cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記 -18ページ目

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

最近、ソリリス投与からの二例目の死亡者が出たそうです。

ソリリスの重大な副作用として、髄膜炎があります。
そうならないように最初にソリリスをする前に髄膜炎の予防接種をしています。

私も予防接種をしました。
その二例目の死亡者の方も予防接種はしていたそうです。


そして、2週間ほど前に私も
38.8度の発熱と軽い頭痛がありました。
インフルエンザも流行っていたので、一先ず最寄りの内科でインフルエンザの検査をして、陰性。
すぐに主治医に連絡し、すぐに来てほしいと言われ、すぐに病院に行きました。
血液検査をして、髄膜炎の菌があれば夜には検出されるので、電話しますと言われ、少し不安な夜を過ごしました。
その時は首の後ろが固まるような頭痛も吐き気も咳も無く、状態が悪くないため、抗生剤と解熱剤の処方で帰りました。
幸い夜には熱も下がり、ただの風邪だったみたいですが、今日外来で二例目の死亡者が出たことをうけて、
◉次回からは37.5度以上で必ず主治医に連絡。
◉髄膜炎の菌の有無を問わず、発熱があればすぐに抗菌薬を点滴する。
◉2回目の髄膜炎の予防接種を受ける。
ということに決めたようです。

血液病の中でも稀少な夜間ヘモグロビン尿症。
その治療薬として、ソリリスを使っている患者も稀少です。
その中での二例目の死亡例はとても怖いことだと、主治医がおっしゃっていました。

ソリリスをしているので、患者カードというものをもらうのですが、ちゃんと毎日携帯しています。
そのカードには緊急時搬送先病院、担当医師氏名、ソリリスの副作用について、ソリリスの抗菌薬の種類など、重要な事が書かれています。
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万が一何かあった時の為にやはり、このカードは必要だなと改めて思いました。

ソリリスは魔法の薬。
でも怖い薬でもありますね。

髄膜炎になると、短時間で命を落とす可能性が高いようです。
少しでも異変を感じたら、すぐにかかりつけの病院に連絡してくださいね。