策の漏れないズボンを履かせて寝てるだけ!

それでもほぼ毎日、失敗せずに朝までいけてる👍

たまにポンが早く起きて、私がまだ寝てる時とかに。きっと起きてトイレ行きたくなったけどママ寝てるしどうしよう💦1人で勝手にトイレ行って良いのか分からずちょっと漏らしちゃったと言うのが2度ほどあった。

後から思うとポンが何かを伝えようとしてた様に思うけど、眠くて私が反応できてなかったです😭 ポンに悪い事した💦


今は大の後にお尻を自分で拭くことにチャレンジ中‼️


先日、ポンが家でトイレしてるところをパパがコッソリ隠れて見守ってたら、大の後自分でお尻拭いてたらしい‼️

その後すぐにお風呂だったのだけど、パンツもお尻もその時は汚れてなかったです。


ちゃんと履けてたのか、ただキレが良かったのかは謎ですが🤣やる事は理解してるようです👌

今後も頑張ります!


【その他の生活面】
まず、結構前から寝る時に自分で布団を整えて掛け布団をちゃんとかける事はできてました。


でも寝ちゃうと寝相が悪いので、布団をあちこち蹴ったり、自分が布団からOBしたりしてました。


寝相が悪いのは、相変わらずなのですが、今は途中で目が覚めるとムクッと立ち上がり、乱れた布団を自分で整え直して、ちゃんと掛け布団をかけ直して寝直します❗️


隣で私も寝てるのですが、ポンが起きたから様子見てたら自分でちゃーんと掛け直してました❗️そんな事まで出来る様になったんだなぁ✨


三男なんて今も寒いのに布団蹴散らしたままなので、ポンの方がやっぱりお兄ちゃんだと感心した出来事でした!ちなみにおねしょもポンはほぼしないですが、三男は最近ちょこちょこやらかしてます😅


うがいもやっと何となく出来る様に。
と言っても口に含んでペッと吐き出すだけだけど。
「ぐちゅぐちゅ」したり「ガラガラ」したりは無理😅
おまけにたまに半分くらい飲み込んでから吐き出してる時もある。笑


でも口の中の食べカスはたくさん出てるので、前よりは虫歯予防に関してはランクアップしたと思う。

病院関係は相変わらず超お利口さんに行ってくれてます!
心臓の定期受診もその時の採血も一切嫌がらず、暴れずすんなりクリアー👍歯医者の定期受診も口は開いたままを保つのはまだ苦手だけど全く嫌がらずです!

基本的な日常生活の事は本人が理解してくれてるので、嫌がったり暴れたりせずやってくれていて助かってます。


以上‼️
とりあえず思いつく限りではこんな感じでしょうか!


最後に学校やデイでの様子を書こうと思ってますが、ポンも3年生後半!小学生生活半分過ぎたので、別記事でゆっくりと書きたいなと思ってます。


就学先を特別支援学校にした事に対して約3年間通って思う事など。


ズボラな正確なのでいつになるか分かりませんが😅
今年中にはかけると良いな🤣笑