4月からの障害者向け申請・更新いっぱいあるぞ

4月、いろいろしないといけないことがいっぱいです！！
私事ですが、転職しまして、保険証がかわったので、手続きもバタバタ。
みなさんも、新しい年度になったら、申請しないといけないことがあると思うので、お忘れなく～～！

ちなみに今回、郵便局に「青い鳥ハガキ」を申し込みに行った際、
「6月からはがきは￥52から￥62になりますよー」って言ってました。
受付は、もうはじまっていて、7月11日まで。6月から順次、配送予定だそうです。

ちなみに私がバタバタと申請・更新した内容
↓
＜市役所＞
・重度心身障害者医療費受給者証の更新
・自動車の免税申請
・タクシーチケットの更新
・高速道路利用割引も期限切れだったので、車検証を持って、再申請。

＜病院＞
・保険証変更の連絡
・特定疾病療養受領証のための申請書依頼

＜保険組合＞
・特定疾病療養受領証の返却・申請

＜郵便局＞
・青い鳥はがきの申し込み

まだなにか忘れていないか不安・・・・。

嚢胞破裂の血尿は、１か月我慢だ

先日の退院から、「血尿が止まらない！」と嘆いていましたが、無事、現在正常に戻りました。

といっても、やっぱりうっすら血がまじってるんですけどね。

もう、尿がでないといっても、ほんの１０ｍｌくらいが、たまにチョロリとでます。血の量は、スポイトで２、３滴落としたくらいの量かな～と思います。ま、これはいつものことなので、気にしないレベルです。

嚢胞が割れてのマジの血尿。

自分の力では、絆創膏とか貼ったりして止めることができないので、血が止まるのを待つだけというものですが、もし、同じような症状になった方！

最初は恐ろしくて元気もなくなりますが、大丈夫！１か月はあたりまえ！１か月たったら、治ります！（私の体験済み結果ですが）

心配なのは、貧血かな。

今回処置してもらったものは、透析中の血をさらさらにする薬剤をワンランク落した（さらさらにする力が弱い）ものにしてもらうこと。

わたしは、ナファモスタットだと熱が出てしまうので、

ヘパリン→ミニへパ→流す量を制限→流す時間を早めに切り上げ

などの処理をとり、様子を見ていきました。

あ、あと貧血にならないよう、週１のネスプ。血液検査で確認してもらいます。

とにかく、内臓から血がでている部分を、固めないといけないのに、血がさらさらし過ぎたら固まらないし、でも、透析中に血が固まったら大変だし・・・・って、ちょっと自分の中では「こわいよー」でした。

ちゃんと、先生の意見を聞いて、自分が納得できれば、頭の中で内臓出血の止まるイメージが出来上がって、恐怖がなくなりますので、悩まず、相談することが必要ですよね！

１か月以上たっても上記の処置で、まだ鮮血の尿がダバダバでるようであれば、本気で心配してください～～。

嚢胞感染。毎度毎度、痛いわ！

寒くなるこの時期、腎臓がやられてしまい、入院になりました。
毎年この時期、嚢胞が炎症をおこしたり、感染したりするのだ。

■多発性嚢胞腎の私の場合のサイクルは以下の通り

疲れる
　↓
腎臓あたりが膨れてくる
　↓
痛くなる
　↓
腫れた嚢胞が割れる
　↓
痛くなる
　↓
血尿が出る
　↓
内臓がシクシクする
　↓
お腹の腫れがなくなる

この場合は、大体「抗生物質」と「止血薬」を処方してもらってなんとか過ごすんだけど、このサイクルの中で、疲れて腎臓が膨らんできていたくなった時に、熱が出たら、大変！！

「腎盂腎炎」「嚢胞感染」だ！

そうなったら、飲む「抗生物質」だけでは、治らない。「点滴」が必要になる。

（実際、点滴をすると一気に楽になれます）
最悪、菌が全身に回って、敗血症になってしまったら大変だから、入院して治さないといけない。まだ死にたくないしね。

最近薬の副作用とかも気になって、今回処方されていた抗生物質を調べてみた。

抗生物質には、「ニューキノロン系」「テトラサイクリン系」「セフェム系」があって、「ニューキノロン系」「テトラサイクリン系」とかは、カルシウムやマグネシウムなど金属系のサプリメントと抗菌薬を併用してはいけないって書いてあった。

カルタンは、サプリメントじゃないからな・・・・と考えたり、時間をおいて飲んだ方がいいのかななんて考えたり・・・
今回処方されていたのは、「セフェム系」だったので、大丈夫か。とか思ったり。

まぁ、心配なら薬剤師さんとかの専門員さんに聞いてみてくださいね！！
最近、インターネットって「だと思います」記事が多いので(^-^;

そうそう、多発性嚢胞腎の方、嚢胞が大きくなって、痛くなったらどうなりますか？
みんなどうしているのか参考にしたいです。

舌の位置と歯の位置は、どこが正解なのか

以前から、頬を傷つけたり、舌を噛んでしまったりと、口の中をよく噛んでしまうことがあり、しかも同じところを噛んでしまって、口内炎ができたりと、痛い思いをしています。同じところを傷つけてしまうと、そこが癌になってしまうという、噂を聞いて、舌癌とかになったら怖いな～～って思ってます。
 
先日、美味しいものを食べていたら、勢い余って、また「ガリッ！」ってやってしまって、しかも青い血管が浮き出てきて、ただれた状態になっていて・・・鏡で見ると、見たことのない状態になっていたので、恐ろしくなって近所の歯医者に行って、見てもらいました。
「舌癌とかになってないですよね？」って質問すると、腫れが引かないと、状態がわからないので、今はわかりませんと答えられまして、なんだよ！ってその日は帰ったのですが、今日、歯のお掃除の日だったので、行きつけの美人歯医者さんに診てもらい、「いまのところ舌癌とかの状態は見られませんから、大丈夫ですよ～」って言われて安心しています。
 
そこで先生に言われたのが、「舌の位置、いつもどこですか？」でした。
 
舌の位置？
知りませんな。どこが正解ですか？
 
「上顎の歯の裏が正解よ！」って言われて、びっくり！
私、下顎の歯の裏で、舌がうろうろしてますけど～～～
 
仕事中、疲れた時、我慢しているとき、歯の食いしばりで、口の中に歯形がつくことを注意されたのですが、どうやら舌の位置も問題みたいでした。
 
どうすればいいんですか？って聞いたら、「癖なので、上に舌を付けるように癖を治すしかないです」って言われました。
 
いままで、舌の位置なんて、考えたことなかったし、誰にも注意されたことがなかったから、驚きです！！！
 
なかなか癖を治すことは難しいので、とにかく、「仕事がひと段落したとき」「冷蔵庫を開けるとき」「寝る前」とか、気が付いた時や、ルールを決めて、今、自分の舌の位置がどこにあるかを意識づけするようにとのことでした。
慣れたら、知らない間に癖付けられますから、頑張りましょう！ですって。

それと、歯の位置も、口の中では合わせずに、ポカーンと空いた状態が正解とのこと。
きちんと噛みしめて、お口の中、揃えていました！！！！
だから、口の中や舌のまわりが歯形だらけだったのか！！
肩こりも歯の緊張からかしら！！！
 
この歳になって気がつくのが遅すぎですが、癖直し、がんばります。

透析してても上手に旅行！＜京都 紅葉＞

京都市美術館「伊藤若冲展」を見るために、秋の京都へ行ってきました。
紅葉シーズンなので、ついでに観光も！ってことで楽しんできました。

いつもは友達と２人で旅行が多いのですが、今回は一人旅！
自由気ままで、疲れたら団子を食べて休む。見てみたいところがあったら予定変更。ってことができたのでよかったです。

美術館では、若冲の作品を初めてみまして、黒鶏と赤い南天が書かれた作品がお気に入りですが、今回は展示なしで残念！
でも、様々な生き物の作品があり、とにかく筆使いと、色使いがすばらしい！わくわくしながら見ました。

そのあと、ぶらぶら観光を。

このシーズンは、夜のライトアップがされていまして、「清水寺」に行ったのですが、幻想的で魅了されました。
とくに、池に映る逆さ紅葉は感動！

次の日は、初めて「三十三間堂」に行きまして、うわさには聞いていましたが、千体の観音様にはただただ圧巻で、ぞくぞくしちゃいました。
一度は見てみたかったので、来てよかった！！！と感激です。

そこから徒歩で紅葉で有名な「東福寺」へ。
かなり人がいて、動けない状態・・・。でも、すばらしい景色で、見れてよかったと思ってます。

■バスで京都へ！１泊２日の旅
（朝出発→昼京都到着→夜宿泊→夕方京都発→夜帰宅）
・京都市美術館
・平安神宮
・知恩院前から丸山公園～二年坂～清水寺まで徒歩
・三十三間堂
・東福寺

宿泊は、一人なので、「ナインアワーズ京都」っていう、人生初のカプセルホテル。でも綺麗でした。外国の方も多く、カッコイイ人がうろうろ♪♪してましたよ～。

■障害者割引を使って
・バスは愛媛～京都　往復￥7200で！
・地下鉄は半額で！
・美術館は無料！
・お寺など入場料は免除！（半額のところもあり）

ただし、ＪＲや電車は、障害者一人だと割引にはなりません。

お薬は忘れずに。
お茶もおいしいけど、飲みすぎ注意です。お抹茶はカリウム多いです（笑）

次の日の病院検査では、リン・カリウム高め♪数値は正直でした。

結構歩きましたので、かなり疲れましたが、病気のことを考えると、「自分の目で見れることができなくなるかもしれない」とまだ動ける今のうちに、行動できる範囲にはなりますが、いろいろなものを目に焼き付けておきたいと思いました。