今年もバタバタしておりますが、どうか皆様よろしくお願いします！
仕事を始めて今月で3ヶ月。
仕事をしながらの家事、育児に髪を振り乱して毎日を慌ただしく過ごしています。
その中での２週間に一度の外来とソリリスはなかなかしんどい。
忙しさに拍車をかけております。
前回のブログで、脾摘をするかも？
と言っていましたが、結果的にしなくても良くなりました。
CT検査の結果、脾臓は通常の倍くらい肥大はしているが、摘出するほどの肥大ではないとのことで、見送られました。
ではなぜこんなにも血液は作られているのに、壊されているのか。。。
ありがたいことに、主治医と金沢の中尾先生と連絡を取り合って、私の病状を詳しく伝えていただいていて、治療にあたっていただいています。
本当ならばセカンドオピニオンに行かなければいけないようなことなのに、メールや電話などでやり取りをしていただいてるようです。
ここでPNHについて
正常な赤血球は補体制御蛋白という物質が、外部からの攻撃をブロックしているので、壊されないのですが、PNHはこの補体制御蛋白という物質が無いため、赤血球が壊されるという病気です。
この補体を補う作用があるのが、ソリリスです。
ソリリスのお陰で私は溶血もみられなくなったわけですが、今度はその補っている補体を異常物質だと判断して、赤血球を一生懸命作っているのに壊すという作業がまた私の体の中で行われているらしいのです。
じゃあソリリスをやめて、抗体をなくしましょう！
というのは、逆に非常に危険なので絶対にやめたほうがいいと中尾先生からの助言でした。
網状赤血球はいつも非常に高く、作りすぎているような状態なので、ネオーラルをこれ以上増やすのも効果なし。
レボレードも同じ理由でやるメリットはないと。。。
ということなので、今はこの低い状態を保つことが最優先だそうです。
どうやら私の病態は非常に難しい病態なんだそうな。
一つ問題をクリアすると、また問題が出てくる。
なんだか自分の体から喧嘩を売られているような感じですが、絶対にクリアできると思っているので、負けずに頑張るぞー💪
最後に最新の採血結果
そして今日は年始はじめてのソリリス。
いつも以上に病院も混んでてびっくり‼️
久し振りに駐車場に入るのに、並びましたT^T