こんにちは
本当に本当にご無沙汰しております。
何ヶ月振りかよ。。という🙄
近頃の私は。。
仕事に完全に復帰して、毎日仕事に家事に育児に勤しんでおります。
そんなこんなで近況をお伝えする時間がなかなかとれず、でもアメブロは毎日チェックして、皆さんの記事は拝見しておりました。
生きてます！
私元気に生きてますよ！
治療としては、年明けくらいからユルトミリス（二ヶ月に一度の点滴）に切り替わる予定で、12月に髄膜炎の予防接種も済まし、意気込んでいたのですが。。
院内の他のソリリス患者さんからユルトミリスに切り替わる合意を得ていないことや、病院側としては、超高額なソリリスとユルトミリスを両方とも購入することはできない。とのことで、ユルトミリスに切り替えれずにいました。
やっと2週間に一度から二ヶ月に一度に変わると思ったのに。。
病院の都合かよ！
と、本当に怒りがこみ上げてましたが、今回、コロナウイルスの蔓延により、病院に行く回数を減らしたほうがリスクは減らせるとのことで、ユルトミリスを早急に申請して、切り替えていくそうです。
遅いよ
遅いよ
遅いぞー！
ユルトミリスはソリリスよりもヘモグロビンが上がる可能性があるということと、感染した時に血球が減りにくくなるといわれています。
反面、髄膜炎になるリスクはソリリスよりももしかしたら高いかもしれないので、より注意が必要になりそうです。
でもやはりメリット面が大きいユルトミリスに早く変更したい！というのが私の希望です。
同病の方はユルトミリスに切り替わる方が多いのかな？
患者数がとても少ない病気なので、なかなかその実態を知ることができず。。
また患者会があったら行きたいなぁと思っています☺️
そんなこんなで、もうすぐ長男が小学校の入学式があります。
こんなにも健やかに育ってくれてありがとう。
お母さんは何よりも子どもたちが健康に楽しく成長してくれることが1番嬉しいです。