おはようございます、ちょろママです。


いやー、ならし保育、短い!(笑)

1時間とか、家帰ったら実質30分だし、

昨日は食料品とオムツ買って帰ったら

シャトルランですか?

ってレベルで保育園に踵を返したし、

かといってカフェで優雅に過ごすほど

金銭的・気持ち的・時間的余裕もないww

そもそも店が開いてないwwww

(西松屋とか行きたいのに開いてない)


毎日お兄ちゃんと一緒に行ってる場所で

余裕かなと思ったら全然泣いてる

こりゃ前途多難だわwww


食事介助と焼くのも準備も面倒で
最近作ってなかったお好み焼。
子供たちの発登園・進級祝いで
作ってあげたら喜んでた~!!
おこぼれをいただこうと思ってたのに
ペロッと完食されて残らなかったので、
私はもしも用に旦那がくれたカニカマを
台所でモシャモシャと食べながら、
残ったコーンをバターコーンにして
月曜なのにビールを飲んだよ(笑)
もしもの、当番機会早すぎんだろ←


ふとん1ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん3


とりあえず、3/14はメンタルボロボロで

泣きまくって0時越えたけど、

3/15からは、泣いてても

しゃーないからひたすら検索。


治療って、A始めちゃうとBできない

とか結構あるんだよね。

知らないでやってみて、あ、こっちが!

ってなったら嫌じゃん??


術前から悪性神経膠腫グレード分類は

何度か見てたけど、考えたくなくて

調べるのをやめてたのだけど、

そうも言ってられん。ってことで、

悪性神経膠腫グレード4、膠芽腫

にあたりをつけて調べ始めました。


当時のノートには

・自家がんワクチン(自由診療)

・デリタクト(ケモラジ後の二次治療)

・オプチューン(維持療法)

・免疫チェックポイント阻害剤(治験)

・メトホルミン併用療法(治験)

・陽子線や重粒子線(先進医療)

治験については知識がなすぎて、

ひとまず治験関係の就職先にいる

友人やら先輩やらに連絡してみたり(笑)


jRCTで検索をして、実施機関とかを

調べることはできるよ、と教えてもらい

手つかずwwww暇ないわ、マジ(笑)

とりあえず、治験と言うものが

いつからいつまで、こういう患者で、

こんなことやりたいからこの施設でやる!

というものなので、その患者情報に

当てはまっていても、簡単にはできん、

ということがわかって興味を失ってるw

パッと興味のある治験はいくつか

わかってるけど、病院が遠いw

通えないんじゃ意味ないもんね。

セカンドオピニオンとか紹介が必須

となると、信頼関係も一から構築だし

そもそも夫を連れていけない(笑)

とりあえずの優先順位は下げた。


他にも、治療のことだけが不安ではなく

今後の生活やもしもの時のことも。

・家のこと(後回しにしたwww)

・お金のこと(遺族年金とか)

・ひとり親の制度、支援

・介護保険制度を使うにはどうするか


幅広く、不安を一つでも解消すべく

色々と調べました。

調べると、コレ今じゃねぇなとか

優先順位も見えてくるし、

今後のことも考えやすくなる。


呆然としてたいような気もするけど、

立ち止まってちゃダメだ、

そう思って頑張ってる。


だって、誰も代わりに

調べてくれないもん。


今日は先進医療について書いてみます。


まず、先進医療は入ってる医療保険に

特約をつけていたので、FPに確認。

厚労相のホームページで先進医療と

認められている技法・病院に限り

2000万まで先進医療にかかる治療費が

保険会社から支払われるらしい。

ただし、実際に支払われる対象なのか

事前に調べておかないと大金を失う

羽目になることもあるらしく、

調べてもらったりしました。

もし、該当するような治療ができるなら、

調べてみて損はないと思います。


でも、調べてわかった。

特約にかける費用がすごい安いんだけど

(掛け捨て何十円レベルwww)

使える幅が狭いからみたい(笑)

分野によっては色々あるけど。


とりあえず、先進医療のことだけで

今日はおしまい。←お花見の疲労が

全然抜けてないミドサーなのであった(笑)


次回予告(不定期更新)


夫の見えている世界


今日もいい日になりますように!