娘の不随意運動は相変わらず。
特に、横になると右肩と右腕がもうパタパタクルクルと動きっぱなし。
なので眠れない。
横になりたがらないのだ。体が飛び跳ねるから。
ギリギリまで横にならずに朝まで過ごして、もうだめだという寝落ちになってやっと睡眠が取れる感じ。
終息して欲しくて、いつも祈る。
先日の近くの総合病院の医師は、薬もうまく使えない感じだし、このままでは良くないし、まるで四面楚歌だね。
うまくコントロールさせてあげたいけれど、本当にかわいそうだなぁ・・・。
としみじみ言っていた。
食べ物でも症状が左右されるようなので、ましてや薬を少し使うにしてもかなりの慎重さが求められる。
なので、医師も不安なのだろう。
薬を使って悪化したら目も当てられないし・・・という感じなのかも。
むやみに使ってくれないだけいいのかな。
そのくらい慎重になってもらったほうが・・・。
今も娘は起きている。
私も付き合っているけれど、本当ならぐっすり眠りたい。
母と娘。これでもかというほど、ぐっすり眠りたい。