主人が急性前骨髄救性白血病発症。３姉妹母の前向きブログ -2ページ目

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07Apr
- 入院１６日目【髪がぬけてきました】
  こんにちはKoaです。昨年親知らずを２本抜いた主人ですが、残りの親知らずが腫れてきたようで顔が腫れてる〜と連絡が。抗がん剤のせいなんですかね？そして熱と頭痛でだるかったようです。食欲はあるそうですが、歯痛のためお粥や柔らかく煮たお野菜中心の食事でしたそして毛が抜け始めた！！もうすぐ全身の毛が抜けていくよ、、、落ち込んだLINEがきました。主人と子供３人は同じ眉毛の形をしていまして、ディズニーランドのスティッチ•エンカウンターではスティッチに「みんな同じ眉毛〜」とつっこんでもらえたくらい似てます（笑）なので、治療が終わればまた生えてくるし、またスティッチに同じ眉毛って言われに行こう！！と返事しておきました。治療が終わって体力が戻ったら、ディズニーランドに行くことが主人も私も子供たちも今の目標なんです。そして、この日は長女は春休み最終日のため、子供達とラーメンを食べに行って公園でたくさん遊んできました。上着を着て行きましたが、ポカポカだったのですぐいらない！と脱いでました。半袖の子もいました新生活に慣れてきたら公園でピクニックもしたいなー
05Apr
- 入院１５日目【枕差し入れと診断書申請しました】
  こんばんはKoaです。昨日連絡もらった枕を差し入れしました。これでよく寝られるようになればいいな。抗がん剤の副作用で歯茎の腫れで噛むと痛みがでるようになったみたいですご飯から食欲なくなってパン食に変更してもらったんですが、先週からまた食欲がでてきてご飯に戻してもらったみたいです。ふりかけ欲しい〜と言われていたので今日一緒に差し入れをしたのですが、噛むと痛みが出るようになったそうで今日の食事からお粥になってました。（毎食写真が送られてきます）知覚過敏もあってつらいそうです私は元々、食いしばり＆歯軋りがあり知覚過敏で、夜寝る時はマウスピースがないとどんどん歯が削れてくるので、知覚過敏のつらさがわかります。。。そして今日は、病院側に診断書の申請をだしました住宅ローン返済中なんですが、主人が仕事ができない分、数ヶ月は給料が入ってきますが時間外などは入ってこないので正直生活が大変です医療保険、がん保険も退院しないと入院期間の申請ができないため、まずは貯金で治療費の支払いをすることになりました住宅ローンは団信に加入しているので、治療中の期間だけでも支払い免除にでもなればありがたいなと診断書申請をしました。しかし、病院側は原則退院後の診断書申請らしく一応書類は提出しましたが書いてもらえるか不明です。書いてもらえたとしても住宅ローン側の保険会社で免除にならないと言われることもあるので、あまり期待せずに申請結果を待っていたいと思います一時退院の際の治療入院費もいくらになるのか、、、高額医療の申請もだしてますが、金額が予想つかないので若干心配な今日この頃です
04Apr
- 入院１４日目
  こんばんはKoaです。病院の枕があわなくてタオルを使ってると言っていた主人。前聞いた時は家の枕の持参はNGだったのですが、今日持ち込んでもいいと言われたそうで、明日持っていくことにしました。カバーは洗っていたんですが、枕はもう一度ダイソンで汚れを吸って（笑）長い入院期間だし、だるくてずっと寝ている日もあるので自分の枕で寝られるだけでもよかったと思います。今日は子供達の衣替えをしました。あっという間に春、そして半袖の時期がやってくる〜春は寒い日もあるしどこまでクローゼットにいれていていいか難しいですよね。真冬用の服だけしまって、三女のサイズアウトした服、３人着た洋服を断捨離。長女はあの時着たな〜次女はこの時着たな〜と思い出しながら断捨離しました。子供はどんどん成長していきますね。
03Apr
- 入院１３日目【テレビ電話をしました】
  こんばんはKoaです。今日は割り箸や紙コップを購入しに行きました。そのあとはお天気がいいので家の前でしゃぼん玉タイム。その時、主人からテレビ電話がきたのでみんなで順番におしゃべり。三女が画面に走ってきて「パパ！抱っこしてよ！！！！」と。笑ってはいるけど、寂しいのが伝わってきて泣きそうになったのを我慢。「え、ママがするよ？」と言ったら「パーパ！！抱っこしてよ〜！！！」鼻水たらしながら言ってました。一時退院の時、感染に気をつけてと言われているようで風邪治しておいてねと言われました（笑）新生活になる２名の娘たち、周りに負けずに元気でいられるだろうか、、、
02Apr
- 入院１２日目【荷物を持って行きました】
  こんばんはKoaです。無菌室にいる主人は、毎食、使い捨てができるように個装になった割り箸と紙コップが必要で、まとめ買いはしているけれど病室に収納スペースがあまりないそうで、こまめに持っていかないといけないみたいです。昨日の夜、少なくなってきたからお願いと言われたので、下着とお水と割り箸紙コップ、その他必要なものを今日持っていきました。お天気がよかったので帰りは子供達と近くの公園へ！まだ桜が咲いているのでお散歩しながら♪病室側もお散歩したら、見える！と連絡が来ましたが、こちら側からはさっぱり見えませんでしたでも、ここらへんに立てばパパに見えるかもね！！と前向きな我が娘たち。強いです。来週も、お散歩してパパに見つけてもらおう！！
- 入院１１日目
  こんばんはKoaです。最近は天気がいい日が続いているので、病室から見える風景の写真を送ってくれている主人です。少し体調悪かったかな？あまり返信がなかったです。私は次女と三女が入学入園なので、準備に追われています。お昼寝用布団、お姉ちゃんたちが使ってたやつでいいや〜と思っていて出してみたら、シミだらけだった（笑）なので新しいのを買いました！本人に選んでもらいました♪あっという間に来週は入学式入園式！主人が行けない分、子供達には寂しい思いさせちゃうけど、主人も晴れ姿も見られない、出られなくて同じくらい寂しい！いい笑顔の写真撮ります！
01Apr
- 入院１０日目【テレビ電話をしました】
  こんばんはKoaです。三女がずっとパパはお仕事！と言っていて、長女次女は入院とわかってはいるけど、やはり顔が見えないのは不安なのもあるようで、今日は調子もいいようなのでテレビ電話をしました顔を見られただけでも子供たちはニコニコ♪顔色もよく、まだそこまで痩せてはいないようなので子供達も笑顔で話しかけていましたし、主人も幸せそうでした。そんな今日は、お友達親子に誘われてカラオケへ♪カラオケをしている子どもたちを動画に撮って主人に送っていたら、前より上手になったね〜と喜んでいる主人。元々カラオケはそんなに好きじゃないので、行く時は私と子供達のみなのでそこはいつもと変わらない報告でした（笑）枕があわないようでタオルを調整して枕にしているようです。枕の持参はできないかと聞いたところ、できないようでした。
30Mar
- 入院９日目【荷物を持って行きました】
  こんばんはKoaです。今日も体調がいいようだったようで、TVerやAmazonプライムビデオを見てたようです。今日は子供達とご近所のご家族とランチへ。このご家族には主人の話をしていて、車のタイヤ交換などお願いしたり、夫婦でサポートをしてくれていて心の底から感謝している家族です。結婚して地元から離れ、知り合い0から始まった生活ですが、ありがたいことにご近所の方々には恵まれ、個人的にも仲良くさせていただいている人も多く、今回の主人の病院の方も、相談できる人がいてありがたいなと思っています。今日病院へ荷物を持って行く時も、子供達は私たち遊んでいるから行ってきな！と友人夫婦が言ってくれて、本当に助かりました。正直、まだ両親には話せていなく、主人は私のメンタルの心配をしていますが、力を抜きながら、ご近所の方々に甘えているので大丈夫！子供達が春休みというのもあるのかな。正直心配してきてくれたとしても、その際の食事とか布団の準備をしたりする余裕はないので今すぐどうこうな主人の症状じゃないので、当面言わなくていいかなと思っております。遠方だからなのかな？両親が近くにいればすぐ話していたのかもしれない。まずは子供たちの新生活の準備、、、、しないとな。これは主人が発病しなくてもしてなかったな（笑）
29Mar
- 入院８日目
  こんばんはKoaです。入院中の主人から毎食食事の写真が送られてくるんですが、今日はゆで卵が。半熟の目玉焼きとか、長女が作ってくれる玉子焼きとか食べたいだろうなと。退院したら食べようね！そして、血液検査の結果を見る限り、治療は順調に進んでいると連絡がありました！抗がん剤で体調が悪い時もあると思うのに、そういう弱い部分を連絡してこないのでただただ心配でしたが、そういう連絡がきて少し安心しました。そして、必要なものを聞いたらカップヌードル！と。食欲でてきたね〜退院したら、天ぷら付きの蕎麦食べたい！！と。今日は体調がいいようです。
28Mar
- 入院７日目
  こんばんはKoaです。今日の主人は頭痛があり、痛み止めを処方してもらったようです。その後は楽になったそうです。そんな今日は春休み、そしてこれから最低６カ月間は子供達に我慢をたくさんさせてしまうので高速で２時間ほどのテーマパーク２ヶ所へ行ってきました♪主人も一緒に楽しんでもらえるように動画をたくさん撮ってその都度送って今日の体調はまだよかったようで、メールを送るたびに返信がきて、子供達も主人も楽しめたかな？春休みだけど、火曜日だったのでそこまで混んでなくて１日中、しかも２か所もお出かけできて子供達もずっといい笑顔でした。明日からも頑張ろう！
27Mar
- 入院6日目
  こんばんはKoaです。主人から連絡がきて、食事のごはん（米）がつらくなってきたからパンにかえてもらったとのこと。夜ご飯ではゼリーが増えてました。今の状態・吐き気はまだないけれど、体がむくんでお腹が張っているから食欲があまりない状態。・鼻血はまだとまらないことが多いので、ティッシュで両鼻詰めているのもあり、匂いが全くしないし味がわからない。・食べる気は全くしないんだけど、治療だと思って無理して食べている。食べることが大好きな主人なので、食べるのがつまらないのはつらいんだろうな。でも今日は、私が子供達と喧嘩して寝室に引きこもり（笑）その間に子供達が泣きながらパパにどうしたらいい！？とテレビ電話をしたそうだ（笑）体調がいい時でよかったけれど、今日は余裕がなかった私、心から反省してます。がん保険の申請について、がんと診断されたらいくらおりるというのと、1日入院いくらというのに加入しているんですが、請求ってどのタイミングなんですかね？今の時点で請求申請するため診断書を書いてもらって、がんと診断されたらのお金が入ってくると、最初の退院の支払いとか入院時に必要なものの購入費に使えるのかなと思ったのですが、一応全治療が終了した時に入院分の請求もするとなると、診断書が二重払いになるし、、、、貯金で払えるなら全治療終了した時にどちらも請求した方がいいのか、、、保険会社にやっぱり聞いた方がいいのかなー。どんな手続きが必要で、どういうサポートがあるとかさっぱりわからず、、、
26Mar
- 入院５日目【病院に荷物を持って行きました】
  こんばんはKoaです。病院はいまだに面会できない状態で、荷物を持っていける時間も決められています。毎日２時間ほどです。今日やっと必要なものを持っていけました。入り口で書類を書いて荷物を預けて、洗濯物などの荷物を受け取りました。子供達は病院に来たのにパパに会えないことで半泣きになってしまいました。子供達にはお手紙を書いてもらって荷物と一緒にしたのですが、嬉しかったようで子供たち用のLINEにお返事をしてくれました。週１で荷物を持っていくので、毎回お手紙を渡そうねと話しています。主人今日は体調が良かったようで、LINEもできましたし、差し入れの缶コーヒーが飲めたようでした。（コーヒーが大好きな主人です。）ホットコーヒーが好きな主人ですが、今は体の抵抗力がないので口の中が傷つくと口内炎になりすいそうで、当分はホットコーヒーは我慢。今日は食欲もあったようで完食できたようです。主人が入院してから２日はずっと泣いていた私ですが、そのあとは気が張っていました。でも今日は泣きました何もできないもどかしさそしてまだ親には話せていません今は子供達も春休みなので時間に追われない日々ですが、新学期が始まったら、入学式入園式などの準備など不安も重なってしまいましたもっと強くならないとそんな今日の気持ちです
- 入院４日目
  こんばんはKoaです。抗がん剤治療も始まって２日目。今日は食欲もなく、夕方からは連絡ができない程体調が悪かったみたいです。入院してから毎食写真を送ってくれていたけど、この日の夜ご飯はこなかったのでつらかったのかな顔も見たり、体調の良し悪しが目で見られないのでどのくらい辛いのか、どのくらい弱ってきたのかわからないのが本当にもどかしいですそんな2023/03/25は、次女が小学校入学に向けて歩く練習をしました子供の足で３０分ほどの距離がある小学校なので、春休み中に歩く練習を。三女も頑張って行きは歩きました♪帰りは疲れてグズグズでしたが、頑張りました！！
24Mar
- 入院３日目
  こんばんはKoaです。昨夜、主人から入院生活に必要な物の連絡がきました◦ 除菌シート◦ サインペン◦ コロコロクリーナー◦ ジップロック　着替えを１日分に仕分けるため◦ 電気シェーバー（髭剃り）　◦ 使い捨てスプーン◦ 紙コップ定期的に必要なもの◦ 水500mlペットボトル１日１本◦ 靴下(スニーカー)◦ パンツ替え◦ フェイスタオル◦ デンタルフロス　個装2023/03/24の今日は必要なものの買い出しに子供達と行ってきました。割り箸や紙コップなどは白血病の感染予防のため使い捨てがいいため、長期戦なのでまとめ買いしようとホームセンターで購入しました。ペットボトルはドラックストアで箱買い。主人は細身ですが、毎食日本昔ばなしか？ってくらいのご飯山盛りを食べ、仕事の日は弁当（ご飯１合）を持参してましたので、入院食は足りないらしい（笑）私も産後から食欲旺盛がとまらない日々。末っ子は寝る時など甘えたい時におっぱいの完全卒乳ではないんですが、ほぼ授乳はしてないから授乳ダイエットは終了して、継続している食欲旺盛なのはただの身体のプラスになっております（笑）自分の中のベスト体重から４キロ増でだるんだるんな体型ですでも夫の入院が決まってからそこまで食欲がなくなってしまった現実。お腹は空くので食べてはいますが、すぐ喉がとおらなくなっていますでも、４週間治療を頑張って一時退院をした時にお互い痩せてたりしてねって笑い話の夫婦です（笑）２日目に始まった抗がん剤治療。まだだるさのみでLINEの返信はもらえますが、会って話せたらまた違うのになと。テレビ電話もできるよと言われてますが、毎日はしないようにしようと。夫が体調悪い時も出てくるから、毎日話すことが当たり前になると子供達も辛くなってしまうので。早くお見舞いができるようになればいいなと願うばかりです。急なことで主治医の先生とも話しておりませんし、治療方針なども聞けておりません。なので、正直現実味がないのもあります。夢であったらいいのに、そう思ってしまいます
- 入院２日目
  こんばんはKoaです。２歳三女は起きた時に「パパは？」と言ってきましたが、おしごとだよ〜で納得した朝。春休みの長女と次女ですが、普段は泣かない鬼婆な私（笑）が泣きながら病院にいること、次女の入学式に夫がいけないことを伝えたことでその時一緒に涙しましたが子供達なりに我慢して頑張っていることがわかる状態の朝。サポートしていかないとと思った朝でした「パパが元気になったら温泉とディズニーランドに行こうね！！」と笑顔で言ってくれました。まだ元気な夫とは子供たち用に作ったLINEアカウントでLINEしている状態です。今回の入院４週間は服薬で終わりそうだよと前日に聞いてましたが、初日に服用した薬が本人の体に効いたようで２日目から抗がん剤治療をすることになったようです。元々短髪な夫ですが、ここ数年は髪が薄くなったことを本人が気にしていました（４０代後半です）『抗がん剤で２〜３週間で髪が抜けちゃうって。』副作用の体調不良よりそこだそうです。（笑）そして長女が生まれて家を建てた我が家。住宅ローンの団信に加入しております。正直なところ治療にもお金がかかります。普段の生活にもお金がかかります。今までも贅沢な暮らしはできなくても、月１で家族で外食できたらいいなくらいな生活をしております。旅行も年に１〜２回。（全国支援様様もあります）物欲は夫婦でなく、週末もお家で楽しむことをメインとしていて滅多に出かけません。普段夜勤や土日出勤の時間外手当があって生活できている我が家です。少し調べましたが、傷病手当があっても時間外などがつかない状態での２／３のみの支給。２歳の預け先、小一の壁、学童問題などもあるのですぐ働きにでることが難しいので、住宅ローンの免除対象になるのかの問い合わせをさっそく契約した銀行にしました。調べると免除対象になるようですが、実際問い合わせをすると、可能性は低いようでした。医療保険やがん保険の請求しないと。入院中の夫に代わってしないといけないし、まだ気が張っている時にしないとって思って、動きまわった入院２日目それぞれ加入している保険については、３女が生まれた時にファイルにまとめていました。それが良かった。めんどくさいけど大事ですね。お互いに独身の時に加入しているものもあるのでまとめておくのは大事です。住宅ローンもその他の保険に関しても、主治医の先生の診断書をいただいてから。夫の健康は何よりも大事ですが、少しで家計に助かればいいなと思ってしまいます。そして来年度から入学の次女。幼稚園卒園の保護者の飲み会が入ってましたが、主人の入院で子供達を見てくれる人がいないため、キャンセル。本人にはキャンセルしたことも伝えずに。北国なのですが、タイヤ交換も、普段は主人がしてくれてたのでお店に頼まないと。我が家は洗濯は主人担当でした。子供達のスキーウェア、加湿空気洗浄機の手入れなど、主人に頼っていたことが多く、反省すべきことがでてきた２日目です
- 夫が急性前骨髄救性白血病診断
  初めまして。春から８歳（小３）、６歳（小一）、２歳の３姉妹を育てる専業主婦のKoaです。2023/3/22結婚記念日１０周年の日に夫が主人が急性前骨髄球性白血病を発症しました。元々、鼻の粘膜が弱い主人で乾燥の時期は特に毎日のように鼻血がでてました。今年の冬も鼻血でるね〜そろそろ耳鼻科に相談したら？と話していた矢先、２２時過ぎに寝ようとしていた頃から鼻から鮮血の大量出血。そこから数時間鼻血がとまらないというのが数日。その１週間前程から子供からの風邪がうつって個人の内科を受診していました。処方された薬が原因かな？とも話してましたが、鼻血だけではなく、手足に痣ができはじめ、これはおかしいなと思った夫は同じ内科受診→採血３日後に採決結果出るって〜と話は聞いておりましたが、２日後の朝に（主人出勤後）内科から電話があり「今すぐ受診してください。紹介状を書きます」とのことで、仕事を早退してきて地元の総合病院へ受診。なんとなく症状をネット検索をして白血病なのかな、と予想はしてました。夫婦で思ったより冷静に考えていたと思います。総合病院を紹介状があったとしてもすぐには受信できなと思っていたので、全て終わるのは夕方かな？と思ってましたが、末っ子の昼寝の準備をしていた１３時過ぎに電話。気づかずに寝かしつけをしていたら夫が帰宅。「今すぐ入院だって」やっぱり白血病だった？そう、冷静に聞いた私。「まだ病名は確定してないけど、多分。」そこからバタバタ準備をして病院に送りました。コロナの関係もあり、いまだに病室に入ることもお見舞いもできない。あっという間に入院してしまい、頭がついていかない状態。夕方に主人から連絡がきて診断結果がでたと「急性前骨髄球性白血病」でも早い段階で受診していたからと主治医の先生に言われたそうです。無菌室にはいますが、本人も治療はまだなので元気な状態。これから４週間入院、１週間退院の５クールだということだけ聞きました。単純計算で最低６ヶ月はほぼ入院。子供達は鼻血がとまらなかったパパを見ているので、そのことで入院することは伝えましたが、自分でも弱いなと思うほど、伝える時に涙がとまりませんでした。夫、私共に地元からは離れており、夫の両親とは色々あり疎遠。私の両親とは年に数回会いますが、現在実父が病後のためコロナも心配のため会えておりません。いつも何かあると両親に相談はしていましたが、初めての大病の父や支えている母に話すことができずにいます。結婚して地元から離れ、すぐに妊娠結婚で現在も子育て真っ最中で専業主婦な私。主人だけのお給料で生活は正直ギリギリですが、夜勤や土日も仕事がある仕事をしている主人なので子供が小さいうちは働かずに家にいることを話していたため専業主婦をしています。そんな家族に突如おとずれた夫の病気。前向きに頑張ろう！それが夫婦の言葉になってますこれから夫のこと、自分の弱音、子供達のこと、まとまりがないかもれないけど記録のために書いていきたいと思います。

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