あれ？

チェックリストが０になっていて、読者登録させて貰ってる方々のブログが見れない…

どうなってるのー

テーマも無くなってるし、なんか全部リセットされちゃった？？？

ショック過ぎる

夜驚症

ご無沙汰してます…

少しだけ夜驚症についての記録を残しておきます。

次女、2学期が始まって2週目の休みの日に小学校の父親クラブ主催のあまごつかみに家族で参加したのですが、とにかく人の多さが悪かったのか終始パニック状態で帰りの車で寝てしまいました。

家についてソファに寝かせても寝ていたのですが突然飛び起き、走り回り泣き崩れ奇声を上げ、もう気が狂ったのかと思う姿になりました。

1度収まって寝たけど、すぐに起きてまた走り出し…見ているこちらが辛くなりました。

元々何かあった日は夜泣きをする子だったので、まぁそれかなとおもっていたのですが。

ここからしばらくの間、夜な夜な親はただ見守るだけの苦しい日々が始まりました…

あまりに辛くて療育センターに電話するも、ケースワーカーに「お母さん、うちは主治医じゃないんで見れないのよ」と突き放され撃沈。

(このケースワーカーはこちらの意見の逆を言うだけだし、自分のミスを隠してこちらの責任にしてきたり保身ばかりで最悪最低なオバハンです)

運動会が終わっても音楽会があり、全く治まることのない地獄の日々…

自分の無力さに泣くしかできませんでした。

3か月に1度の療育センターOTフォローの日に医師に夜驚症について相談した所、「児童精神科医の診察受けてみたら」と月2回ある受診日に予約を入れてくれました。

(心の中でクソケースワーカーに悪態付いてたことは言うまでもありません)

そして児童精神科医の診察に、夜驚症の記録を書き出して持参↓

「夜驚症は発作じゃないよ」と訂正されるも、脳波検査を受けてみましょうと言われ、とにかく寝かさず睡眠時間をいつもの半分以下にして午前中にいっぱい活動して眠くさせて来てと指示を受けました。

検査前日は0時半まで起こし続け、朝も6時前に起こして午前中は放デイにて疲れさせ、移動の車中も寝ないように姉妹に起こさせました。

頭を調べるよと言うと「うわーん！改造されるーーー」と泣き崩れたのでイラストで見通し↓

べとべと器具を付けられたり、真っ暗になったりフラッシュが何度も光ったりで我慢してたけど辛かったらしく、シクシク泣き出してしまい…

手に貼り付けてたテープを絆創膏に変えたりで気分を持ち直し、そこから15分ほどかけてなんとか寝てくれて脳波が取れました。

検査の1時間の間、廊下で姉妹は待っていたのだけど、たまたま児発の時にお世話になった言語聴覚士さんが居て相手をしてくれていて助かりました。

そして年を越し2か月後の診察にて、寝入っているのに脳波に突起状の波形が現れているが「てんかんではない」との診断結果と、行事が終わって落ち着いてることから投薬の必要はないと言われました。

(頻度の多かった時に頼ったのに切り捨てたのはそちらですけど？と心の中でキレました)

夜驚症に効く薬はないのかもしれないけどさ。

じきに治まるのかもしれないけどさ。

ただただ何かに取り憑かれ狂ったように泣き叫び、自閉症特有の話し方しかしなくなり、おかしな動きをしてる様を見ているだけしか出来ないのはツライ…

本人が1番ツライのは分かってるけど。

苦しかった。

助けて欲しかった。

怖かった。

必ず終わりはやってくるのだけど、終わりが見えなくてしんどい気持ちを理解して欲しかった。

クソケースワーカーめ！！！！

滋賀旅行②

ラコリーナやっと行けたよー！！

クラブハリエのじゃがりこ型のミニパイが可愛いし美味しいしで大好きなので、もっと全国で売って欲しい

サラダパンのパン美味しい！ケンミンショーで有名なのだそう

結構な土砂降りで屋根付き駐車場を求めて草津のイオンに寄って、帰りにSAでとびだしとび太グッズを買って帰りました

滋賀旅行①

記事をね～書いてる途中で消えてしまうんですね～

それで挫けてはや何ヶ月…

気付けば地獄の夏休みも鬼門の運動会も終わり…

運動会の代休で滋賀に行ったのでその写真をバババッとUPしてみます。途中で消えるなよぉ

ハードルは低く

またもやあっという間に6月…

次女が入学してから月日が早い！けど私の疲労度的には半年は経ってるんじゃないかって感覚

入学してから毎日支援級の先生と連絡帳でやり取りしていて、だいぶ打ち解けて来ました。

でもまだまだ理解してもらえてるとは思えず…

幼稚園の時に作った支援ネットワークプランと、入学時にも作った支援ネットワークプランを提出しているのにも関わらず、読んでないのか？と思うことが多々…

頑張って書いたんだけどなぁ

学校での出来事を話す能力などないのに、嫌だった話を家で言ってない＝大丈夫って思われたり

嫌だったことほど口に出したらその時の感情が思い出されて、もう一度嫌な思いをして泣いてしまうから絶対言わないのに…

見通しを立てることで不安感がなくなることも分かってる風に言うけど、対策は何もない。

信頼関係が築けてきた先生が他学年の遠足で居ない日があって、その晩は家での様子がおかしかった。

前日に「明日は○○先生居ないからね」と一言伝えてくれるだけで安心出来るのに…

なかなか私もモンスターペアレント扱いされたくなくて、キツくならないよう遠回しに言うから上手く伝わらないんですよね

子供のためには自分が悪者にならないといけないんでしょうが、なかなか

ただの甘やかしと支援は違うし、ワガママなのと特性とでは違う。

朝行きたくないのも甘えてワガママ言ってるわけではないけど、嫌ならじゃあ好きにしたらいいよってのはただの甘やかしになる。

紙一重で難しいところです

ただ療育センターの医師には「遅刻してても１日も休んでないのは偉い」「それが自信になる」と言われたので、1学期は遅刻しても休まないを目標に設定することにしました

ハードルは低く、でもゼロにしてはいけないんだなぁと

ただ、どうしても三女のバスの時間があるので、その30分前かバス見送ってからになるんですよね。

で、たいがいバスの後に行くのですが、そうすると会いたくないママさんに会う確率が

だいたいその人は10時までに支援級に子供を送ってるようで、何度ニアミスしたか

関わりたくないのに参観日は支援級で顔を合わすし、毎朝教室に入って滞在してるらしく子供は手懐けられてるしでしんどい

いつか次女の事で何か嫌味を言われるのではとビクビクしています…

前回の参観では避けてたのにわざわざ追い掛けて来て肩まで叩いて声掛けてきて、「痩せたんじゃない？」「何かあったん～？」とニヤニヤされて、しばらく動悸と手の震えが収まらなかった

2年前から無視してたくせに寄ってきたと思ったら嫌味で。まぁ何か言ってやりたいって感じなんでしょうね。そういう人今までもいっぱい居たので危険回避能力には自信があったんですけどね～

また愚痴ばっか…スミマセン。

嫌いなママさんにうるさい親と上手にそれとなく陰口叩かれる日も近いなと覚悟してます