
2025.11.10 あたりまえの日常から 突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院46日目
白血球数が14(正常値33~86)
になり、朝のバリキサは明日からなくなる事にまりました。
ブレドニン1日量の変化
12/22 60
/23 55
/ 24 50
ここからは、また、私の話になります。
朝の回診時に、ふと、先生の胸元を見た時に、
驚き、涙が止まらなくなりました。
それは、サッカー好きの先生のチームJAPANのマークと共に、私のリースが胸元でぶら下がっていたからです。私の中では、ゴールにボールが入っているかの様に、それが、衝撃的で感動でした。私が届けられたらいいなぁと思った気持ちが、届けられたと感じられた瞬間でした。
その後も、そのシーンは忘れられなくて、何度も思い出しては涙する程に嬉しかったです✨️
そして、クリスマスイブから沢山のリースを1人ずつに配って行くうち、「関西の方ですか?」と声をかけられることが増えていきました。
私は標準語を話し、東京の人だと思われていたのですが、生まれも育ちは関西人。
初めて、東京に来た時に、「関西弁はきつい」と言われ、それから、自然と関西弁を喋れなくなってしまっていたのかもしれません。
それなのに、いつのまにか 普通の関西のおばちゃんになっていました☺️
クリスマスのイベントまでは、隠して作業をしていて、ゆっくり話せる機会はなかったのですが、沢山の人と話して渡して行くうちに 関西のただのおばちゃんになっている自分に気がついたのです✨️
すごく、楽でした✨️そして、私が皆さん東京の人だと思ってた人は、ほとんどが地方の人で、私の関西弁がいいと言ってくれました☺️
24.25日の クリスマスイブ、クリスマスの勤務の彼のいない看護師の方達は、出逢いがないと言うので、
「私の子供は二人ともマッチングアプリで めっちゃいい子と出会って結婚もしたんやから、可能性あきらめたらあかん!」
「犬もマッチングで大分からきて幸せやでぇ🐶」
「ゼロパーセントちゃうでぇ!」
と言って、娘と義息子の幸せな写真を見せ、
「ほら、いい子やろ?」
「これ見たら、出逢い方、関係ないやろ?」
と言うと
その姿をみて、
「ステキー
」
「間違いない
」
4人の看護師さんが納得し、そのアプリをダウンロードしていました☺️
自分が、どうなるか分からない状況で、出逢いの可能性諦めたらあかんとか、ゼロパーセント諦めたらあかんとか 言ってる自分に笑えました☺️
すっかり病気の事も忘れてました。
午後の血漿交換14回目も、技師さんに、
「顔にぴりぴり広がってる感じがするから脳みそもそうですかね?」と聞き
「やった事ないからわかりません」
といわれ、
そりゃそうだと それを聞いている自分に笑いました☺️
(年間5~6人しかこの病気で搬送されないから)
自分に笑いがでてくる 程に 余裕が生まれた事に気がつきました✨️
クリスマスのイベントは
私の殻を壊す事ができて、
感動もできました✨️
そして、もしかしたら 看護師さん達に新しい素敵な出逢いが 見つかれば
それはそれは 最高だなぁと✨️
今日も読んでくださりありがとうございました☺️
