全身麻酔 検査 | 難病娘の成長記録

難病娘の成長記録

ブログタイトル変更しました

自己免疫生肝炎 もやもや病 全身性エリテマトーデス シェーグレン症候群を診断されました。
年々増えていく病名に困惑しながらも頑張る娘の成長記録です。
同じ病気の方の参考になればと思い記録します

今日は全身麻酔で血管造影

私になんの知識も無ければもっと楽に検査を受けられたのだと思う

微妙な知識があるから
全身麻酔の怖さをわかっているから怖い

全員が何も無いわけじゃないって考えてしまい、余計に怖くなる

娘をアンギオ室に連れて行き、眠らせるまで横に居た

検査室を出た瞬間に不安でいっぱいになり涙が止まらなくなってしまった。
「もう頑張りたくない 帰らせて」
と言った娘の言葉が頭から離れなくなった

何で健康に産んであげられなかったんだろ

SICUから娘が出てくるまで5時間
色々な事を考えていたらあっという間だった

娘が出てくると連絡をもらって待っていると娘の泣き声が聞こえてきた
目が覚めてずーっと私を探していたみたい

しばらく泣き続けたけど、飲み物の許可が出て少しお茶を飲むと落ち着いた

今はまだぐっすり眠っている

本当によくがんばりました
えらかった

もやもや病は確定したようで小児慢性特定疾患の申請を勧められた
この間肝臓の受給者書が届いたのに、また病名が追加

検査の結果 手術はあまり長く待てないらしく、他の方の手術日を変更して23日に
手術までこのまま入院なのか??
一度娘をリフレッシュさせてあげたい