口蓋裂

息子の病気のうちのひとつに軟口蓋裂がある。
発見されたのは生後二日目か三日目。
この辺はまた遡って記録に残しておこうと思うので今日は今現在の事。
軟口蓋裂があるせいか、まだ気管？が細いせいか、あと半月で一歳になるけど離乳食はドロドロのペーストをほんの少量。
入院時からお世話になっている口蓋裂のスペシャリストと言われている先生からは、息子君には今はそれで充分。栄養はミルクで飲み込む練習が優先とのこと。
息子の主治医とも相談しつつ、もうそろそろ軟口蓋裂の手術を視野にいれ検討していく時期がきたようだ。
息子は今5つの科と5つの病院、OTは二ヶ所、STは今の所一ヶ所と様々な所でみて頂いているけど、それぞれ連携を取ってくださっていて有り難い。
主治医の先生がすぐに動いて下さるから、心強い。
STは遠方なので月１回だけど、療育計画をたてて手続きをすれば通いでリハビリも受けられるとのこと。
とりあえず、頭を整理してわからない事とかをまとめておこう。