【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。




入院152日目 

いよいよ

明日 退院です🏥

午前中に最後の洗濯をしました☺️

リハビリ🚶✨️

今日のメニュー

👟 ポールを使って歩行40m×6


午前中 洗濯で動いたので

軽目で終わりました🚶

理学療法士さんに、

自宅に戻ってからの話ですが

私の場合

 できるからと思って動き過ぎない

 がんばらない

 歩幅は小さめで


とアドバイスいただき☺️

笑顔で

「体調の波はあると思うけど🌊」

「大丈夫だから👩✨️」


とも言ってもらえ、

帰ってからの不安を

先まわりして 考えるのは

やめようと思いました☺️

 TODAY'S
 
栄養指導🍴︎


ブレドニンの摂取で

糖尿病になっているので

栄養指導がありました。

自宅にいた時の主食は

夜は米は食べず

おかずだけ。

朝昼は米、パン、麺でした。

ですが、

血糖値コントロールをするには

夜も米を食べた方がいいそうです。


3食主食は必ずとり

甘いもの、フルーツなどは

食事の時にとる。

間食はしない。

する場合は

無糖のヨーグルト(オイコスがおすすめ)

あとはナッツや煮干🐟🥜

ジュースは砂糖が大量に入っている為⚠️


家に帰ってからの食べる事ばかり

想像していた私は

あまりに厳しい話に


泣けてきました😢


ブレドニンの量が減って

血糖値が安定してくると

いいのですが

それまでは

血糖値コントロールが必要性だそうです。


せっかくインシュリンを

打たなくてよくなったので

これをどれだけ維持できるか💦


それは私の我慢にかかっています😭


5ヶ月我慢してきたものが、

今にも爆発しそうな食欲なので💣

自信はあんまりないのですが

気をつけようと思いました✨️


薬について💊

明日から 自己管理となります。

ゼルヤンツはグレープフルーツ系の物を

摂取すると副作用がでるので

注意との事です‼️


  食べてはいけないもの⚠️

⚫グレープフルーツ       

⚫はっさく      

⚫だいだい
⚫ぶんたん

⚫夏みかん
⚫きんかん
⚫ スウィーティー
⚫メロゴールド         ⚫ばんぺいゆ


✨️昇仙峡からみた富士山🗻✨️





せとか美味し~いよ〜😋



今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
ブログを読んでくださり、ありがとうございます。この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️