入院前 | 難病娘の成長記録

難病娘の成長記録

ブログタイトル変更しました

自己免疫生肝炎 もやもや病 全身性エリテマトーデス シェーグレン症候群を診断されました。
年々増えていく病名に困惑しながらも頑張る娘の成長記録です。
同じ病気の方の参考になればと思い記録します

娘の病院選び

すごーく悩んだけど、自宅からの距離を優先させて選んだ
脳外科の医師の情報をほとんどもっていなかったので不安でたまらなかった…
前回の外来受診で凄く誠実な対応をしてもらったので少し安心

私よりも沢山の繋がりをもつ姉が脳外科の医師に娘の相談にのってもらったらしく、娘の病院のもやもや病の先生がとても信頼できる先生だから任せて大丈夫と聞いて凄く安心した

娘は持病もあるので、検査の時からICU管理
ICUに入ると思うと不安になるけど、それだけ慎重に診てもらえるって事だよね

家に帰ってからの娘は落ち着いていて毎日ゆっくりと自宅で過ごしている
ステロイドの副作用が消えてきて段々と痩せる娘
洋服のサイズ全て変えたけど、新しく買ったズボンがずり下がるようになって本人は大喜び

元々、食に意欲が無い娘
入院中 何も食べなくなりそうで不安…

娘の入院日 台風10号直撃の日
ニュースで凄く危険って言ってるけど、そんな中病院行くの無理よね
うちの家が飛ぶのも心配

台風当たるなら午後入院にしてもらおう

入院まであと数日有意義に過ごせたら良いな