主人が急性前骨髄救性白血病発症。３姉妹母の前向きブログ

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12May
- １０日間の薬代
  こんにちはKoaです。自宅療養中なので毎日服用する薬を１０日分毎処方してもらってますが３万超えですね。お〜高い！でもこれで主人が治るなら、、、入院だと医療保険がおりますが、通院の処方だけだと保険がおりないので、正直な話。入院費も毎回なかなかの金額です。高額医療制度の申し込みをして限度額適用認定証はあるのですが、月跨ぎ入院だったからか１ヶ月の限度を超えてないのか、計算もいろいろしてみてもよくわからず。個人で調べるしかなくて、詳しく説明してくれるところってないのか、、、
- カテーテル留置しました
  こんにちはKoaです。全然更新できませんでした。先日、次の治療のため別の病院でカテーテル留置のため１泊入院しました。自宅療養中の今は、子供たちがパパにべったりで本人もだんだん調子がよくなってくると家事や育児の手伝いもしてくれています。食欲は病気発症前と同じなので３食作りが大変ですが、パスタなどは主人が作ってくれることもありこんなに家にいて家族の時間があるのは定年になるまでもうないだろうね〜と話してます（笑）GWは家族でどこにも行けませんでしたが、主人は正月、お盆、GWも仕事のことが多いのでずっとパパとGW過ごせて子供達も楽しそうでした。お菓子やうどんを作ったり、ゲームをしたりしました。カテーテル留置後は傷口が痛むので、末っ子を抱っこしたり、腕を上げたり、荷物を持ったりするのができない状態です。抗がん剤治療をとめて数週間立って、ヒゲもまた少し生えてきたようです。何より顔色が良くて前のように食欲があるのが家族として嬉しいです。今は外来治療を何度かしていて来週からまた入院です。今回は１週間ほどで入院で、そのあとは外来通院で化学療法だそうです。
27Apr
- 退院中の様子
  こんにちはKoaです。子供達はベッタリ、お互いに幸せそうです。三女が想像以上にパパっ子です。食事は、ありがたいことに主人の食欲はあるので小分けや作りたての大変さはありますが、でも家族みんなで食べられる時間がやはり幸せ時間。NG食材もはちみつと、半熟半生なものくらいなので卵料理でいえばオムライや目玉焼きもしっかり焼いたりとかを気をつけています。抗がん剤で髪の毛が抜けたのと、常に微熱がある状態なので、頭が寒いと帽子や手拭いを巻いています。我が家ではラーメン屋さんと言ってます（笑）退院して次の日にはコーヒーを淹れたり、他の食事の準備を手伝ってくれたり、３日目でパスタを作ってくれたり、４日目で掃除をしだしたりとじっとしてられないみたいなんですけど、私も手伝ってもらって助かりますが、それでも微熱はあるし夜中は汗だくで何度か起きていて毎日シーツとかけ布団のカバーは洗って布団乾燥機をかけてます。熱が下がらないとカテーテルの留置ができず、ずっと下がらないとまず下げるための治療みたい。カテーテルのその処置が終わらないと次の治療もできないそうで、まず今週に外来診療があるので診てもらって次の入院などの話が決まるそうです。
25Apr
- 一時退院しました
  こんばんはKoaです。主人が一時退院しました！！子供達はご近所さんにお願いして私一人でお迎えに。病院内は面会謝絶なので、荷物を預ける時や受け取る時も入り口の担当の方に渡すのみなんですが、退院の際は院内に入れました。主人が入院している病棟まで荷物を入れるカートと、退院用の服を渡して待つこと１５分１ヶ月ぶりに主人と会えました。泣きそうになったのを我慢して、普通に会話しながら駐車場へ。少しの距離でも、主人の顔がどんどん青ざめてきて、リハビリで階段を歩くだけでも動悸がすごかったと言われてはいましたが、やはり体力がかなり低下しているのを感じました。そして家に着いて、主人に家の中で待っててもらって子供たちのお迎えへ。子供達、いつもはお友達の家からなかなか帰らないのにすぐバイバイして帰宅。みんな笑顔。ニコニコ笑顔。抱っことかは無理だけど、パパがそばにいるだけで幸せだね。免疫力低下のため、感染対策は必須の自宅療養となります。パパと接触する場合は手洗いうがい消毒をしてから。お風呂はパパが一番最初。特に食事。作り置きはNG。食事を作ったら２時間以内には食べる。がんばります、頑張ろう
23Apr
- 入院３２日目
  こんにちはKoaです。今日は小学校の授業参観があり、三女と参加してきました。写真をたくさん撮って、授業の様子を主人に送りました。ついに明日は一時退院。退院する時の洋服を長女が選んでくれました。今まで無菌室にいたのでどこまで感染対策ができるのか、、少し不安です。
21Apr
- 入院３１日目
  こんばんはKoaです。明後日の退院が決まりました！外来受診や、カテーテルの留置などもありますが、基本は自宅療養。パパが自宅に戻ってくることが子供達は楽しみで仕方がないようです！ゴールデンウィークも家にいる感じですね。長めに家にいられるので、子供達も嬉しいだろうな〜元々連休は人混みが苦手なため外出などはしないので、お家時間を過ごしたいと思います
- 入院３０日目
  こんばんはKoaです。今日は荷物を持って行きました。吹き出物ができたようで吹き出物用の薬が欲しいと連絡がきました。主人は小さい頃はアトピーだったようで、今も肌は弱く、洗顔料や化粧水、ボディソープなども自分にあうものじゃないと肌荒れします。私はなんでも大丈夫な肌質なので、主人があうものをみんなで使っている感じです私は旅行先でも宿にあるもので大丈夫なので荷物は少なく、主人は家から持って行くので荷物は多いです（笑）いつもの子供達からの手紙もいれて、荷物を届けてきました！そして夜に連絡がきて、来週早々に半ば強制的に（笑）、退院になりそうですときました１クールの治療が終わり、もうすることもないので微熱は続いておりますが自宅療養で過ごし、熱が下がったら別の病院でカテーテルの留置をして次の治療で入院だそうです退院日は明日とのことで決まり次第、子供達に報告したいと思います
19Apr
- 入院２９日目
  こんばんはKoaです。今現在退院できないことはないそうですが、白血球がまだ低くて免疫が弱いので、子供が３人いて、感染対策が充分にとれないのでもう少し数値が良くなってから退院をお願いしたそうです。赤血球の値も上がってこないので、コーヒーやお茶のタンニンが鉄の吸収を阻害するそうで今我慢している状態だそうです。今週の退院は我慢だな。なので明日も着替えや水などの荷物を病院へ持っていきたいと思います。
18Apr
- 入院２８日目
  こんばんはKoaです。食欲が出てきたそうなので、食事のご飯の量が増えてました。元々、痩せの大食いの主人なのでまだまだ量は足りないかな？リハビリも頑張っているようで、最近はリハビリの強度も上げられて毎日筋肉痛もあるそうです。背中が筋肉痛で寝返りも起き上がるのも大変だったそう。病室から基本出られないし、一日身体を動かせないし、仕事もしてないし子供達の抱っこや高い高いもしてないし、筋力はびっくりするくらい落ちているそうです。そして抗がん剤で髪の毛だけでなく、髭も今は生えてこなくて昨日の荷物に髭剃りが入っていました。髭だけはもう生えなくていいや〜と言ってました（笑）最近は、私の余裕がなくなってきている時があり、ますます鬼婆になってます。今日も子供を怒鳴ってしまい、一人反省会中です。早く甘々パパが帰ってきて私が子供たちに怒るとフォローしてくれる人が必要です怒ったら一人でフォローするのも大変。今日は少し弱気です
17Apr
- 入院２７日目
  こんばんはKoaです。まだ微熱が続いている主人は、熱が下がらないと一時退院できないということでした。今週の退院は難しいかな。。。バナナ→桃缶→みかん缶→梨缶→オレンジのローテーションですが、食事に果物が写っていると子供達がいいないいなと言ってます。今日は荷物を届けに病院へ。枕を持参しているのですが、枕カバーは荷物を持って行く時に交換という感じです。あとは相変わらずお水とタオル、下着と靴下を持って行っています。そして夜はパパとテレビ電話！三女が長女次女に話させずにずっと喋っていました（笑）パパが帰ってきたら三女はべったりだろうな〜
16Apr
- 入院２６日目
  こんにちはKoaです。今日は、特に症状の連絡もなく、子供達の様子を送ったりして子供達の話を和やかに話して過ごしています主人が発症した「急性前骨髄球性白血病」医療従事者ではないので、白血病にもいろんな種類があることをその時に知ったんです。なので自分なりに調べたことは・寛解するものなのか・どんな治療をするのか・治療成績・遺伝するのかやはり、主人が早く治ってもらえることが大前提ですが、子供たちに遺伝するものなのかも気になるところでした。でも、遺伝するものではないということがわかって安心したのを覚えていますそして昨日主人と話していたのですが、急性前骨髄球性白血病は急性骨髄性白血病より治療成績がいいそうです。主人が発症した病気の方がレアケースらしいのですが、ここ１０年で開発された薬が効果率が高く、治療成績がいいそうです。統計でなので、もちろん全員が効果のある薬ではありませんが、ポジティブに治療に入れたと主人が言っていました。もちろん抗がん剤治療、私たちにははっきり言いませんが辛いと思います。でもこうやって私たちを安心させてくれる言葉を言ってくれる主人は強いなと思います。まずは一時退院を目標に！血液検査の結果がいいことを願います。
15Apr
- 入院２５日目
  こんばんはKoaです。知覚過敏があるけど、熱もそこまで高くなく過ごしているようです。来週か再来週に一時退院をして、次の治療のクールは入院短めで外来通院が長めになるかもしれないそうですが、自宅で過ごす時に感染対策ができるかというの問題なようで、子供３人いて新生活で感染対策、、、自信ない（笑）どこまで気をつけなければいけないのか、パパが帰ってきたら子供達はパパにべったりなのが目に見えているし、お風呂も一緒、寝る時も一緒を希望しそうだし、感染対策、、、、調べておかなないと。そんな今日は雨でしたので、屋内の遊ぶ施設で遊んできました！明日は何をしようかな〜
- 入院２４日目
  こんばんはKoaです。昨日今日は熱がそこまで上がらず、解熱剤も昨日の昼に飲んだだけだそうですそして近いうちに退院できる話になっているそうです！ただ、いつとか退院時間がさっぱりわからないので予定を立てるのが難しい、、、、でも退院できると子供達はしゃぐだろうな〜次女、三女は今週から始まった新生活に疲れがでてきたようでヘトヘトな顔で帰ってきました。でも長女のお友達が来てテンション上がって昼寝もせずに大騒ぎ！夕ご飯前にお風呂に入ったらお風呂から上がってすぐ寝ました
13Apr
- 入院２３日目
  こんにちはKoaです。昨日、熱下がった！と喜んだのもつかの間、夕方からまた熱が上がり、夜中にさらに熱が上がって寝不足だそうですCT結果がでて、右肺のごく一部に炎症があり、すごく軽い肺炎と副鼻腔炎だったそうです。発熱は薬のせいだろうという診断でした。副鼻腔炎に効く抗生剤に切り替えですが、元々抗生剤は使っているので、ちょっと強いのに替えるそうで、肺炎はとても軽いので今の抗生剤で効くはずということでした。治療方針が決まって、少しでも体が楽になりますように。そして夕方に主人からLINEがたくさんきていて、確認したら、お風呂に入ったら髪がめちゃくちゃ抜けてすごいことになった！！と、抗がん剤が効いている証拠なんでしょうが、髪の毛がほぼ抜けた写真がきました。バリカンで剃ってあげたいけど、院内にある床屋もまだ行けない状態なので我慢だそうです。こういう場合は前向きに話すことを夫婦で決めたので、明るめなLINEです。黄砂すごいですね。車が汚い！！花粉症のある子供達なので、黄砂も加算してひどくならないことを祈るばかりです。
12Apr
- 入院２２日目
  こんにちはKoaです。昨夜は39.6度だった主人ですが、今朝は36.6度入院してすぐ抗がん剤治療が始まり、ずっと熱が続いていたので、入院して初めて36度台になったそうです。夕方からまた熱が上がるかもしれないけど、今はすごく楽だ〜と朝連絡がきました。ただ、ずっと熱が続いているので体のどこかで炎症がおこしていないかの確認のため、CTを撮ったようです。説明はまだなのでどうかわかりませんが、ただただ薬が原因でありますように。そして、血液のデータが一定レベルを超えたのでやっと病棟外に出られるようになったそうです♪ずっと無菌室にいたので、病院内を歩いたり売店に行けるだけでも少しでも体を動かせるのは違いますよね。よかったです！そして１週間ほど前に診断書の申請をして受付の方に２週間以上かかりますと言われていたんですが、今日診断書を書いてもらえたそうです。よかった〜明日病院に荷物を持って行った時に診断書をもらってきたいと思います。
11Apr
- 入院２１日目
  こんにちはKoaです。熱は３９度で知覚過敏が戻ってきたそうです。次女が初登校、三女の幼稚園の入園式もあり夕方までバタバタしてたので連絡もできなかったのですが、主人もだるかったようで、体調が楽になってきた頃に子供たち用のLINEに連絡がきました。その後、昨日今日の話をしたり写真を送ったりできました。日中連絡なかったのも寂しかったようです（笑）次女は新しくできたお友達と遊んだり、長女も次女が心配で何度か教室に見に行ってくれてたようです。三女は入園式でもお友達と遊んでいたし、楽しい生活スタートかな？明日からは子供達の新生活の話をこまめに送ってあげよう！熱が上がって３日以上たつのでそろそろ下がってほしいなと言っていました。食欲はどうだろう？明日聞いてみます
- 入院２０日目
  こんばんはKoaです。熱はまだ続いているそうですが、昨日よりは体が楽だそうです。歯痛がないようでそれだけで楽！とのことです。そんな今日は次女の入学式があったので、朝からバタバタしてました。桜も咲いていてお天気も良くポカポカしていたので入学式が終わって午後からは子供達と簡単なお弁当を作って公園へ！みんなで一日動き回って疲れて早く寝ました。
09Apr
- 入院１９日目【熱が下がりません】
  こんにちはKoaです。今日も一日３８度後半の熱が続いています。１週間くらい続く人もいるそうで、治すための辛抱だ！と前向きな主人の言葉がありがたいです。朝食にサンドウィッチを作って、その写真を送ったら「トマト食べたい」と返信が。完全に火が通ったものしか食べられない状態なので、生野菜が食べたいそうです。そんな今日は入学式、入園式の洋服を一度着せてみました！サイズアウトとかしてたらどうしようとドキドキ（笑）天気がいいといいな〜入学式は明日です。今朝はだいぶ冷え込んでいたので心配していましたが、明日は気温が上がるようで安心です。
08Apr
- 入院１８日目
  こんにちはKoaです。普段主人が着用しているアンダーウェアはボクサーパンツなんですが、入院中、治療中はトランクスの方がいいなとのことで先日ネットで５枚購入していましたが、入院中は多めに持っていてもいいのかな？と思い、安いのもう少し買っておこうか？と聞いたら、そんなに買ってももったいないな〜と。５枚を交代で使用するとなるともし汚したとか汗だくで着替えたとかだと足りないので、寛解したら治療頑張った！って捨てればいいんだから！入院中の必需品で買おう！と説得しました。どうせ治療中だけ使うならキャラクターとかの買ってみようかなと思いましたが、却下されました（笑）今日病院に持って行った荷物に個装になっている和菓子が欲しいなと希望があったので持って行ったのですが、はちみつが入っているのはダメみたいですね。ボツリヌス菌の感染予防だそうです。赤ちゃんも１歳過ぎるまでははちみつは食べられませんよね、それと同じみたい。今日の日中は薬のおかげで体調がいいそうです。必要荷物を持って行って、子供達と病室から見える場所に移動して手を振ってきました。部屋から小型ライトを照らしてくれたので、いるのがわかってみんな大興奮！（笑）今は会えないけれど、動ける、話せる、連絡ができるのがせめてもの救いです。
- 入院１７日目
  こんにちはKoaです。熱が続いて水をたくさん飲んだり、タオルを使ったりしているようです。また、歯痛で噛むのが痛いから柔らかい食事にしてもらっているのでスプーンが少なくなってきたよと連絡がきました。（無菌室にいるため、食事の際に使用する箸やスプーン、コップは使い捨てで個装になっているものが必要で、定期的に持っていっています。）食事についていた卵風味のソースが美味しくない！！と連絡きたので食欲はあるから安心です（笑）長女の新学期が始まり、クラス替えがありました。仲良しのお友達と離れてしまったようですが、新しいお友達ができること、初めましての担任の先生、小学３年生から始まる学科など楽しみも多いようです。うちの子は学童に行っていませんが、ご近所の子達はほとんど（特に同じ学年の子）学童に通っていて、１年生の時は1人で下校することが多く寂しそうでしたが、３年生で学童に通うのをやめた子が多く、放課後に遊べることが楽しみなようです。３年生も楽しんでね！！学校から帰ってくるとパパにLINEをして学校の話をしています。次女もひらがなLINEでパパに送ってます。さて、明日は病院に荷物持って行きますよ！パパの病室が見える場所を見つけたので、ライトを照らしてもらいながらテレビ電話をしながら外から手を振ってきます。早く面会可能になってほしいですね。

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