ステロイド離脱 | 難病娘の成長記録

難病娘の成長記録

ブログタイトル変更しました

自己免疫生肝炎 もやもや病 全身性エリテマトーデス シェーグレン症候群を診断されました。
年々増えていく病名に困惑しながらも頑張る娘の成長記録です。
同じ病気の方の参考になればと思い記録します

娘さん 元気に学校に通っています


三者面談では、真面目なのは良い事だけど勉強以外の時間をもっと増やすように注意されていた

親として心配なことも同じだったから有難かった


先生もこんな話は滅多にしないんですけど…と苦笑い


友達とも遊んではいるんだけどねぇ

やっぱり娘の勉強時間は長すぎる

夏休みは、今も夏期補講中だけど友達とお祭りや遊びに行く予定を週一回は入れているらしい


勉強計画の合間にしっかり遊ぶから大丈夫!って言っているけどもっとゆっくりすれば良いのに


夏期講習も不安だから行くらしいけど、夏祭りや遊びたい時は遊びを優先させるように言っている


中学受験をしているから、今年の夏期講習の値段なら何日か休んでもらっても全然平気

中学受験に比べたらめちゃくちゃお得に感じる


体調の良い娘はステロイドが0になった

7年間飲み続けたステロイド

受験後からは1mgにしていたので、徐々に痩せていた


でも、1mgの影響をなめていた

1mgが0になった瞬間 心配になるくらいに痩せた


入学時ぽっちゃりでXLを買ってしまった制服は身長4cm伸びたのに6kg体重が減ってMサイズ


たった1学期で制服全部買いなおしに…

嬉しいけど、もったいない


誰か必要な人いたら譲りたいけど、居ないよなぁ


中学に入学して激変したので、小学校のお友達と約束している地元のお祭りに行くのが楽しみのようです


今ステロイド飲んでいて不安な方

ステロイドやめたら本当に激痩せします