cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記 -5ページ目

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

あけましておめでとうございます☺︎

そしてご無沙汰しております。
年に数回しかアップできておりませんが、変わりなく元気に過ごしております。
お仕事もコロナ禍ではありますが、保育所は感染対策に気をつけながら、毎日子どもたちと過ごしております。

我が子も変わらず元気ですよニコニコ

最近の私の体事情ですが、ソリリスをずっとやってきましたが、今日からユルトミリスに移行しました。

昨年9月頃に突然のユルトミリスか治験かという選択になり、今度の治験は飲み薬だったので、とても魅力的でしたが、治験ができる対象でヘモグロビン10以下というものがあり、私はずっと7から8という推移だったので、治験に行ってもいいかもね!
という話になってたのですが、いざ治験の話を聞くということになり、採血をすると、まさかのヘモグロビン9.8という私にしては高数値。

ということが2回ほど続いた為
まー治験は見送ってユルトミリスにして良い感じだね。ということになりました。

治験の話が出ると良い数値を叩き出す私の血球。

きっと治験はやめておけということなんだな。。
と勝手に思うことにしましたw

そして今日、記念すべきユルトミリス一回目

私が通っている病院ではソリリス患者さんが片手で数えられる程ですが、いらっしゃるそうで、その中でも私がユルトミリス最初の患者となりました。

看護師や医師も初めての、しかも一回で700万円もする薬剤にドキドキバタバタしていました。

「cocoaさん初めてだから!私たちも緊張する。」
という感じでしたよニコニコ

ソリリスの時は30分で終わったので肘の内側のところで点滴だったので、片方の腕は曲げられなかったんですが、ユルトミリスは2時間ほどかかるので、手首近くにルートをとります。

わーい🙌
腕が曲げられる〜♡
何年ぶりだろうか。点滴で腕が曲げられるの!

ユルトミリスで順調にいきますように。。
この莫大な薬価を無駄にしないように元気に過ごせるようにしたいと思います。

本年もまたよろしくお願いします。

また患者会でお会いできますように♡