す【プロフィール】
2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体 右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院66日目
昨夜、最悪の結果を聞いて、部屋の移動でのこれからを覚悟しました。
そして、いつその時がくるかもしれないという覚悟も同時にできました。
そしてその、夜中、いつもにはない便意があり、車椅子で5 回連れていってもらい
人生最大ほどそれを出し切れた時に、
私にも、まだ
そんな力が残っている✨️
お腹に力も入っている✨️
と力が残っている事に気づき
力が湧いてきました✨️☺️✨️
今朝、私が落ち込んでいると思っている精神科の先生や、他の科の先生も回診してくださいましたが、私が思っているほど落ち込んでなく、
逆に昨夜の話をしたら すごくほっとされていました☺️
午前に血漿交換の3クール目の首のへ管をいれて HCU（重症個室）へ移動すぐ
命を繋ぐための血漿交換はスタートしました。
血漿交換は 抗菌点滴をしながら約２時間。
その間、私は6人以上と、関西弁でしゃべり続け 口だけは元気でした😁
終わって、少し復活して、個室にホコリをみつけ、気になった私は
「すみませ〜ん
クイックワイパー貸してくれませんか〜」
もちろん、医療現場の人手不足を身を持って体感していた私です。
当たり前運動してました☺️
初めて4階にきて、図々しいお願いをしたのですが、
結果、めでたくクイックルワイパーを貸してもらい
気が済むくらい掃除をしました
動き回れるほど、血漿交換は効果がありますが、私の場合は、止めるとフェリチンが上がるというのが、悲しいけど、今のところの現状です
今日も読んでくださりありがとうございました😊
