入院準備 | 難病だって中学受験

難病だって中学受験

ブログタイトル変更しました

自己免疫生肝炎 もやもや病 全身性エリテマトーデス シェーグレン症候群を診断されました。
年々増えていく病名に困惑しながらも頑張る娘の成長記録です。
同じ病気の方の参考になればと思い記録します

いよいよ明後日から入院

娘は特に変化なく元気な様子

私は年末年始にかけてとても不安定でネットで病気について検索しまくり…
しかし、小児の症例はほとんど情報なく大人の症例をみてただただ不安感を増大させていました。

まだまだ不安はあるけど今は落ち着いて考える事が出来るようになった。

・入学式か卒園式は入院のため諦めないといけないと思っていたけど、どちらも出席出来そうな事

・退職届を書いていたけど、長期入院は避けられる可能性が高い事

・生涯治療が必要なのは大人だけで小児で発症した場合は薬を止められる可能性が高いと知った事

で前向きに娘の病気と向き合う事が出来るようになった。

小児の自己免疫疾患はこの数年顕著に増加しているらしく娘の病気も昔は凄く珍しかったけど、最近は増加傾向
主治医に
「うちの病院は九州で1番この病気の小児の患者が多いです。最近は本当に増えて年1人は来ます!」
と言われた…

九州で1番患者数多くて年1人ってめちゃくちゃ少ないって普通の感覚からしたら思うけど、それだけ珍しいんだろうね

初めての入院と検査は不安で、自宅から高速で1時間かかる病院なので簡単に物を持ってきてもらう事も出来ないので異常に荷物が増えてしまう…

何の知識もなく想像もつかないのであればもっと気楽に検査を受けたり出来るんだろうけど、中途半端に現場がわかるから余計に怖い

何事もトラブルなく検査が終わって来週末は家に帰っていられますように!!!
あーーやっぱり検査は不安 先生上手にやって下さい!!
お願いします!!