こんにちは
昨日検査入院の結果聞きに行ってきました。
簡単に言うと………
原因不明
成長ホルモンはかなりしっかり出てました。むしろどちらかと言うと多めなくらいに。
その他TSHやACTHも分泌は十分。
LHとFSHは正常値内…
唯一気になったのは下垂体そのものがどちらかと言うと小さめ(正常下限)と言うことくらい…
先生も
👨⚕️「このホルモン値でこの身長(-3.2SD)はちょっと体質とは言い難い…下垂体のサイズも気になるからちゃんと追っていきたい。
それに低緊張、遠視と斜視、構音障害もあるから恐らく何かしらの病気や特徴が書かれてる可能性が高い。
今後もしかしたら新しい症状や特徴が出てくるかもしれない」
と私と同じ意見
適当に
「原因不明だから経過観察で…」
と言われるのとは違って、ちゃんと向き合ってくれてる感じがしました。
👨⚕️「この病院には遺伝の専門医もいるから、そっちの方からも探ってみますね！」
と頼もしい言葉も！
徐々に
「なんで赤ちゃんなのにメガネつけてるの？
」
」「ライラちゃん何言ってるかわかんないからあっちいけ
」
」「赤ちゃんは幼稚園来ちゃダメなんだよ！」
とか言われることが増えてきたライラ。
そういうことを言う子が悪い子だとは思いません。
だって私も身に覚えが全くないわけじゃないですし…
本人も気が強くて嫌なこと言う子に対して
👧「きらーい。こわーい」
と言って遊んでくれるお兄ちゃんのところに逃げたりしてそれなりにやってる。
けどやっぱり親としては心配で、
いつになったらしゃべれるのか。
ちゃんと十分背が伸びるようになってくれるのか。
いつか言葉に傷付いて心を病んでしまうんじゃないか。
私に何ができるんだろうか。
命に関わる病気が後ろに隠れていないだろうか。
私より長生きして、幸せになってくれるだろうか。
そんな不安が時折襲ってきては涙が出そうになります。
ライラはいい病院に出会えて、いい先生にやっと巡り会えた。
それだけでも、一歩前進ですよね
私としては一番嫌な結果(原因不明)でしたけど、いい先生が取材になってくれたんだと知れたのは収穫でした
