【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。



入院144日目

【1日の薬】

朝🐓

ジャヌビア(血糖値コントロールの為)50
ブレドニン    5
ダイフェン    0.5
タケキャブ    20
ゼルゼンツ    5


昼🌞

ブレドニン    5


夜🌙

ブレドニン    5
ゼルゼンツ    5

病院他痛み止めはその時に応じて飲んでいます。


サイトメガロスが陰性になったので 

昨日の夜から  

朝晩900✕2の

バリキサは減薬となりました☺️

粒が大きい4錠 減薬は嬉しい限り✨️

バリキサで白血球が下がっていたので

これで正常値にもどってほしい✨️


今日は、理学療法士さんはお休みです。

リハビリは自主トレです🚶✨️


大阪万博 ヌルヌル館 映像がすごかったアップ


サイトメガロス(怪獣🦖のようですね)には

2回ヨウセイになりましたが、ようやく

退院までに陰性になりバリキサ減薬もできました。

血糖値は安定し、インシュリンから投薬に変更

にもなりました。(これは凄く大きい事です✨️)

圧迫骨折で、お産よりも長く苦しい日々でした

が、病院内で自分にあったコルセットを作る事

ができました。(自宅で何かあってもこれがあれば安心✨️)


長引いた入院生活ですが、

意味はあったと思います。

正直、孤独で厳しい闘病生活は私には壮絶で言

葉には表せないほど大変でしたが、結果として 

良かった事もあったと思える私になれました☺️



今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
ブログを読んでくださり、ありがとうございます。この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️