ブログをご覧頂きありがとうございます
3児の母
♦︎長男10歳
♦︎長女4歳
♦︎次男1歳
→口唇口蓋裂で生まれました
※主に口唇口蓋裂のことを記録していきますが、私が経験したこと、思ったことや感じたことであり、主観的なものです。
あくまでも私の息子の場合であり、こんな事例もあるんだと参考程度に見てもらえればと思います。
ご理解の程よろしくお願いします🙇♀️
2回目の手術前のお話になります。
2023年9月のこと。
口唇口蓋裂の子を持つ親達の家族会なるものがあり、参加してきました。
症状別に別れて座り、けっこう多い人数が来ていましたが、息子と同じ両側唇顎口蓋裂の子はやはり少ないのか私たちを入れて4家族でした。
その時が少なかったのかもしれませんが
あとは口蓋裂のみの子、片側の口唇裂の子の家族が集まってました。
初めて同じ病気の方と話す機会だったのでドキドキソワソワしていましたが、話しだすとあるある話で盛り上がりました
普段はなかなか話せないことなので、共感してもらえたり、共感したり、すごく良い時間でした
楽しかった
参加するか悩んだのですが、行って良かったなと思いました
同じ症状とは言え、その子によって手術の仕方も違いました。
息子は口蓋裂の手術を先にしましたが、口唇裂から手術していた子もいました。
口唇口蓋裂あるあるが面白くて
♦︎ミルクの吐き戻しの量の多さ
♦︎ヨダレの多さ←これは本当にスタイ何枚あっても足りないくらい
♦︎プレートの悩み etc....
この病気を持つ家族ならではでした
お出かけ中、富士山が綺麗に見えました〜
今日は本当に暑かったぁ
☀️
☀️最近毎日かぶってる帽子👒
折りたためるので、かばんにしまえて便利
こういうキャップも気になるな🧢
